donderdag 31 december 2009

2009 - hoogte en dieptepunten.

Vorig jaar schreef ik een stukje, dit ging over de hoogte en dieptepunten van 2008. Nu kan ik me eigenlijk niet veel herinderen van 2008. Gezien ik 23% longinhoud heb merk ik dat ik dingen snel vergeet en echt ga leven met de dag. Gelukkig is het afgelopen weken weer anders. Ik kan meer genieten en kan weer meer aan de toekomst denken.

Vorig jaar schreef ik dus een stukje, een stukje waarin ik ook mijn voornemens voor 2009 ook aan gaf. Ik las ze net over en heb er wel een paar kunnen afschrijven, wat dit jaar dus een goed jaar maakt. Misschien had ik wat teveel op mijn lijstje gezet vorig jaar. Gezien alles niet gelukt is. Maar ik mag niet klagen.

Niet stoppen met school stond op het lijstje, 2009 is een jaar geweest waar echt mijn discipline werd getest, ik ging school verder thuis afmaken gezien het op school mij teveel energy kostte, op het lijstje stond niet school afmaken, wat mij wel gelukt is!

Na een aantal lange maanden ploeteren is DAT me wel gelukt, wat wel het hoogte punt is geweest van dit jaar. Ik ben tussendoor een aantal keer gestopt, maar heb gelukkig de draad weer op kunnen pakken. Thuis wordt je nu eenmaal snel afgeleid en heb je geen steun van je mede studenten. Ben dan ook blij dat ik mijn papiertje toch nog heb kunnen halen, dat was eigenlijk een soort wens om voor de transplantatie toch nog een papiertje bemachtigd te hebben.

Eind 2008 stond ook op mijn lijstje gelukkig zijn, iedereen is natuurlijk op zijn manier gelukkig. Ik moet gelukkig zijn en worden van kleine dingen. Dit red ik al jaren maar dit jaar was toch wel een stuk lastiger. Ik merk dat cf in 2009 mij echt schade aan heeft gericht. Dingen die ik graag wil heb ik op moeten geven en kan eigenlijk weinig meer.. Magoed, ik ben iemand die positief in het leven staat, ik ben dan ook aan het genieten geweest van andere, kleine, dingen. Wat mij gelukkig maakt. 2010 wordt hét jaar!

Nieuwe longen en volgás kunnen gaan met mijn skyline stonden ook in the to-do-list. Deze beiden dingen staan dan ook in het lijstje van de lijst van 2010. Jammer genoeg. Nieuwe longen had ik graag willen krijgen, maar het is nu eenmaal niet zo. Wel een vreemde gewaarwording eigenlijk.... Het idee dat er nu ergens iemand loopt met longen die straks in mijn lichaam zullen bevinden. Het zal een zware operatie worden, maar ik ga het redden!

Dat stukje over de Skyline, sjah.. Ik kan er weinig over kwijt. Wat dat betreft is het jaar echt weggegooit. Magoed, begin 2010 zal die zeker gaan rijden gezien mijn sportautootje bij Jeroentje.nl staat voor het afbouwen. Ik heb wel veel geleerd op auto/skyline gebied. Heb samen met me broertje het blok begin 2009 uit elkaar gehaald en half 2009 weer in elkaar gebouwd. We hebben 'samen' het blok in de auto gelegd en zijn zo verder gaan knutselen. Alles is eigenlijk zelf gedaan tot op het laatste beetje wat Jeroen nu doet voor mij :)

Er stonden nog 2 dingen op het lijstje. Gelukkig zijn met Natas en samenwonen met haar.. Nu is het gelukkig zijn zeker gelukt, natuurlijk met up en downs, maar dat heeft iedereen in zijn relatie, onze relatie heeft natuurlijk erg veel te lijden gezien ik erg ziek ben en andere factoren. Maar we kiezen voor elkaar en zullen het daarom ook redden 'tot de dood ons scheid'. Dat samenwoon stukje is in dit jaar niet gelukt. Deze maand hebben we wel stappen gezet zodat we begin 2010 in een huisje komen te zitten. De papieren liggen klaar en ik wacht nog op een brief. Dan zal het opgestuurt worden en is het een kwestie van tijd voor ik een huis heb. Natas trekt hier natuurlijk bij in!

2009 was een jaar met veel ups en downs. Ik heb in 2009 meer tegen slagen gehad dan in een ander jaar. Voornamelijk op het gebied van mijn ziekte natuurlijk. Ik heb al vaker gezegt, als ik CF niet had was het een perfect leven. Jammer genoeg heb ik dat niet, maar met nieuwe longen komen we een heel eind.

2010 zal hopelijk ECHT 'mijn' longen brengen. Ik hoop tot die tijd stabiel te blijven en vanuit mijn woonkamer opgeroepen te worden. Ik zal ervoor zorgen dat ik goed en stabiel erin ga, en er sterk uit kom. Ik ga in 2010 weer beginnen met 'sporten'. Een jaar lang niet gedaan, maar het MOET en dat zal dan ook gebeuren.

2010 zal ook een jaar worden van genieten.

Ik zal in 2010 volgas aan komen rijden bij mijn eigen huis, waar die dan ook staat, zal de motor van de skyline uit laten draaien en genieten van de ronkende PK's onder de kap. Zal naar mijn huis kunnen rennen met mijn nieuwe longen en zal daar mijn sexy vriendin aantreffen in een perfect ingericht huis. Tijdens het binnenstappen zullen 2 kleine keffertjes tegen me been aan springen van geluk. 'De baas is weer thuis van zijn tourtocht met DE club' zullen ze denken... Moe maar voldaan van de paar honderd-KM-tourtoch zal ik op mijn ultieme plofbank (die er moet komen!!!) ploffen. En zal ik samen met mijn vriendin uitkijken op een mooi jaar, en wat nog komen zal gaan. Werken, genieten, zwemmen, fietsen, op vakantie naar het buitenland en niet meer benauwd zijn. 1000% meer genieten in 2010 dan 2009/8 en de vorige jaren dus!

Dat wordt mijn droom voor 2010. En ik zal het waarmaken!

dinsdag 29 december 2009

Kerst shoppen.

Vandaag stond in de planning om eens te gaan shoppen.

Gezien er nu een lekkere korting over al het kerst assortiment zat, was het donders fijn shoppen.

De planning is om, wat ik overigens nog niet verteld heb, op mezelf te gaan. Aantal redenen.. De grootste is dat ik er gewoon aan toe ben, wil het gewoon graag, en al helemaal SAMEN met mijn vriendin.

Dat bracht dan ook de reden, dat het eens tijd werd om wat dingen te verzamelen. Dat doen we uiteraard al langer, dus al het keukengerei is er al, en zo wat meer spul. Maar zoals de topic titel al zegt, was het nu tijd voor KERST!

Er was hier een winkel open met een 40% korting, lekker getal, moest aan het eind een flink bedrag afrekenen... Had er niet aan moeten denken om 40% meer te moeten betalen, dan was ik nu al blut! Hahaha.

Zodoende zijn de kerstballen al in tha house, en wat versieringen, lampjes (Wat zijn die dingen super duur zeg) en wat ander kerstspul.

Op na een eigen huis..... En na volgend jaar kerst, donders wat heb ik toch zin in een eigen plekje.. Samen dan! ^^

woensdag 9 december 2009

Transplantatieplek.

Na 2 jaar en 108 dagen op de lijst te hebben gestaan (Heb zo'n dagenteller geplaatst, dus kan dat precies bijhouden) was ik toch eens benieuwd op welke 'transplantatie-plek' ik nou stond.

Ik vraag het 'eens in de zoveel tijd' aan, daarbij kan je de lijst een beetje in de gaten houden waarop je staat (A-positief in mijn geval). En moet zeggen, die lijst gaat wel redelijk goed.

Ik zeg niet voor niets een BEETJE in de gaten houden, want je kan er gewoon geen tijd of iets aan vast knopen. Maar toch vind ik het fijn om te horen like this!

Zou bijna vergeten op welke plek ik nu sta, men zegt dat er nog 4 wachtende voor mij staan.
Hoeveel dat er vorigjaar nog waren weet ik niet. Maar de 4e plek is toch goed voor hoe ik mij nu voel!

Hopelik is deze sinterklaas/kerst/nieuwjaar het laatste jaar met deze set, en kom ik zonder teveel poespas in aanmerking voor de nieuwe longen en zal ik goed en snel opknappen.

Daar streven we naar, en ik geloof daarin, dus dat moet zekers lukken!!!

woensdag 2 december 2009

Sinterklaas was vroeg dit jaar.

Het is dan nog geen sinterklaas, maar dit jaar was hij wel vroeg. Ik zie namelijk al een grote mand met vele kado's staan. Ik schat dat het er een stuk of 30 zijn. En er moet nog van 1 stel kado's in. Dat wordt nog wat, volgens mij zijn we a.s. weekend tot midden in de nacht bezig met kado's uit pakken. Wel een leuke bezigheid trouwens!

Hij kwam niet alleen vroeg dit jaar de kado's afdroppen. Hij had ook nog de neppe-mexicaansegriep bij mij neer gedumpt. Ik zeg expres nep omdat ik een aantal dagen flink beroerd was na de mexicaanse griep. Ik ben er flink van geschrokken destijds gezien ik net een aantal dagen van mijn kuur af was. Ik dacht bij mezelf "het zal toch niet waar zijn, nu al weer ziek, zwak en misselijk". Maar gelukkig had mijn vriendinnetje gelijk en moest ik gewoon even uitzieken. Na een aantal dagen flink beroerd was het over en nu voel ik mij weer 'tip-top' in orde.

Ik ben benieuwd of ik straks trouwens kan slapen, dit kon ik zondagavond ook al niet want ik zou een koper krijgen voor mijn auto, die jammer genoeg niet kwam. Morgen komt er wel iemand, ookal weet ik dat ik een goede auto verkoop, toch ben ik er altijd huiverig voor. Je weet immers nooit wat voor soort mensen er op de stoel staan. Het zal de zwarte piet maar wezen!

Binnenkort krijg ik ook een nieuw kopje op deze blog, ik kan er 5 hoofdstukken over schrijven maar zal het kort houden. Gezien onze situatie zijn wij bezig met een naamswijziging, ik zal Mike blijven heten, maar de achternaam zal verandert worden naar 'Bakker' ipv Wevers. Menig mens weet de reden hier wel voor, ik zal dus mijn email gaan veranderen, en de naam van mijn blog. Mijn nickname zal wel Mikwev blijven, gezien dit niet percé aan de naam Wevers vastgekoppeld is. Dus de link richting deze blog zal hetzelfde blijven.

Hebben jullie verder allemaal al het boek 'Jong' gekocht, om mijn verhaal (en die van Dennis) te lezen? Mijn vriendin heeft vandaag het laatste exemplaar hier in Apeldoorn uit de winkels geplukt. Het scheint goed te worden verkocht gezien die nu al uitverkocht is. Altijd mooi, er staat ook een linkje in naar deze website, dus wellicht krijg ik er wel nieuwe blog-bezoekers bij :)

Ik ben blij dat ik me weer erg lekker voel, wat heb ik afgelopen tijd toch een klote-cf-tijd gehad, dit zal waarschijnlijk wel doorspelen tot ik nieuwe longen heb gekregen, maar nu voel ik mij goed, en daar gaat het om! Ik zal netzo als vorig-jaar nog nabij nieuwjaarsdag een stukje schrijven over hoe het afgelopen jaar is gelopen, en hoe en wat er allemaal aan mijn leven is verandert. Als ik het nu bekijk zit het vol ups and downs, het was geen fijn jaar maar gelukkig blijf ik altijd positief!

Volgend jaar zal mooiere tijden brengen, dat weet ik 100% zeker.

dinsdag 24 november 2009

Boek presentatie

Nou, afgelopen maandag was het dan zover. We waren uitgenodigd voor de overhandiging van het eerste boek dat gedrukt werdt.

Tevens hebben Dennis en Ik zelf er ook één overhandigd gekregen, omdat wij er in staan..

In het boek, staan 13 bijzondere verhalen over jongeren. Ons stuk bedraagd een 17 pagina's. Een bijzonder stukje, over onze levens en ons verhaal. In het kort natuurlijk!

Het boek is uitgebracht door Manuel Venderbosch en Fiona Rempt. En het heet 'Jong'.. Je weet wel, van het programma 'Jong' waaraan wij hebben mee gedaan!

Het was, netzo als de aflevering die over ons ging, weer een bijzondere ervaring, en het is leuk om toch eens iets in handen te hebben met ons verhaal.

Het boek is overal te bestellen, makkelijkste is via eo.nl/jong, kost een 15 euro dacht ik.

woensdag 18 november 2009

I'm back!


Yeah, eindelijk was het maandag zover.

Tijdens een controle hebben ze me lange lijn verwijderd, en dus me AB kuur gestopt. Ik heb er nu 3 weken aan gezeten, en voel me nu goeeed (altans, voor een cf-er!).

Ik kan weer redelijk de dag doorkomen met niets doen zonder teveel benauwd te zijn, mag niet klagen want ik kan nog redelijk wat met mijn kleine 25% longinhoud haha echter zit fietsen en gek doen enz. er niet meer in.

Ik heb al 2 keer verteld hoe gek in ben op de lange lijn, ik heb in het ziekenhuis aangegeven niet anders meer te willen! Heb er gewoon 3 weken totaal geen last van gehad, douchen kan je ook normaal en je voelt er niets van eigenlijk!!!

Daarnaast gaat het projectje met de Skyline ook goed, auto staat nu bij een bedrijf dat het laatste voor mij af maakt, vandaag hebben ze men laatste spullies opgehaald. Waaronder een BBK (big brake kit) dat zijn 8pots remklauwen met een geventileerde 356 schijven... Vrij groot!

Hierbij dan ook een plaatje ervan;

donderdag 12 november 2009

Vorderingen

Well, wat moet ik ervan zeggen.

Afgelopen week zou ik stoppen met mijn infuusje, nu heb ik samen met de arts besproken om nog een weekje door te gaan. Ik begon pas laat te merken dat het echt begon te werken, dus een weekje meer is altijd goed!

Ik voel me nu wel weer goed, ik kan weer een 'hoop' en de meeste dingen kosten me nu niet zo veel energy, echt een verschil, en dat door een infuus, wat ben ik blij dat ik daar nog van opknap zeg!!!

Voor de rest is me infuus (piclijn) nogsteeds niet gesneuveld, dus ideaal zo'n lijn, ben er erg tevreden over en is zeker aan te raden!

Truste!

woensdag 4 november 2009

Infuus oppepper ^^

Nou nou, we zijn alweer een aantal dagen verder, de tijd vliegt ook al doe ik vrij weinig.

Ben afgelopen vrijdag thuis gekomen vanuit het ziekenhuis, me schatje heeft me opgehaald waarna ik gelijk bij haar in bad ben gekropen, even lekker alles van me afspoelen!!!

Daarna lekker geslapen in haar bed, want daar was ik wel aan toe, in het ziekenhuis ligt je eigenlijk om op te knappen, voor je rust. Maar damn dat valt tegen, want elke morgen was ik om half 9 wakker, terwijl ik wel meer slaap nodig heb!!!

Ik heb de 'lange lijn' a.k.a Picklijn nog zitten, eerste dag was het wat vervelend, maar nu lijkt het net of er niets zit, superrr ideaal dus! Met het aansluiten van men andere 'bal' en het doorspuiten voel je niets, en je mag er zelfs mee douchen.. Ik snap wel dat ze het aanraden in het ziekenhuis en dat ze elke langdurige AB-patient hieraan willen hebben, ik wil iig niet meer zonder, ondanks dat het een hells werk was om hem te plaatsen (ter vergelijking met het normale infuus dan hé)..

Sinds enkele dagen (eigenlijk sinds gister) voel ik me uber best, ik kan weer lekker gaan en staan waar ik wil zonder enige echte moeite, natuurlijk kost het een hoop moeite, maar dit is nog wel te houden voor een cffer als mij, ik houd zowieso niet zo van klagen, al moet ik dat wel wat vaker doen haha.

Ik heb dus het idee dat het kuurtje aanslaat, ik ben dan ook enorm blij dat men vriendin en moeder zo hebben aangedrongen tot een kuurtje, als ik het nu bekijk had ik het veel eerder moeten doen, veel eerder geen pijn, kortademigheid, hoofdpijn, benauwd enz, nu kan ik tenminste weer een beetje genieten van de dag zonder rare prikkelingen van men lijf! Ideaal dus, maar niets gaat op tegen een normaal persoon natuurlijk. Het wordt dus tijd voor nieuwe longen, maar als ik het met 2 infusen per jaar nog kan halen, hoor je mij niet klagen!

maandag 26 oktober 2009

Gedwongen uit logeren

Titel doet wat erger aan dan het is hoor, maar deels natuurlijk waar.. Wij hebben er niet voor gekozen om CF te hebben, dus is dit deels gedwongen. Uiteraard sta ik er nu een volle 99% achter (de andere 1% is koppigheid lol) en draven we gewoon door, zoals we altijd doen.

Vandaag was mijn opname dag, ze dachten eerst dat ik na het aanprikken gelijk zou vertrekken.... Ik moest ze jammer genoeg tegenspreken.. haha, daarnaast vertelde ze me dat ik een 'lange lijn' kreeg. Dat was wel even schrikken gezien ik hier geen ervaring mee heb. Gelukkig was al snel de man er die me aan zou prikken, piekeren zat er dus niet in!

De beste man nam de tijd en beantwoorde al onze vragen, gelukkig maar want dat waren er wel een paar...
Al snel overgegaan tot actie, ik laat mezelf meestal verrassen en ben niet zo snel bang, maar had toch wel de kriebels..
Vooral toen de hele poespas werdt klaargezet, mondkapjes op, haarnetjes, steriele doeken over de hele zijkant van men lijf (terwijl ze in een groot vat in de bovenarm prikken) een Echoding was erbij en nog wat romslomp... Na wat verdoving begon de beste man zijn werk te doen (gelukkig het zijne, want ik zou iemand leeg prikken....)
Na een kwartiertje mieren was de klus geklaard, Mister Pick-prikker (zo noemen ze de langelijn) kon ze handeltje weer meenemen en gaan. En hij liet achter... Een lijnte in mijn arm die via men ader richting een grootvat nabij het hart is geleid (gelukkig schoot hij niet richting de hersenen via men oksel, want dat komt nog wel eens voor... Daarvoor werdt na de tijd ook een controle X-ray gemaakt, lol)

Men zegt dat deze lijnen nihil sneuvelen. OLEE! Dat moeten we hebben, je voelt er gelukkig ook weinig van, alleen de verdoving en de stress...

Duurde nog even voordat ik een maatje kreeg hier, genaamd infuuspaal! Maar ik zit eraan, de eerste shot van 600ML heb ik gehad, nog 41 tegaan, op dit moment loopt een andere antibiotica naar binnen maar die doet er 24 uur over (tussendoor om de 12 uur een zak van die andere 600ml anti-bacterie-spul) lol!

Nu zo maar eens slapen, was vandaag niet zo saggo als anders op een opnamedag, dus dat viel nog mee voor me vriendin en de rest van de visite, haha. Ga me er a.s. 3 weken gewoon doorheen slaan, ookal is deze kamer zo kill en is dit fucking bed 1.5 Meter te klein! Dit noem ik nou niet een master bedroom zoals ik besteld had.........

vrijdag 23 oktober 2009

Uit logeren bij Tamara en Rianne!

Jaja, ik weet niet of het een gezellige logeer party wordt, maar ook ik zal a.s. maandag verhuizen richting Utrecht.

Afgelopen paar maanden voel ik me al minder, magoed, zoals ik ben sukkel ik gewoon door zonder er veel bij na te denken. Soms pakte ik een pillenkuurtje mee en knapte er iets van op.

Na veel wikken en wegen, en me he-le-maal klote te voelen 3 weken terug toch maar aan de bel getrokken voor een kuurtje, omdat wij 2 weken terug een weekend na Texel gingen ben ik akkoord gegaan met een pillenkuur van 3 weken. Wel werdt me verteld dat ik na een week even moest laten weten als het nog niet opknapte.

Zo ben ik het weekend na texel gegaan met de dogs en de hele familie (Wat overigens erg wijs was) maar knapte toch niet zo op, dus daarna maar aan de bel getrokken en een mail gestuurt.
Probleempje was dat V/D Graaf (me dokter) op dat moment ziek op bed lag, dus er niet overlegt kon worden. Dus eergister kwam het belletje pas dat ik voor extra controle moest komen.

Zodoende gister middag na het ziekenhuis geweest, op de verjaardag van Tamara en Judith, lol! (We wouden nog een kado brengen Tamara, maar toch niet gedaan, sorry!)
Even wat bloedprikken en een gesprek met de Arts, hij vond dat ik erg koortsig was, zoals me vriendin ook al weken schreeuwe haha, en vond dat men ontstekingswaarden enz veelste hoog waren, vooral omdat ik al 2.5 week een kuur erop had zitten.. Dus de keus was snel gemaakt, opname!

Ik mocht zelf kiezen of ik gelijk opgenomen zou worden of pas a.s. maandag, ik heb ervoor gekozen om a.s. maandag te doen. Anders overvalt het me zo en dat was gewoon onhandig.
Nu kan ik nog even de auto afmaken zodat die opgehaald kan worden, en de eind-meeting van de skylineclub meemaken. Als ik dat heb gedaan, kan ik daar vast wel een paar weken op teren, en maandag in volle rust in het ziekenhuis plaats nemen.

Ben benieuwd hoelang ik er ga liggen, de arts zei dat ik vrij snel na huis mag met de kuur, dus het zal wel van korte duur zijn. :)

Het kuurtje duurt 3 weken, dus ben 3 weken uit de running, maar ach, dat is minder als dat anderen in het ziekenhuis liggen, dus mij hoor je niet klagen!

dinsdag 20 oktober 2009

Rally for Kids 2009


Yeah, gister alle energy gepakt, en met me broers richting zandvoort gereden.

Gister was namelijk het circuit afgehuurd, en werd er een evenement voor zieke kids gehouden, genaamd; Rally for Kids.

We zijn uitgenodigd via één van onze clubs, de Skylineclub. Zodoende waren er ook nog andere vrienden van ons aanwezig met hun kanonnen.

Gister was dus een uitzonderlijke dag, ik kon zelf niet rijden gezien mijn wagen nog niet klaar is, maar me broer heeft een aantal kids met volle vaart over het circuit geblazen. VOL GAS riepen ze!

Matthijs heeft, net als mij, een Nissan Skyline, met deze wagen heeft hij tussen de ferrari's, porsche's en ander leuk spul een 30 rondes gereden over het circuit, gespreid over de gehele dag. Gezien er zoveel auto's waren zijn er groepen gemaakt en elke groep kon om een bepaalde tijd het circuit op. De kids stonden in de pitlane te wachten tot ze konden instappen om een aantal rondes mee te rijden om vervolgens weer 'afgetikt' te worden en achterin de rij te staan.

Gister avond is mijn broer dan ook op TV geweest bij hart van nederland, altans, zijn auto zag je over het rechte stuk met een vaart alla 200 voorbij scheuren.

De kids hebben gister genoten, en ik en Dennis ook, we hebben dan wel gekeken, en vele foto's en vids gemaakt, maar ook DAT is voor ons genoeg vermaak om weer een week op te teren!


Lars zijn Skyline VS een Ferrari, wachtende in de pitlane, de kids zijn ingestapt en wachten met spanning op de acceleratie.
Me broer zijn Skyline, geschat vermogen rond de 320 pk op de achterwielen. Leuk vertier voor de kids, je zag ze gewoon genieten!

woensdag 14 oktober 2009

Weekendje weg + Diploma

Afgelopen weekend was het zover. Moeders wou graag met 'ons' allen een lekker weekend weg, net als vorigjaar.

Dit jaar zijn we richting texel geweest, nog een best eindje rijden voor een weekend, ruim 2 uur heen, en weer terug.

Vrijdags zijn we vertrokken, ik met Natas in de colt en de dogs achterin. Ook een heel eind voor de hondjes, maar die MOESTEN dit jaar gewoon mee, en dat is super goed bevallen. Dennis en Leine reden achter ons aan, samen met me mams.

Matthijs en zijn vriendin kwamen later de avond pas met de skyline.

Weekendje was zeer goed te doen, we hebben lekker gegeten, vaak naar het strand geweest, colonisten van catan een aantal keer gespeeld en voor de rest lekker rustig aan gedaan. Wat ook moest, want ik ben nog niet goed genoeg opgeknapt.

Zondagavond zijn we weer richting huis gegaan, natuurlijk tussendoor aantal keer gestopt voor de honden, maar om half 11 waren we weer thuis.

Gisterochtend kwamen mijn leraren bij mij thuis, dit om mijn diploma en certivicaten te brengen. Klein kado gekregen, en natuurlijk mijn diplomaa! Damn, dat voelt best goed, die gaat snel in de kluis! Haha.

Savonds heb ik nog een aantal personen uitgenodigd. Meeste konden niet, maar was wel erg gezellig, lekker wat taart gehaald en gezelligheid gecreerd. Super toch! Kadootjes heb ik natuurlijk ook ontvangen, een 'auto-spel' en nieuw spel voor de PS3 die pas over een maand uit komt, supertjes dus!!! ^^

maandag 5 oktober 2009

Na een half jaar toch weer minder..

Pff, na dat wheelchairing, wat ik uiteraard voor niets deed, vandaag toch besloten om het ziekenhuis een belletje te geven.

Kreeg al snel mijn transplantatiearts aan de lijn, en hij wou mij eigenlijk opnemen

Wat moet dat moet natuurlijk, maar gezien ik a.s. weekend een 4 daagjes na texel ga, toch besloten om nu te beginnen met een extra sterke antibiotica kuur kwa pillen.. Pfieuw!

Wel werd ik erop gewezen dat, als ik terug kwam van het weekendje, en ik mij nog zo voelde, ik toch moest bellen voor een opname.. We moeten dus even afwachten, maar zoals het nu gaat is écht niets!

Heb continu een lichte hoofdpijn door zuurstof tekort, een aantal stappen zet de benauwdheid al aan waardoor ik enorm veel moet hoesten op het moment, bij het hoesten komt veel sputum mee wat natuurlijk in de weg zit en eruit moet.. Waardoor je dus de boel kapot hoest en er dus bloed mee komt Daarnaast kost tandenpoetsen al 'teveel' moeite, en is het lekkerste op dit moment om in bed te liggen of op de bank te laptoppen.. Dit kost tenminste geen energy

En dan het ergste nog, op ongeschikte momenten, zonder aankondiging steken in de longen, ik weet dan ook precies dat er een grote infectie zit rechtsonderin mijn long, gezien daar het bloed vloeit en de steken zich daar vormen, gatverdamme...

Nu eerst die pillenkuur beginnen, en hopen dat dit werkt! Op goed geluk dus maar! En ik vindt dat ik zowieso niet mag klagen... ^^

dinsdag 29 september 2009

DIPLOMA FOR PRESIDENT!

Yeaaaaaaaaah haha.. Ik flik het even hoor!

Ben zo blij, vandaag een herkansing gehad voor mijn theorie-examen, vorige week had ik mijn éérste poging maar toen zakte ik. Vandaag slaagde ik hier met een 7!

Vorige week ook mijn praktijk gehad, en ook daarvoor geslaagd met een 7.

Al met al bij elkaar een goede voldoende voor mijn gehele examen gehad. En daardoor ben ik vanaf vandaag officieel geslaagd. En krijg ik dus binnenkort mijn papiertje!

Dat moet geviert worden, hahaha..

woensdag 23 september 2009

Examens, auto update en een paar daagjes weg!

Zoo, na gister mijn praktijk examen te hebben gehaald mocht ik vandaag mijn theorie doen..

Jammer genoeg vandaag gezakt voor mijn theorie :(

Maar! Ik mag het gelukkig nog een keertje over doen, en dan komt het goed haha! Wat dat betreft heb ik het goed getroffen met mijn school. En ik loop maar één maandje achter op mijn klas, die zijn afgelopen (school)jaar geslaagd, en ik als het goed is nog deze maand! Dan heb ik mijn papiertje voor ICTér, damn wat ben ik blij als ik die te pakken heb, voelt gewoon goed!

Vanavond heb ik nog samen met me broertje Dennis en een maatje het blok van de Skyline in mijn skyline gelepeld. Ook dit is gelukt, dus ook dat is weer fijns..

Hier 3 pics, één van men blok die af is, één van mijn auto zonder blok, en één van men auto met het blok erin;


En morgen ga ik lekker met me schatje vertrekken voor een 3 daagjes na een hotelletje, even lekker er tussen uit, lekker genieten saampies, pff! Uitrusten en genieten van elkaar, wat heb ik DAAR zin aan zeg haha.

Tot eind van het weekend zou ik zeggen, daaagg!

dinsdag 22 september 2009

Wheelchairíng in tha Efteling!

Gister was een leuk dagje, ook wel spannend, en aan de andere kant ook weer minder.

Ik zag er toch best tegen op, 1.5 uur rijden was het richting de Efteling, niet dat ik me zat op te vreten, maar toch knaagde er iets van binnen wat niet fijn was.

Ik ging vandaag, wat al langere tijd was afgesproken, met mijn vriendin en de 2 Wilma's (beide moeders) richting de efteling. We hadden kaartjes via AH die ik nog kan declareren bij Stichtingfok.

Me ouder(s) en vriendin stonden erop dat ik in een rolstoel moest, damnit! Nog noooooit heb ik daar ingezeten en nu kon ik er toch echt niet onderuit, heb natuurlijk wel eens voor de fun in een rolstoel gezeten, maar nu was het toch echt voor me eigen bestwil.... Pff!

Het voelt als een soort achteruitgang, dit vertelde ik mijn vriendin, waarop zij wijs zei "Je bent al veel langer toe aan die rolstoel, en je bent al slechter, je moet het alleen nog accepteren" ... ... .. Shit zeg, misschien heeft ze wel gelijk!

Wij al waggelend, of altans, hun waggelen en ik rollend het park door. En het is me niet tegen gevallen. Eindelijk geen gehijg! Geen koppijn! Geen moeheid! Opzich dus wel goed.

We zijn in een aantal attracties geweest, ben maar niet over de kop gegaan aangezien de BOBBAAN (bobsleebaan) me eigenlijk al erg veel werdt. Vroegah had ik een vet sterke maag, maar nu werdt ik van het schommelschip al half misselijk, haha! Duidelijk te weinig in die attracties gezeten!

Savonds zijn we uit eten geweest bij de Efteling in de buurt, lekker een chineesje gepakt gezien de MAC zoo fucking vol was! Chinees is toch lekkerder, dus mag niet klagen. Daarna hebben we nog 1.5 uur na huis gereden.. En ben ik savonds (want had nog puf over) nog even aan school gegaan...

Opzich dus een goede dag! Voelt alsnog een beetje als een domper gezien het mijn éérste aanvaring is met een rolstoel, gatver, vroeger zeiden ze dat ze me af mochten schieten als ik daarin zou belanden. Nu loop ik al jaaaren met een longinhoud van 23 a 25% dus mag niet klagen, ik weet het, maar die stapjes voelen gewoon als stappen in de verkeerde richting!

Ik heb me er denk ik wel overheen gezet hoor, ik zal nu in attractie parken of dierentuinen misschien sneller in een rolstoel stappen. Maar no way dat er hier één in huis komt, ik fik hem af!

vrijdag 18 september 2009

Blog changes

Jaja, ik heb weer een ander idee voor mijn blog.

Ik ga de layout iets veranderen!

Zoals je nu kan zien heb ik al wat gedaan.. Ik heb de tuin gesnoeid!

5 minuten werk, en hup de plantjes en de eend zijn weg hahaha.

Nu eens kijken wat ik er ga plaatsen, maar heb wel wat wilde ideeen!

Wellicht komt het tuintje wel terug hoor, als mijn andere idee niet werkt. Maar dat is een kwestie van tijd.

EDIT;

Hmm... Opeens zijn er 2 auto's geariveerd.. LOL!

donderdag 17 september 2009

Dagje Circuit

Sjah, zal het eens over JAF hebben. Dit keer even niet over CF, want heb natuurlijk ook een zeer goed normaal leven.

JAF staat voor Japans auto Festival. Daar zijn wij afgelopen zondag met de clubs heen geweest, en dat is DAMN goed bevallen. We gaan er nu al 5 jaar heen, en het is elk jaar goed te doen.

Ook dit jaar kwamen we veel bekenden tegen, elk jaar eigenlijk meer, echt super gaaf, alleen het jammere is dat het zoveel energy kost :(

Tijdens JAF staan er op de paddock auto's geparkeerd. Voor de show zegmaar, dus beetje koekeloeren, met de eigenaren praten en ideeén op doen. Daar kwamen wij eigenlijk niet voor, wij kwamen kijken voor het sprinten en time attacken! Want JAF was dit maal op circuit assen!

Het was weer donders spectaculair, ook dit jaar waren er 3 engelse time attackers van de party en wat hebben wij als toeschouwers genoten. Wij kennen natuurlijk een hoop mensen die ook zelf time attack rijden, dus het was een gezonde spanning, en natuurlijk moesten onze maatjes het winnen van de Engelsen! :D

In de Semi pro klasse hadden onze maatjes de 1e, 2e en 3e plek behaald. In de pro klassen waren de engelse die op het podium stonden, echt super knap gezien ze geen baankennis hadden.

Na een lange dag zijn we nog wat wezen eten met de club, lekkere pizza gaat er altijd wel in, daarna zijn we ieders richting huis gegaan, want de volgende dag was al bijna aangebroken.

Hier even wat pics;





Het kost een hoop energy, maar kan het nog nét redden als de auto op de paddock staat en ik rustig aan doe, damn heb het toch nog goed voor elkaar, want kan nog erg genieten van dit soort dingen! Volgende tracktime ga ik zelf rijden met de Skyline, want die is bijna af!

vrijdag 11 september 2009

Vakantiones

Haaa, jawel! We gaan er weer vantussen.

Ditmaal netzo als vorigjaar met de hele fam!
Alleen gaan we nu richting Texel, en gaan de 2 dogs mee.

Dit gaat volgende maand gebeuren, en we hebben er zin aan ^^

Daarnaast, hebben Natas en ik ook een weekendje gepland.
Wij gaan richting Limburg, en hebben daar een hotel geboekt voor 3 dagen.

We hebben op die datum 2.5 jaar officieel wat, dus dat moet geviert worden!

Ook heb ik nog een kleine andere update.
Op DIT(!) moment heb ik nog 4 personen nodig en dan heb ik op mijn site 10.000 bezoekers gehad.

Groetjes!

vrijdag 4 september 2009

Paar nieuwtjes

Zo, hier is de 23 jarige Mike weer haha.
Voelt al best oud hoor, 18 is toch anders en 20 ook! ^^

Ik heb na een aantal maanden, toch zeker een half jaar, weer eens opvraag gedaan na mijn status van de wachtlijst. Nu stond ik vorig jaar deze tijd op de 14e plek, nu sta ik volgens zeggen op de 6e plek. Ik weet dat men zegt dat je pas in aanmerking komt als je op urgent staat, en dat je aan een 'nummer' geen tijd kan zetten, maar toch voelt het wel oke. Of eigenlijk ook niet, want het schiet gewoon niet op haha.

Laatste tijd zijn er wel veel getransplanteerd hoorde ik, dus dat is zekerste weten goed nieuws, eindelijk weer, tevens is er weer wat meer in de media over donorschap, dus ook dat is een plus punt.

Deze maand heb ik ook nog wat te vieren, haha. Vorige maand was ik jarig, deze maand heb ik twee-en-een-half jaar verkering met mijn schattie Natascha. En dat moet natuurlijk geviert worden! Haha..

Daarnaast voel ik me ook weer redelijk goed, heb een tijdje wat meer last gehad van me buik en een 'minder gevoel' van me longen, nu gaat het weer, en voel ik me weer oke. Kan me soms nog moeilijk aan dingen zetten maar dat komt ook omdat het zoveel energy kost!

Afgelopen dinsdag ben ik ook met me vriendinnetje na een dierenpark geweest in Amersfoort. Niet heel groot, maar dat is ook teveel lopen. We hebben rustig aan gedaan en hebben vrijwel alles gezien, ik was dan ook zwaar moe, dus ben savonds niet meer na een feestje gegaan maar ben me bed vroeg in gedoken.

Vandaag heb ik ook nog een beetje geknutseld aan mijn 2e autootje, nu ik me weer wat beter voel heb ik daar weer zin aan. Dus was wel weer fijns om samen met me broers en een vriend wat te doen. Hopelijk rijd die snel.

Dat waren de kleine updates weer, tot blogs!

maandag 24 augustus 2009

2 jaar.

Sinds gisteren, sta ik 2 jaar op de transplantatielijst.

In 2 jaar is er natuurlijk wel het een en ander veranderd. Ben thuis komen te zitten van school, voel me natuurlijk een stuk minder, maar ben de kracht nog niet verloren!

Ik ga en sta nog wel waar ik wil, met de nodige moeite, maar ik doe het wel, en dat wil ik niet kwijt. Ik ben daarnaast steeds meer 'echt' toe aan die nieuwe longen, en weet zeker dat ik het zal halen!

2 jaar zijn dus al verstreken, en die pakken ze me niet meer af, 2 jaar dichterbij die nieuwe longen dus!

woensdag 19 augustus 2009

Happy Birthday TO ME!

Oleeeeeeeeeeeeee,

Weer een jaartje ouder vandaag!

23 jaar and still running, altans.. Niet echt running maar walking, lol!

Vanaaf komt er weinig visite, dit omdat Dennis (mede jarige-jop) nog in france zit te genieten van zijn 42 graden! Zaterdag is die terug, dus zaterdag avond hebben we een paar vrienden uitgenodigd, we doen het klein... Maar fijn!

Heb al wat gekregen van me schatje Natas;



Nu weet ik ook al dat me schoonmoeder wat voor de uitzet heeft gekocht, want we zijn druk aan het sparen, en we gaan binnenkort ons bestek uitzoeken, lol!

Nou, ik heb me feestmaaltijd voor me gekregen ( Tosti'sssss) dus toedeledoe!

maandag 17 augustus 2009

Samenwonen part #5

Samenwonen is het zeker, alleen niet voor onbepaalde tijd!

Sinds wij terug zijn gekomen van onze vakantie in zeeland zit ik met Natascha in het huisje van Den en Leine,. Lekker man, die 2 zitten in frankrijk te genieten van de zon, en wij zitten hier in Apeldoorn te genieten van elkaar.

We zitten er al ruim een week, en hebben nog tot de 21e! Het is part #5 omdat dit regelmatig voor komt. Altijd als Den en Leine voor een respectabele tijd weg gaan pakken wij onze spullen om in de villa in te trekken.

Verschil met thuis is er natuurlijk wel, ook vele nadelen. Er 'leeft' minder, maar tevens is dat wel even lekker dat het zo rustig is, vooral als je ouder wordt en je relatie verder vorderd wil je gaan settelen, en dit is de perfecte manier om dat even te oefenen haha.

Na de gehele week hebben we elkaars hoofd nog niet ingeslagen, niet dat we dit verwacht hadden hoor, lol! :D

Afgelopen donderdagavond was Natas even met een vriendin in de stad, ik kwam alleen hier 'thuis' en wat is het dan damn lekker om de tv aan te zetten, wat lichtjes aan en met een glaasje fris op de bank te stuiteren alsof dit je eigen 'crib' is! Dan verheug je echt wel na een eigen huis!

Daarnaast zijn er wel wat nadelen, dat is de boodschappen doen, maar dit komt meerendeels door 'cf', het kost zoveel energy en we kregen niet eens alles in één keer na boven haha, 2 keer moeten lopen is weer een dumper! Op zoek na een huisje aan de grond dus.

Nou, dat was de update van vandaag, overmorgen in het klein me 23e verjaardag vieren! Zonder broer, dat zal wel vreemd zijn gezien dit de eerste keer in 23 jaar is haha.

woensdag 12 augustus 2009

Belangrijke stap in onderzoek gentherapie

Belangrijke stap in onderzoek gentherapie.

Onderzoekers van een gerenommeerd Amerikaans instituut hebben ontdekt dat een gewoon verkoudheidsvirus (para-influenza) een veel effectievere drager is om het juiste erfelijk materiaal over te brengen in longweefselcellen van mensen met CF, dan de tot nu toe gebruikte.

Gentherapie
Twintig jaar geleden ontdekten onderzoekers de afwijking (mutatie) in het erfelijke materiaal, die CF veroorzaakt. Dit bracht hoop dat de ziekte in de longen ‘genezen’ kon worden door gentherapie. Bij het vervolgonderzoek bleek echter dat het erg moeilijk was om met behulp van allerlei aangepaste virussen het corrigerende erfelijke materiaal in longweefsel van mensen met CF in te bouwen. Het longweefsel werd als het ware van nature ‘beschermd’ tegen indringers.

Enorme sprong voorwaarts
Bij recent onderzoek van longweefsel in het laboratorium is nu gebleken dat het verkoudheidsvirus het goede genetische materiaal kan overbrengen in 60 tot 70 % van de cellen. Dit is een enorme sprong voorwaarts, te meer omdat het longweefsel al normaal kan functioneren, wanneer 25 % van de cellen goed werkt. Voorheen kon slechts een kleine hoeveelheid corrigerend materiaal worden overgebracht in de cellen van de luchtwegen. Dit was onvoldoende om tot een normale functie van die cellen te komen.

Meer onderzoek
Uiteraard is nog veel onderzoek nodig, maar deze bevindingen bieden nieuwe hoop dat gentherapie voor mensen met CF in de toekomst echt mogelijk wordt.

Bron @t NCFS.nl

vrijdag 7 augustus 2009

back from Zeeland

Lijkt wel een heel ander land daar, vandaar dat het ook zeeland wordt genoemd denk ik.

We zijn na 12 dagen weer terug gekeerd in Apeldoorn, was me een lekkere vakantie man!
Wel erg jammer dat het erop zit, wou nog wel blijven, en de dagen race'den echt voorbij, we hebben enorm genoten van de zee die op loopafstand van het park zat, ben dan ook echt bruin geworden.

Wel heb ik alergische reacties gehad, niet fijn! Had een pillenkuur meegekregen en die maakte ik af in vakantie, was even vergeten dat ik daarmee niet in de zon mocht, oeps! Dus vol rode plekken, ik verbrandde dan ook ENORM snel, waardoor ik nu een brounie ben!

Magoed, meer verhaaltjes inc. foto's komen later, ik gaat even me ding doen.

Groetjes vakantieganger Mik :p

dinsdag 21 juli 2009

APK

Yep, na het leuke verhaal van gister over CFBD was het vandaag weer een apk-dagje.

Nadat de wekker ging vanmorgen moest ik mij fatsoeneren omdat ik vandaag voor apk moest.

In het ziekenhuis was het vandaag een saaie boel, altans voor mij, want het scheen erg druk te zijn. Nadat ze mij in een kamertje hadden gepropt bleek dat de meeste van mijn normale crew op vakantie te wezen, getver! Zat ik daar maar! ^^

Na een paar gesprekken bleek toch dat ik toe was aan een kuurtje, ik had dit natuurlijk al uitvoerig besproken met mijn metgezel Natascha. We waren er sterk van overtuigd dat het goed was dat ik een pillenkuur zou krijgen voordat ik op vakantie ga a.s. maandag.

Zo gezegt zo gedaan dus, pillen kuur is in bestelling en die kan ik morgen ophalen.

Ik moest nog even langs de longfunctie om daarna mijn weg na huis weer te volgen.
De longfunctie ging erg goed, zelfs zo goed dat ik er nu nog verbaasd over ben!

Ik dacht eerst dat ik even niet zou blazen aangezien ik een aantal steken in mijn long had, maar tijdens de vetmeting trokken die weg zodat ik toch mijn 1.23 liter lucht uit kon blazen in een pijpje, lol!

Daar kwam uit dat mijn FEV1 27% was, ik dacht echt WTF!!!
Normaliter heb ik namelijk een 21 a 23%, dus 27% was wel erg hoog gegrepen, maar toch blies ik die waardes meerdere malen.

Dus ik zit thuis, met een waardig gevoel, mijn longen kunnen toch nog wat! En mijn waardes gaan nog omhoog, niet alleen de longfunctie maar ook mijn gewicht enz. En dat terwijl ik volgende maand al 2 jaar op de lijst sta, het leven is raar.............

Maar wel mooi! haha

zondag 19 juli 2009

CFBD

Yeah! Was weer geslaagd.
Vrijdag na samen met me broer en beiden vriendinnen gegeten te hebben zijn we vertrokken richting Badhoevendorp,. Zoals elk jaar logeerden we daar 2 nachtjes om het wat rustiger aan te doen.
Vrijdagavond na het inchecken en babbelen op de gang zijn we even wat wezen drinken met een aantal cf-ers en Fred (oud kampleiding) super gezellig, alleen omdat we smorgens toch de wekker moesten zetten hebben we het niet telaat gemaakt, volgens mij heeft Thomas met zijn girl daarna nog een aantal biertjes alleen moeten drinken, haha.

Maar, toen Natas en ik in de badkamer stonden, en op de deur werdt gebonkt door Anneleine bleek dat wij nog helemaal niet na bed konden. Dennis was namelijk zijn sprayapparatuur vergeten.. De dombo.....

Ze wouden eigenlijk na huis maar na aanwijzing van ons zijn ze opzoek gegaan na het dichts bijzijndste ziekenhuis om daar te vragen na een mogelijkheid, en die hadden ze, want ze werden weer terug gestuurd met een 'cupje' dat je aan een zuurstof apparaat kon aansluiten, en laat ik die nu eens op mijn kamer hebben staan!

Tussendoor was Moniek ook nog aan de deur wezen kloppen om te vragen om een spuit! Wat ze daar nou mee moest hahah, maar ik hoop dat mijn spuit jou goed heeft geholpen hoor :p

Zaterdagmorgen stond, zoals elk jaar, het eten alweer te wachten als wij cf-ers naar beneden komen kuchen. Lekker aan kleine ronde tafeltjes met een grote (vet lelijke) bloem in het midden hebben wij genoten van dit overheerlijke ontbijt. Vooral de meloen was erg lekker... En dus altijd op! ^^

Daarna zijn wij weer na boven gegaan om het ochtendritueel voort te zetten, want het spray apparaat stond alweer na ons te gillen, tussen het sprayen door hebben we een spelletje gespeeld met ze 4e, rummoli genaamd!

Namate de tijd vorderde hadden we wel zin om richting bloemendaal aan zee te gaan, om daar de party area van CFBD te bevuilen met onze, uit apeldoorn meegebrachte, pseudemonassen.. Gelukkig waren wij nog niet telaat, want toen wij beneden kwamen liep iedereen net na de autos om te vertrekken. Wij zijn met de Leon van Dennis achter de menigte aangereden, en toen Hans met zijn dikke Jaguar niet door reed zijn we er maar voorbij gevlogen.. Het was daar 60, geen 40! lol!

Aangekomen bij de parkeerplaats moesten we even wat sputum en kwijl inleveren, om zo te zien of aan het eind van de dag (want dan moesten we dat weer doen) anderen onze apeldoornse-speudo's hadden overgenomen. Na de stokjes in de neus en keel gepropt te hebben zijn wij al lopend over het strand richting Woodstock gegaan, dit was de tent waar de party was!

Er was veel geregeld voor de CFBD Crew, echter was het weer zo slecht (geen regen, maar wel enorme wind) dat het meeste niet door kon gaan.. Daardoor was het jammer genoeg ook niet zo druk als andere jaren, maar dat mocht de pret niet drukken. We hebben gelukkig nog veel mensen gesproken, en hebben natuurlijk weer lekkere frietjes gehad.

Tussendoor zijn er nog een aantal mensen wezen body surven (als het zo heette) wel een lachwekkend gezicht! Want dat ging natuurlijk niet van een leie dakje haha! Hier zijn volgens mij ook nog een aantal foto's van gemaakt!

Toen de avond viel zijn wij, op een apparte maar goede manier weer terug na de auto gebracht, om zo na het inleveren van onze sputum voor het onderzoek, onze weg terug te vinden na het hotel. Hierbij een plaatje:


In het hotel aangekomen zijn onze wegen voor een uurtje gesplitst, Dennis wou even in bad met ze meid, en natuurlijk ging ik dat ook doen. Lekker genieten van elkaar en alle zand even van onze lichamen afweken. Om half 11 hadden we weer afgesproken om in kamer #303 even een spelletje te doen.

Na een uurtje kwamen we op het idee om roomservice te bestellen, we hadden nog een gaatje in onze buik die gevult kon worden, dus we hebben op het laatste moment nog een 22delig, vet luxe doch goedkope snacks laten bezorgen. Lekker genietend van een kippepoot, vlammetje, mini loempia en bitterballen hebben we het nacht zien worden.

Na een goede nachtrust die daarop volgde hebben wij weer gezamelijk gegeten, en daarna nog een aantal cf-vrienden gedag gezegt, om dit weeekend af te sluiten. Anneleine wou nog even na haar oma en opa en Natas en ik zijn toen nog even wat wezen eten aan het strand in Zandvoort. Op de terugweg zijn we nog langs Rianne geweest, zei ligt in het ziekenhuis en die konden we niet overslaan. Hopelijk vond je de kadootjes leuk Ri!

Om half 6 waren we weer thuis in Apeldoorn en hebben we lekker lui een pizza besteld, en nu.. Nu zit ik weer thuis op de bank, uitgeteld, maar we nog genietend van het toch mooie uitzicht van het strand en de goede gesprekken die zo'n CFBD met zich mee brengt!

Volgend jaar weer!

donderdag 16 juli 2009

lekker dagje

Was vandaag de perfecte dag voor een dagje aan het water, en een BBQ!!

Mag jij raden wat ik gedaan heb vandaag, hehe!

Was dus een uber relakst dagje, en morgen lekker een weekendje weg richting de zee!

Uitrusten is wel nodig, de begravenis van me oma is achter de rug en het huis is al leeg,

best een raar gevoel, maar we konden haast niet anders vanwege vakanties e.d.

Wordt een kort bericht vandaag, kan me niet echt goed concentreren, dus volgende keer een langer verhaaltje!

woensdag 1 juli 2009

Oma

Een Oma sterft altijd te vroeg
Al wordt ze nog zo oud
Je wilt haar nog niet missen
Omdat je van haar houdt
Maar eens komt de dag
Dat je haar moet laten gaan
Je verstand zegt dat het goed is
Maar in je ogen blinkt een traan

Totaal onverwachts, maar toch zo mooi.

We zullen je missen Oma!

maandag 29 juni 2009

babbelen?

Onder aandringen van enkele mensen, hebben ze een afspraak gemaakt voor vanmiddag,.. Om 2 uur komt hier iemand thuis, die met me gaat babbelen over zaken die ik nergens anders kwijt kan (volgens hun).

Ik sta daar absoluut niet om te springen, en al helemaal niet aan een vreemde, praat toch liever met een bekende, en ben gewoon een binnenvetter! Nu weet ik nog niet hoe het vanmiddag gaat lopen, heb nu al het gevoel dat ik er alleen ma negative dingen van heb, vannacht daardoor niet lekker geslapen enz enz, en heb gewoon het idee dat het niet werkt..

Opzich logisch dat men in de omgeving denkt dat ik depri ben, maar wat nu als ze zelf in deze situatie staan? Ik ben echt niet anders dan de rest denk ik? Neem aan dat de spanning die ik heb over later/transplantatie gewoon kei harde gezonde spanning is dat elke cffer op dit punt heeft..

Ik ben zelf iemand die nog vrij veel doet, zit niet elke dag thuis, ben altijd wel weg of iets kwa vermaak (in mijn ogen) aan het doen, soms lopen dingen nou eenmaal anders, krijg je daar een sjago humeur van en ben je paar dagen niet lekker in je vel, maar so what?

Moet je daarom gelijk aan de bel trekken en met, iemand die helemaal geen verstand heeft van mijn situatie en tevens mij niet kent gaan babbelen?

Ik zie vanmiddag wel even hoe het loopt, het er nu totaal geen zin aan, en sta er ook echt niet open voor! Puur om het gezeik erom heen, als ik echt ergens mee zit of er niet uit kom, dan flap ik dat er wel uit, maar mensen snappen dat niet, snappen de situatie nog niet, maar dat is puur omdat ze het niet zelf als persoon mee maken, dat weten alleen de kei harde cffers!

maandag 22 juni 2009

Vriendinnetje in de spotlights!

Fijn hoor zo'n vriendin die een goede uitstraling heeft, en nog goed kan dansen ook!

Dit heeft ze wel weer bewezen van het weekend.
Hier in Apeldoorn, in een klein theater, was er een show vanuit STA (een dansschool) en was me vriendin inc. haar 'groep' als gastoptreden ingehuurt, om het maar makkelijk uit te leggen.
Uiteraard waren daar kaarten voor tekoop, en natuurlijk hadden wij er een paar bemachtigd, want ik zie haar nu elke week wel na de dansschool gaan, maar vergeet telkens hoe goed ze kan dansen haha.

Dus zo doende gingen wij afgelopen zaterdagavond eventjes op pad kijkend naar haar danskunsten en van de anderen natuurlijk. Dit was mijn 2e voorstelling die ik van haar zag.
Het was vrij kort (Omdat ze niet in een showgroep zat die continu op het podium stond) maar heb er zeker wel van genoten, kreeg toch wel een warm gevoel en vond het gaaf om te zien! Mijn meisje kan dat echt goed ^^
Zo heb ik toch weer een fijn avondje gehad en genoten ook!!

Eventjes nog 2 geshopte foto's van Natas;



woensdag 17 juni 2009

Opletten geblazen.

Vandaag is het weer zo'n dagje dat je even op de plek wordt gezet.

Meeste dagen kom ik wel makkelijk door, ik doe niet veel natuurlijk, of altans, niet veel wat energy kost! Ben toch nog een druk mannetje moet ik zeggen.

Ben vaak nog wel bij vrienden te vinden, en spendeer natuurlijk veel tijd bij mijn meisje of zij bij mij. Daarnaast lekker flaptoppen en een beetje spelen op de PS3 die ik destijds heb gekregen van één van mijn auto-clubjes.

Vandaag ben ik weg geweest met men broertje, die had een Leon 1.8 Turbo gekocht, maar moest opgehaald worden, en aangezien ik begin van de dag wel tijd had ging ik wel mee. 'Even' na groningen toe met de trein en terug met de auto, wel een lekker tripje.

Had in 8 jaar geen trein meer van binnen gezien haha, dus best rare gewaarwording weer, en echt super druk terwijl het niet eens spitsuur was, lol! Maar merkte wel, dat zo'n normaal dagje (altans vroegah) me nu wel kak veel energy kost.....

Vroeg ging de wekker, en nu is het alweer 12 uur, nonstop doorgegaan eigenlijk, dus snak wel na mijn bedje,...

Ik wil niet zeggen dat het tegen gevallen is vandaag, maar als je meeste dagen thuis zit, en weinig energy verspilt met dingen, komt een dagje als vandaag wel hard en rouw op je dak aan, want dan wordt je weer eens op de plek gezet, dat je ECHT cf hebt, en dus echt die 'nieuwe' longen nodig gaat hebben.. Maar het is wel een fijne auto, haha!

Ik hoor me bed al roepen, dus ik peer hem weer, trusten iedereen ^^

vrijdag 5 juni 2009

Trouwerij.

Zoals gister te lezen was, heb ik een trouwerij achter de rug...

Jammer genoeg nog niet van mijzelf, maar dat komt zeer zeker goed! ;)

Omdat ik (en me broers) nogal in de autos zitten, werd door die vriend gevraagt of ik niet een auto kon lenen, hij was gek op kevers, en laat ik nu een maatje hebben die een opgeknapte kever heeft staan..

Zodoende heb ik hem gisterochtend opgehaald, hij stond toen al gewassen klaar, met de kap los (cabrio jaja) en met een lintje en een heel boeket op motorkap.

Omdat de wagen nogal gehecht is aan de baas, mocht alleen ik erin rijden, en dat rijd appart hoor! Wel erg leuk, men zegt dat het de romantiek van de kever is!

Bruidspaar dus achterin met ze 2e, en wij op na het gemeente huis, of altans.... Dat dachten we, want de kever startte niet! Aanduwen dus, wel grappig opzich, de kever was dan ook al 39 jaar oud!

Aangekomen bij het stadhuis auto voor gereden en ik natuurlijk netjes de deur los gedaan enz enz, binnen de ceremonie gehad, en voila! Weer de Kever starten... Na 5 keer wou die eindelijk aanslaan, gelukkig!!!!!!!! Want je zal maar voor het stadhuis, wat bij ons MIDDEN in de stad zit, je auto moeten aanduwen, DAN sta je pas voor lul, maar gelukkig is dat niet gebeurd,.. Haha!

In het oranjepark (misschien ken je het wel van koninginnedag) heb ik de auto op het gras geparkeerd, wat natuurlijk niet mag, maar boeiend! En daar zijn er foto's gemaakt van het bruidspaar en de auto, daar hebben we een half uur vertoefd, als het niet langer is... Ik heb ook de Kever maar laten draaien, zodat we iig weg konden komen :p

Naderhand hadden we nog een kleine party, en toen was het alweer afgelopen, kap er weer op gedaan, bloemstuk mocht het paar houden, en na een paar uur vertoeft te hebben op de party zijn we weer richting huis gegaan, want de kever moest immers nog terug na zijn baasje.

Al met al toch een leuke ervaring, ik heb niet vaak een trouwerij, en vooral niet als ik moet chauffeuren, leuk hoor, een herhaling mag zsm komen, en wie weet wel van mijzelf, lol!

donderdag 4 juni 2009

Night at the zoo

Jaja,

Het was weer een gezellige avond gister! :)

We werden, zoals elk jaar, uitgenodigd om een kijkje te komen nemen in een Zoo, dit maal was het dolfinaruim in harderwijk.

Dit wordt gedaan vanuit een stichting, die dan weer de stichting van CF aanspreekt, zodoende komen wij op de hoogte en kunnen wij, for free, richting de zoo!

Was erg leuk geregeld allemaal, zoals elk jaar, maar ook dit jaar weer minder bekende CF-ers, of dat nu komt doordat mijn generatie ouder wordt en er geen zin in heeft, of dat het cf-ras van mijn generatie half uitgekamt is... Ik weet het niet! Wel weet ik dat het minder gezellig was daardoor.

Ik had natuurlijk de hele fam mee genomen, me vriendinnetje kon jammer genoeg niet, maar dat komt nog wel een keer, dan gaan we saampies het nog eens over doen! Ipv Natascha had ik Diny mee genomen, een moeder van een vriend van me, die gek is op zulke dingen, ze wist van niets, altijd leuk dus! :)

Vanaf 6 tot 10 uur hebben we vertoeft in het park, het eten was er zelfs bij in begrepen, leuk hoor! Het was niet alleen voor cf-patienten maar ook voor 2 andere stichtingen, zo liep het er dus VOL met minder-validen en gehandicapten :)

De shows gingen gewoon door, zo waren er ook nog bekende mensen in het park, namen ga ik niet spellen, want dat is te lastig... Willybroard Frequin ofzo? ^^

Fred (hoofd van Fok) hebben we ook nog even gesproken, ik dook ook nog even bij hem in de auto omdat we toch moesten wachten bij de uitgang, want die was geblokkeerd door bussen voor die gehandicapten... Pff, niet over na gedacht!

Weer thuis aangekomen van het leuke avondje heb ik Diny weer terug gebracht, en de dag daarna afgesloten met een sms na me schatje dat het leuk was :P

Strax even snel de trouwauto ophalen die ik heb geregeld, want ja.. we hebben trouwerij :p

Doeeeeeeeeeeiii

vrijdag 22 mei 2009

Zwembad aanrader!

Daar gaan we weer, een klein verhaaltje, en tevens een aanrader voor CF-ers!

Sinds enkele jaren kunnen mijn longen het zwemmen niet meer aan, vroeger gingen we elke week zwemmen in het nabijgelegen Malkander zwembad. Daarna is het minder geworden, tot het op een gegeven moment niet meer ging.

Ten eerste is het ongelooflijk koud in de meeste zwembaden, en wat krijg je dan, weinig lucht. Niet fijn voor 'ons' met al weinig lucht.

Daarnaast is het klotsende water na een paar uur zo vervelend en gaat de hartslag omhoog, ik merk altijd aan mezelf dat ik dan wel 2 keer per seconde ademhaal, en dat gaat gewoon nog een half uur door als het niet langer is, lekker hijgen in het water, lekker moe worden! Niet zo fijn dus.

Ik heb afgelopen 2 jaar geen zwembad meer aangeraakt, alleen het idee al, die gaten van drains en littekens interesseren me geen moer, maar die koud, die kortademigheid wat erbij komt enz, ik moest er niet aan denken!

Totdat we na www.prestonpalace.nl/ gingen, daar is het water heerlijk, als je erin stapt wordt je lucht je niet ontnomen, en daar kan ik wel lekker de beest uithangen! Tevens is het erg leuk, ze hebben er vanalles, ook regent het soms in het zwembad! Grappig hoor!

Ik ben er eergister weer geweest, het is vanuit mijn huis 40 minuten met de auto, maar zeker de moeite waard! Gister was het een prive zwembad, want er waren 5 mensen extra, en het is er best groot!!! :D

Ik heb gister genoten, en dat voor de 2e keer, en zal er zeker vaker heen gaan, ik vind dat je als longpatient er lekker kan vertoefen, je stapt het water in en het is gewoon heerlijk!

Het is natuurlijk wel wat duurder dan normaal, 16.50 p.p. maar daar krijg je wel een hoop voor, souna's, stoombad, zonnehemels, drinken en eten. Alles bij de prijs in!

Tipje van Mik ^^

dinsdag 19 mei 2009

Gesprekje met school.

Pfuu, men heeft wel mijn neue wielen gezien toch? ^^

Damn wat staat dat wit toch goed onder de auto, getver!
Het is wel poetsen hoor, magoed, dat laat ik doen, of door de wasstraat of door iemand anders hehe, 2 dagen met de auto rijden en ze zijn al grijs/zwart, magoed, als ze gewassen zijn BLINKEN ze ook echt!!

Daarnaast vandaag een lastige afspraak gehad, school kwam langs. Vanaf december zit ik thuis, en had toen nog wel wat energy voor school, dus zou gewoon dit examenjaar afronden, maar dan thuis.

Echter is het er in geslopen dat het slechter ging en dat school een beetje in een stoffig hoekje werd geschoven. :(
Ik was veel bezig met mezelf, vrienden en lol maken en dacht niet meer aan school, opzich logisch in mijn geval toch?

Afgelopen week heb ik maar weer mailcontact gehad met school, ik lag vele dagen/nachten te piekeren, overdag ging alles goed maar snachts piekerde ik me de tering over waarom ik niet dit en dat deed.. Pff! Best vermoeiend, maar soms kan je gewoon niet anders, het is niet zo dat ik het niet WIL..........
Dus afspraak gemaakt met mentor van school, die kwam om 11 uur hier en is net gevlogen. Ik zou het met dr hebben over mijn voortgang, over hoe ik nu verder kon, over het stage (wat niet lukken kan/wil) en over toch stiekem een papiertje.. Want 3 jaar school weggooien is echt niet mijn ding!

Vandaag tot de conclusie gekomen dat ik genoeg gedaan heb voor nivo 3, ik moet nog een 2tal opdrachten maken waar ik al lang les in heb gehad na mijn weten, dus het moet een 'appeltje-eitje' worden...
Dan krijg ik, jammer genoeg maar goed voor nu, een nivo 3 diploma, terwijl ik voor nivo 4 ging, magoed, dan heb ik tenmiste wat en heb ik voldoening in mijn koppie en kan ik dat dat stuk uit mijn hoofd zetten.

Daarna kan ik ervoor kiezen om toch nog nivo 4 te doen, ik heb vele opdrachten die nodig zijn voor nivo4 en die bewaar ik uiteraard op mijn externe harde schijf, want who nows als ik het nivo3 papiertje heb, dat ik gewoon door ga en mezelf een poepie laat ruiken!

Op dit moment is het dus weer een vreugdevol vooruitzicht, ik had niet verwacht om toch een papiertje nog te halen, en of het nu nivo 3 of 4 is, het scheelt maar één letter hehe

vrijdag 8 mei 2009

Er zijn nog 7 wachtende voor u.

Getver, soms snap je het niet!

Ik vraag eens in de zoveel maanden even mijn plekkie op de lijst aan, eventjes checken toch, beetje bijhouden kan geen kwaad. En vooral van de positieve berichten van laatst dat er zoveel getransplanteerden waren zou je toch denken dat je leuk nieuws hoort.

Nu is het zo dat ik 5 maanden terug voor het laatst heb opgevraagt, eerst deed ik het vaker, maar tegenwoordig één keer in het half jaar, toch best spannend zoiets, maar vind het wel fijn om te weten. 5 maanden terug stond ik op dezelfde plek als nu, en dat was toch wel een domper. Waar zijn alle andere longen gebleven en wordt er dan niets getransplanteerd ofzo? Ik snap natuurlijk wel dat er meerdere lijsten zijn en mensen urgent worden en dat die voorgaan enz, dus ik bekijk het wel logischerwijs, maar toch zegt iets in me dat ik wel minstens 1 plekje na onder gegaan zou zijn, NOT!

Laatste tijd, vooral sinds ik nu wat langer thuis zit, denk ik er wel meer aan, vooral als ik savonds alleen slaap zonder Natas kan ik soms niet in slaap vallen of ga ik zitten malen en doen. Samen slapen is ook niet altijd een optie dus daar verzin ik soms wat anders op, gewoon lekker in bed beetje flaptopperen tot ik bijna in slaap val oid, dus zie het soms wel half 3 worden, best slecht!

Overdag heb ik nergens last van, ik ga en sta waar ik wil tot nu toe, alleen school red ik dus niet, morgen is het weer zo'n leuke dag, dan vieren me vriendin en dr mama hun verjaardagen, de ene is 21 (me vriendin, duh) en dr moeder is 50, op na een groot feest dus! Niet meer nadenken over dat klote nieuws van vandaag en goan met die banaan, morgen word het genieten!!! :)

dinsdag 5 mei 2009

Dagen teller

Zo!

Net even snel, want kon toch niet slapen, een teller gemaakt die bij houd hoeveel dagen ik op de Transplantatie lijst sta.

Stiekem gestolen (afgekeken, ligt eraan hoe je het ziet) van Twan zijn site, maar opzich erg leuk om zelf ook op de site te hebben.

Het interreseert me ook wel, het zijn al best veel dagen voor mij! Anderen staan er langer op, magoed, baas boven baas hé haha

zondag 3 mei 2009

Drukke week

Afgelopen 2 weken waren drukjes, altans dat gevoel heb ik nu.

Ik heb een 9 dagen niet thuis geslapen. Opzich geen probleem maar mijn eigen bedje slaapt toch wel lekker! Ik heb namelijk in Dennis zijn huisje gezeten... Een soort van proef-samenwonen, maar dan al voor de 3e keer ofzo haha.

Dennis was namelijk met zijn vriendinnetje Anneleine voor een aantal dagen naar Milaan gevlogen, er even tussenuit! Daar maak ik (mits de kans eris) gebruik van om lekker met mijn meisje te vertoeven in zijn huis!

Het weekend daarvoor heb ik bij mijn vriendin geslapen om daarna bij Dennis in huis te trekken en om voor zijn geliefde Wiebel (is een poes) te zorgen. Daar doe ik het natuurlijk niet voor, ik zit er voor mijn rust en om lekker alleen te vertoeven met mijn vriendinnetje!

Soms is het zo enorm lekker om het om je heen rustig te hebben, zo bleek ook afgelopen week.
Natascha, mijn vriendin, moest die week wel veel werken, opzich wel jammer want uitslapen ben ik tegenwoordig erg goed in, het lijkt alsof ik het nodig heb, alsof het moet. Dus dan doe ik dat maar. Echter wel wat ongezelliger, maar ik was altijd wel weer wakker toen mijn vriendin weer terug kwam.

Daarnaast had ik, als mijn meisje smiddags moest werken ipv smorgens, lekker de tijd om voor mezelf bezig te zijn, heb die week veel vertoeft achter de PS3!

Ik kon ook gebruikt maken van Dennis Audi A6 speeltje ^^ Me vriendin nam elke dag mijn daily 306 (daarnaast heb ik nog de Skyline) mee naar haar werk, dus ik kon lekker rondjes blazen met de A6 haha..

Afgelopen week in Dennis huis is mij goed bevallen, en mijn meisje ook! De rust om je heen en het samen eten en avonden alleen thuis zijn doet goed, en dat terwijl wij samen toch veel 'weg' zijn of ergens zijn waar het 'druk' is. Misschien dat het daarom zo lekker was alleenig te zijn!

Ik hoop dat Dennis nog veel op vakantie gaat haha, of (dat hoop ik nog meer) dat ik en Natascha snel de kans zien om een eigen stekkie te krijgen, want oh oh ohh... Wat is dat toch lekker!

dinsdag 21 april 2009

Tarzan @t Scheveningen

Ik zat lekker in de zon te genieten bij de boerderij van een maatje van mij toen ik werd gebeld door mijn moeder. Ze had besproken met mijn vriendin om te gaan na Tarzan.. Dus de vraag was of ik mee ging! Daar hoef ik niet zo lang over na te denken, Tarzan leek me wel een leuke musical.

Afgelopen zondag was het dan zover. Ik en mijn vriendin en onze moeders in 1 auto richting scheveningen, nergens geen file tot je Den Haag zelf in rijd natuurlijk, maar ach het geklets achterin ging maar door tussen de moeders dus zo lang duurde het volgens hun toch niet :p

Daar aangekomen moesten we de auto parkeren, aangezien het ERG druk was moesten we parkeren op de 15e etage van een parkeergarage, dan word je wel duizelig van rondjes rijden hoor, damn sick! Wist heel niet dat er zulke grote parkeergarages waren.. Magoed..

Nadat de kaartjes opgehaald waren konden we plaats nemen, we zaten vrij goed en konden het hele podia zien! De musical beviel goed, toch wel grappig hoe goed mensen een aap na kunnen doen! ^^

In dit theater heb ik een tijd terug (met vele CF-patienten) ook de lion king gezien,.. En als ik moet kiezen was de loin king toch net iets leuker, maar dit kwam gewoon doordat die pakken wat uitgebreider waren.. Magoed Tarzan was dus sehr gutt te doen! Echt leuk om gezien te hebben, anders mis je toch wat!

Toen we klaar waren met kijken na Chantal Jansen (lekker ding man!) gingen we erop uit! Het was al aardig fris geworden en we hadden geen vesten of jassen bij ons, we zijn ook zo positief ingesteld hé haha.. Dus eerst ma wat shoppen.

Na wat winkels te hebben gezien kwamen we in een winkel waar we 2 jassen (voor erbij, als extra, je weet wel!) gekocht en een vest en paar shirts ofzo, best goedkoop, zal wel in de aanbieding zijn geweest haha!

Door gelopen na de boulevard kwamen we bij een eet tentje waar Wilma (de moeder van Natas met toevallig dezelfde naam als mijn moeder.....) eens had gegeten en het smaakte blijkbaar na meer! We zijn daar gaan zitten met uitzicht op de zee en hebben heerlijk wat zitten eten! :)

Al snel was het 8 uur, time to go! De parkeergarage was vrij leeg maar onze auto stond nogsteeds op de 15e etage, dus hoppa de auto in en weer duizelig worden! Na 1.5 uur rijden (zonder file, olee) waren we weer thuis aangekomen. Even me schatje een kusje geven en hopla het bed in! Was weer een goed dagje 2day!

woensdag 15 april 2009

Ziekenhuis bezoekje

Vandaag moest ik weer eens op controle,

Zal het kort houden, want zo was de dag ook eigenlijk.
Ik moest longfunctie blazen wat me ERG goed af ging, al zeg ik het zelf.
Me Fev1 was 24%, wat ik in jaren niet meer heb gehad eigenlijk! Dus petje af haha.

Daarnaast even met de arts gesproken, beetje kletsen over de transplantatie enz want ik had weinig te melden, voelde me al een tijd erg goed dus weinig te klagen of te vragen.

Na een kwartiertje met v/d graaf te hebben gekletst konden we weer richting huis.
Dit al met al NET voor de file :) Top eigenlijk zo!

Deze bezoekjes zijn tenminste niet zo erg, lekker kort en alles helemaal 'perfect' voor een Mike, toppertje dus!

Zandvoort ^^

Savonds kreeg ik een smsje of ik nog ging.. Ik met mijn vergeetachtige kop was natuurlijk allang vergeten wat er was..

Na even denken en smsen was ik erachter, de dag erop zouden vele skylineliefhebbers hun kunsten tonen op circuit zandvoort!


Na een kijkje te hebben genomen op de site van 'Het weer' was ik er al snel uit, DAT word een dagje knallen op zandvoort en genieten van het 6cilinder geluid en het mooie weer!!

Om 12 uur afgesproken bij een maatje van me en toen vertrokken richting Zandvoort, was er mooi weer dus het was zweten geblazen in me daily 306! Maar ach, als we er maar komen!
Na 1.5 uur rijden waren we aangekomen, en reden we met de 306 de paddock op, even doorrijden tot we aankwamen bij de pitlane waar de skylines in volle vreugde stonden te wachten tot de baasjes ze gingen uitlaten op het circuit.

Na enige tijd wachten was de vorige heat afgelopen en konden we het circuit op, het is dan een 20 minuten rijden en dan weer het circuit af, dan begint de volgende heat! :)

Tussendoor zijn er foto's genomen door wat mensen van de Skylineclub. Ondertussen was het erg mooi weer in het westen!






Na een paar uur vertoeft te hebben op het circuit moesten we weer na huis, iedereen ging dus ook wij stapten weer in mijn daily 306je! Op de terugweg was ERG veel file, we hebben er 3 uur over gereden, maar het was het waard.

maandag 13 april 2009

Back!

Zooo, ben weer terug van het weekendje weg :)

Ben eigenlijk zaterdag avond al terug gekomen, maar dat terzijde!

Afgelopen donderdag ben ik met me vriendinnetje (op dr verjaardag!) samen met me broertje en zijn vriendin weg gegaan voor een paar daagies ertussen uit. Lekker verstand op 0, nergens aan denken in deze toch moeilijke tijden en lekker genieten!

Toen we aankwamen in onze kamer wat we gehuurt hadden ben ik samen met Natascha het zuurstofapparaat gaan ophalen, in tussentijd hebben Anneleine en Dennis het huisje versiert voor haar verjaardag.. Aantal slingers, balonnen, en ze hadden zelfs een taart mee genomen! Lekker onverwacht voor Natas, ik wist er natuurlijk al vanaf want moest wat tijd rekken!

Toen even erop uit gegaan, boodschappen gedaan en lekker uit eten geweest :)
Savonds lekker in het huisje gezellig gekletst enzovoorts, de volgende dag zijn we richting Enschede gegaan om daar nog wat te shoppen en een terrasje te pakken! =)
Wat kan je op zo'n terras toch veel mensen bekijken zeg, pfuu!

Savonds hebben we lekker pizza gegeten en in de zon gezeten nagenieten met een wijntje/biertje! We hebben het lekker na ons zin gehad die dag, om vervolgende de volgende dag te gaan zwemmen in Preston Palace, dammmmmmmmnnnn lekker zwemmen daar zeg, super warm water, echt SUPERTJES voor een CFFER hahaha...

Toen zijn we savonds in apeldoorn nog even uit eten geweest om het weekend af te sluiten en hebben we Dennis en Leine thuis afgezet =P

1e paasdag hebben we hier thuis geluncht met ze allen, Oma was er ook, savonds ben ik na een maatje geweest om even een Cola te pakken (Echte cola uit een glazen fles!) Vandaag ben ik bij me vriendin thuis geweest om smiddags nog even een terras te pakken in Harderwijk, damn druk man! Ook daar op het terras gegeten vanavond in de zon, lekker hoor!

Vanaaf me oma na huis gebracht, daarnet Casino Royal gekeken en nu op na bed, pff! Lange dagen, maar wel errrrrrg leuk!

woensdag 8 april 2009

Druk weekje.. Morgen lekker weg!

Pfieuw! Wat een enorme zin heb ik toch in dat weekendje weg!

Niet alleen omdat me vriendinnetje me heeft 'verrast' ermee, maar ook omdat je er soms gewoon enorm aan toe bent! En niet alleen ik! =p

Afgelopen dagen toch nog vrij drukjes geweest, in het hoofd maar ook met dingen doen!
Tijdens het in de zon zitten zat Twanneman te wachten op groen licht, meeste weten wel wie dat is,.. Hij is ook een CFpatient die al lange tijd op longen aan het wachten was en EINDELIJK aan de beurt is na een tijdje op hoog urgent te hebben gestaan.. Hoe blij je soms wel niet voor een ander kan zijn bleek op de avond toen ik las dat hij op dat moment werd getransplanteerd, damn Twan, echt super!

Een klein tripje heb ik ook gemaakt, afgelopen maandag ben ik met Natascha en me moeder richting Batavia stad geweest, ik voel me erg goed deze dagen dus we hebben er van 12 uur tot half 6 rondgelopen,.. En je raad het al! We zijn met een aantal tassen terug gekomen....

Echt lekker shoppen daaro! Voor mooie prijs en die dag was het erg rustig en super weer! Dus ideale omstandigheden voor een Mikey... We hebben dus lekker geshopt voor vant zomer!

Tevens een zwembroek gekocht, die me aankomend weekend goed van pas gaat komen, want we zitten dichtbij het zwembad met het gehuurde huisje.. We vertrekken morgenvroeg daarheen en zullen er blijven tot zaterdag, Zaterdag avond dus weer thuus, om zondag ochtend aan te schuiven bij het paas ontbijt ^^

Gister ook nog de nieuwe auto van men broertje opgehaald, een Audi A6 2.8 Quatro, het 1998 model zegmaar (met de ronde kont) lekker bakkie heur!

Nou, ik ga maar eens mijn tas inpakken, tandenborstel zal ik niet vergeten maar of de rest lukt.. Pff ik ben soms ZO vergeetachtig, dat word handsfree bellen met de meid tijdens het inpakken denk ik haha!

Tot na het weekend!

woensdag 1 april 2009

Lekker druk! :)

Zo zit je in een dippie en zo weer niet.
Ik merk dat ik mezelf bezig moet houden, blijf ik een beetje dingen doen (mits dat gaat!) dan voel ik me goed, lig ik minder te draaien in bed en is het rustiger in men koppie!

Soms heb je gewoon een tijd dat zoiets niet gaat, je gaat achteruit, krijgt tegenslagen, het is buiten klote weer en je voelt je ook nog eens kut, dan zak je er even doorheen, bij mij slaat dat dan door. Dan ga ik niets doen, beetje hangen, en vooral nietsen! Wat dus niet goed is....

Na een paar weken zo te hebben geleefd (eigenlijk is dat geen leven voor mij lol) heb ik de draad weer opgepakt!! Alles gehst weer gutttttttt!

Ik zit dan nog wel thuis, inmiddels al 4 maanden, matoch, ik ben weer lekker met school bezig, ben een website aan het maken voor men schoonpa (bijna af!!!) en ben weer lekker druk met dingen doen.

Het weer buiten werkt ook wel mee, dat zie ik ook aan Dennis (me 2lingbroertje met CF) we hebben het er welleens over wat natuurlijk super goed is! Hij voelt zich met dit weer ook beter, geen regen, en toch wat zon! En lekker warmer weer... Lekkaaaaaa ^^ Verheug me ook op eind van de week, bijna 20 graden zeggen ze.. dat word genieten!

Afgelopen week ben ik met een maatje 'even' richting zeeland gereden, hij moest een bumper ophalen voor ze projectwagen, okay! Zo gedaan, vertrokken om 3 uur, die kerel is gek! Dikke spits dus hahaha :p

Afgelopen vrijdag hebben we het 3jarig bestaan van onze club CF-Tuning geviert, lekker beetje wezen ouwehoeren onder het genot van een happie en drankie, waren niet erg veel leden, maar was wel super gezellig!

Zaterdag hebben we met een groepje vrienden een gourmetavondje gehad, was ook wel gezellig, ook weer beetje ouwehoeren en LeKKER VEEL VLEES eten! Zulke daagies werken ook wel mee aan een goed humeur hahaha :p

Gister even wezen uitwaaien op Bussloo met de honden, Dennis en Leine waren er ook bij, die honden zijn netzo gek hé! Nu mogen ze het water nog in waar ze natuurlijk goed gebruik van maken, vooral Kyra is een waterrat! Maxx blaft maar wat rond en snapt er de helft van, vroeger haalde die nooit stokken/ballen op uit het water (snapte dieniet) maar sinds afgelopen jaar is die helemaal omgeslagen... Magoed, wat krijg je als de honden opdrogen, STINKEN GEK!

Dus ma snel die 2 onder de warme douch gezet en lekker gewassen met honden sjamppoooo =)
Je houd echt geen hondje over hahah, best lachewekkend!

Kortom, afgelopen week lekker druk gehad, wat me goed doet, vanavond ga ik kijken bij de training van me vriendinnentje, die danst op hoog nivo (vanavond ballet) ben wel benieuwd, is al een tijdje geleden dat ik dr heb zien dansen haha.

Nou toedeloee!

donderdag 26 maart 2009

whats on my mind :)

Jaja, de tijd tikt door, en dus heb je zo weer een klein feestje!

Vroegah was het leuk om elke maand een klein presentje te komen voor de meid, tegenwoordig valt het woord wel elke maand even, maar word er niet elke maand wat gekauft!

Gister had ik dan officieel 2 jaar met mijn popje, we kennen elkaar al jaaaaaren en waren ook al lekker aan het fozen de jaren door, lol!

Me vriendin neemt mij mee een 4 dagen weg, ze heeft ook mijn broertje en zijn vriendin mee gevraagt, dus 9 april (op dr verjaardag) vertrekken we lekker paar dagen even weg, daardoor had ze gister geen kadoootje, sniff! Zielige ik! haha

Ik had natuurlijk wel even een kaartje gestuurt met een lieve tekst en had dr savonds maar even uit eten genomen! :) Was wel lekker eten, gezellig met ze 2, Yummie!
Daarna heb ik dr na dansen gebracht, want niets gaat voor hahaha, geen probleem hoor, want ik houd wel van een danseresje als vriendinnetje!

Voor de rest gister weer wat aan school gedaan, kan weinig tijd/zin/puf vinden om er thuis mee aan de gang te gaan, zit nu al 3 maanden thuis en ben nog weinig opgeschoten voor mijn idee! Gister weer een start gemaakt en heb weer het een en ander draaien in huis, hopelijk kan ik er nu voor me eigen weer mee verder, maar is lastiger dan verwacht! ...

Voor de rest heb ik eindelijk het idee dat het weer stabiel gehst, heb nu 2 maand geen kuur gehad en het blijft nu wel draagbaar, ik doe natuurlijk niet veel, en merk wel dat het leven-met-cf-leventje wat lastiger is dan voorheen, ik word nu pas ECHT geconfronteerd met dat ik dingen links moet laten liggen, magoed dat mag ook wel, want sta nu ook al 19 maanden op de transplantatielijst!

Strax ga ik even met een maatie van de club een bumper voor hem ophalen ofzo, en dana lekker vanavond verder met 'gister-vieren' want vanavond hoeft men pluis niet weg ^^ hehe!

Tot de volgende blog! :)

dinsdag 10 maart 2009

Bad day! Or not.

Werd vanmorgen wakker met een goed gevoel, wekker gezet, want we zouden maar eens aan sporten gaan beginnen. Dat het de laatste paar dagen wat minder ging zou me niet tegenhouden... Dacht ik!

Al snel na het wassen aan de wastafel begon er al een lichte hoofdpijn te komen, getver! Daarom haatte ik zo de wekker, want als ik niet uit mezelf wakker word, krijg ik dat gezeik haha.. Toch maar doorgaan met aankleden, happie eten en sprayen. Toch werd men hoofdpijn ma niet minder, wat door trekt tot een naar gevoel en dus een bagger ochtend met zich mee brengt!

Dus men telefoontje gepakt en Dennis maar een sms gedaan dat die alleenig moest gaan, wat die stiekem toch al gewent is, want ik heb de binnenkant van die sportschool al een 3 maanden niet van binnen gezien, TOT GROTE ERGERNIS! Magoed, dat hoort er nou eenmaal bie..

Gister lukte het gelul van UPC ook niet, jeweetwel zo'n livebox wou men moeder, aansluiten = een eitje zeggen ze aan de telefoon, wat het ook is,... Als alles een keer mee werkt!
Tot 2 keer toe na de gamma nieuwe kabels halen, en weer aansluiten, geen signaal, KAKZOOI! Daar wou ik vandaag dus mee verder, gister had ik namelijk het bijltje neergegooit en was na een maatje van mien gepeert voor wat geouwehoer en gezelligheid!

Stond er dus vanmorgen in de krant dat delen van Apeldoorn gister last konden hebben van geen of slechte verbinding vanuit UPC, omdat er in een plaats verderop een breuk was gevonden...... Had me dat toch alle energy kunnen besparen van gister!!!! Hoop gescheld en getier (ware aard van mij op dat soort momenten?)..

Vandaag daar dus wel verder mee gegaan, en warempel, met de nieuwe kabeltjes werkt alles! Daarna nog stiekem wat aan school gedaan, een gehele vles cola leeg gedronken en nu zit ik hier even van me af te typen, gatver wat een baggerzooi afgelopen dagen zeg, magoed, mij hoor je niet klagen, want er zitten ook altijd wel lichtpuntjes in zulke dagen wat me opvrolijkt!

Van een douche knap ik meestal wel op, dus je kan wel raden wat ik nu ga doen! Op na wat meer energy en een leuker verloop van de dag!

maandag 9 maart 2009

Sommige snappen het dus ECHT niet!

Soms loop je tegen van die momenten aan dat je maar beter je mond kan dicht houden!
Ik zit er al een tijdje mee in de maag dat sommige mensen je gewoon deels (of helemaal) niet snappen, dat baard mij zorgen!

Ik lig savonds nog welles te malen over dat soort dingen, over hoe mensen kunnen zeiken van een griepje, of het zo moeilijk hebben doorgaans het leven, terwijl ze eigenlijk kern gezond zijn, en geen abnormale dingen vertonen, behalve hun achtergesteldheid in het inzien van hoe sommige mensen echt door het leven gaan.. Iedereen is wel eens ziek, heeft een griepje of een dipje, maar moeten alle mensen dat nou aan de hele wereld laten weten? Denk dan gewoon eens na over hoe moeilijk (ik zie het eigenlijk nog makkelijk) andere mensen het hebben!

Ik zeg echt niet dat men met, bij wijze van 'ons' cffers, rekening moet houden of ons zielig moet vinden, maar soms loop je tegen dingen aan dat je toch zou verwachten dat anderen eens beter na denken!

Ik flap er welleens wat uit, vooral bij mijn naasten, wat denk ik wel goed is! Even lekker andere mensen op de plek zetten dat ze WEL blij moeten zijn met hun gezonde leven, het wel allemaal goed voor mekaar hebben en kunnen doen en laten wat ze willen, kijk mij.. Ik word @)!%^_!$ half tegen gehouden om samen te gaan wonen omdat die kakziekte het tegenhoud, ik moet tegenwoordig na adem happen als ik ME NEUS SNUIT!!!!
Je gunt het mensen niet, maar als ik elk jaar 1 dag mijn CF weg kon geven, puur uit wat respect, uit wat meer zorgvuldigheid van uitspraken van andere, of andere kleine vergrijpen, had ik dat ECHT gedaan, elk jaar weer, elk jaar iemand die ene dag op de plek zetten hoe goed zij het wel niet hebben!

Pff, dat is eruit, ik ga weer even spelen met me nieuwe HTC snufje =)

Oja, voor de duidelijkheid, hier loop ik (en misschien ook wel andere cffers) dagelijks tegenaan, het is niet zo dat het eenmaal gebeurt, daardoor krijg ik niet zo'n frustratie hoor haha!

zondag 22 februari 2009

Racing Expo!

Racing Expo bevind zich in Leeuwarden, hier was een 2 daags evenement voor motoren en auto's!

Daar gingen wij heen, echter welke dag was nog niet bekend.
Zaterdag om half 11 werd ik wakker en bedacht dat het vandaag DE dag moest zijn! :)
Ik Dennis bellen, en hij vond het wat, half 1 bij hem afgesproken en ook Mark hierheen laten komen!

Om half 1 gingen wij weg, met de Impreza van Mark, lekker ouwehoeren voor 1.5 uur lang, altijd goeeeed!

Ondertussen kwamen we in Leeuwarden, daar reed een Porsche GT3, wij beetje spelen met die beste man en hij ging erop in, na een aantal stoplichtsprintjes was het wel duidelijk dat hij niet gewonnen had, hahahha! De beste man vond het blijkbaar niet leuk, want hij keek niet op of om, en er kon zelfs geen lach of duim vanaf!

We kwamen aan bij Racing Expo, best druk nog daar! Op de parkeerplaats kwamen we nog de auto van een clubgenoot van de skylineclub tegen, mooie bak haha!

Binnen was het erg druk, veel lawaai en veel mooie autos, we waren er om 2 uur, en zijn om 7 uur vertrokken, 5 uur lang toch rondgelopen daar en gepraat en veel geouwehoerd! =)

Klikken kan op de foto, het was een geslaagde dag, met veel lol, echt super zo, moeten we vaker doen haha!

woensdag 18 februari 2009

I'm still alive!

ZO, na een dikke 2 weken maar weer eens wat posten!

Gister was weer een fun dagje, enigste wat ik nog miste was het bezoek aan mijn vriendinnetje...

Maarr gister met de dogs het bos in geweest met een vriendinnetje van mij, en hebben een heeeeeel eind gelopen, en damn dat ging goed.. Ik voel me daarin tegen ook erg goed, dus ben weer helemaal blie! =)

Als ik dan zie hoe gek de honden wel niet doen.. De één liep al zelf de schaapskooi in en de ander zit lekker te rollebollen, dan word ik weer helemaal blij, zoiets mis je toch als je meerendeels thuis zit en je ziek en nutteloos te voelen, want zo waren de afgelopen 2 maanden!

Dus ik voel me weer fijn! Eind van de middag me nep-neefje geholpen met zijn PS3 en daarna lekker wat te eten gehaald voor men broertje en mij.. Lekker even met ze 2e samen eten, kletsen, en ouwehoeren, altijd goed toch haha!

Daarna, toen me vriendin al in bed lag anders had ik er nog een kus gebracht, maar weer na huus gegaan, en tijdens het sprayen de PS3 aangezet, afgesproken met een maatje en nog even lekker wezen gamen, dit kost teminste geen energy, en met meerdere in een online game is echt lache!

Hopelijk word het weer wat beter weer, zoiets als vandaag is al goed, want dan ken je teminste wat uitvoeren op zo'n dag! Op na morgen haha

zondag 15 februari 2009

Valentijn!

Word iedereen zo verwent? Niet dat ik Über verwent ben, maar ik zag smorgens vroeg wel een ontbijtje op bed verschijnen!

Ik zou gister belasting invullen, en daarna lekker na een dierentuin, want het was immers mooi weer! Maar dat invullen duurde zo lang.. Dus GEEN dierentuin, too bad!

Smorgens een ontbijtje is trouwens wel goed bevallen, een lief kaartje erbij en het is helemaal af!
Ik heb dan savonds maar getrakteerd op een etentje, gezellig samen met Dennis en Leine zijn we uit eten geweest! We zijn er de zaak uit gekeken door die gasten hahaha, en wij wouden nog lekker thee/koffie aan het eind, dus zijn toen maar zo lief geweest om het te vragen! :)

En warempel, ze kwamen nog aan met thee/koffie ook, hahaha!
Toen wij weg gingen zaten we er nog alleen, altijd goed zo'n 3.5 uur in een restaurant zitten, lol!

Was dus wel een fijne valentijn, alleen jammer dat we niet na de dierentuin konden, maar zo was het ook fijns!

maandag 2 februari 2009

Zij!


IK HOU VAN HAAR!

Zo,... Dat moest er even uit! =)

Het is natuurlijk altijd nog dezelfde meid, Natascha,
DE meid waar ik zo super gek op ben!!

Wie niet gek op haar kan zijn spoort echt niet! Die meid heeft alles!

Ze is altijd aardig, altijd super lief en vooral zorgzaam,
het oog wil ook wat, en daar doet ze flink dr best voor, darn sexy! Haha!

Elke sms, elke lach en elke blik van haar geniet ik van,
ze is gewoon speciaal voor hoe ze is, gemaakt voor mij lijkt wel, precies mijn dekseltje!

Met haar wil ik elke dag samen zijn, samen wonen en trouwen,
en ik weet 100% zeker dat dit gaat lukken,
want haar laat ik echt nooooit meer gaan!

Lieverd, ik hou van jou, for ever!

xxx

woensdag 28 januari 2009

Weekendje weg =D

Als CF-fer, of als andere chronisch zieke, moet je toch meer uit je leven halen dan dat erin zit!
Dat is in ieder geval één van mijn streven haha, en dat lukt aardig!

Afgelopen weekend uit het niets dan ook een weekend weg geweest, om te vieren dat me vriendinnetje en ik 22 maand bij mekaar zijn, maar ook voor de gezelligheid!

Dennis en Leine gingen ook mee, die hadden ook wat te vieren, lol! :)
We kwamen vrijdags op het idee, Den en Ik wouden eigenlijk hotel boeken maar zo op het laatste moment kan dat eigenlijk niet meer, dus dan maar wat anders bedenken!

Leine's moeder woont in Bergeijk en heeft een prachtig huisje daar, en toevallig was die op vakantie om te skiiii'n! Dus wij zaterdags afgesproken, zuurstofvles in de wagen geladen en wat kleren en wij met mijn daily 306 richting daar!

Daar aangekomen even gezeten, want is toch even rijden, en daarna boodschappen wezen doen, Leine en Natas na de AH, en Dennis en Ik na de poelier (schrijf je dat zo?) om vleesch te halen, lekker joh!

Savonds dus lekker met ze 4e gegourmet, jummie, lekker rustig om ons heen en lekker kletsen en ouwehoeren, al snel hadden we dan ook een bioscoopie geboekt voor die avond, waar we natuurlijk toen de film al begonnen was binnen vielen om half 10 =D Typisch ons.. haha!

Was een mooie film, Wit Licht, Marco doet het goed en je staat toch even met beide benen op de grond door het verhaal! Daarna weer richting Bergeijk om wat te zuipen en het bed in te duiken, we hadden immers VOOR het bioscoopbezoek gesprayed, hehe!

Volgende morgen lekker uitgeslapen en daarna aan een vers broodje begonnen en de rambam opgeruimt, OP na het zwembad, hehe! Geen flauw idee waar het was, het was in ieder geval een Centerparcs! Groot zwembad, veel glijbaan en best warm, wel enorm druk jammer genoeg, maar als je lang blijft hangen, dan zijn de mensen als snel weg haha!

Opeens was het half 6, dus wij eruit en toen hebben we lekka lekka een pizza laten maken voor ons, die opgegeten, bedden afgehaald en nog wat opgeruimt en weer in de daily 306 richting huus gereden, half 12 savonds waren we weer thuis, maar het is echt een lekker gevoel, éven er tussen uit, even lekker weg, jummie!

Weekendje was gezellig, op na de zomer, want we hadden al een vakantie geboekt in Zeeland, in het park Portzelande (ofzo) lekker 11 dagen daar vertroetelen, heb er nu al enorme zin aan!!!1

Tot volgende blog, ik ga aan de skyline! Want het is immers skylineweek, ofnie Dennisje! haha