My life, My story, My Blog
donderdag 19 augustus 2010
Citaat van Lisa:
'' Het leven is een feest, je moet alleen zelf de slingers ophangen ''
Onze Mike zou vandaag 24 jaar geworden zijn, daarom hebben wij slingers en ballonnen naar hem toegestuurd.
... Lieve Mike, we missen je ...
zondag 28 maart 2010
Bedankt voor alle steun.
Namens onze moeder:
Lieve mensen allemaal,
Ik vraag Dennis en Matthijs om dit namens mij te posten op jullie sites.
Ik ben nogal een digibeet en Mike was altijd mijn rechterhand wat dit soort dingen betrof.
Ik wil jullie hartelijk, heel hartelijk bedanken dat jullie bij ons waren om Mike naar zijn plekje te brengen.
De berichtjes, kaarten en lieve woorden en gebaren waren hartverwarmend.
Zonder jullie hadden wij mike niet zo'n mooi, waardig en warm afscheid kunnen geven, uit het diepst van mijn hart:
Bedankt allemaal !
Wilma Bakker.
---------------------------------------------------------------------------
Ook wij Natascha, Matthijs en Dagmar, Dennis en Anneleine, willen jullie bedanken voor alle steun de laatste dagen en eigenlijk al weken.
We hebben allemaal heel sterk het gevoel dat Mik nog om ons heen is. We zullen Mik nooit vergeten en we missen hem allemaal ontzettend.
Als er nog iemand een foto van Mike wil hebben, laat dat dan even weten, dan sturen wij hem op, we hebben er nog een heleboel over.
Mensen, BEDANKT.
Lieve mensen allemaal,
Ik vraag Dennis en Matthijs om dit namens mij te posten op jullie sites.
Ik ben nogal een digibeet en Mike was altijd mijn rechterhand wat dit soort dingen betrof.
Ik wil jullie hartelijk, heel hartelijk bedanken dat jullie bij ons waren om Mike naar zijn plekje te brengen.
De berichtjes, kaarten en lieve woorden en gebaren waren hartverwarmend.
Zonder jullie hadden wij mike niet zo'n mooi, waardig en warm afscheid kunnen geven, uit het diepst van mijn hart:
Bedankt allemaal !
Wilma Bakker.
---------------------------------------------------------------------------
Ook wij Natascha, Matthijs en Dagmar, Dennis en Anneleine, willen jullie bedanken voor alle steun de laatste dagen en eigenlijk al weken.
We hebben allemaal heel sterk het gevoel dat Mik nog om ons heen is. We zullen Mik nooit vergeten en we missen hem allemaal ontzettend.
Als er nog iemand een foto van Mike wil hebben, laat dat dan even weten, dan sturen wij hem op, we hebben er nog een heleboel over.
Mensen, BEDANKT.
zaterdag 13 maart 2010
Lieve mensen,
Wij willen jullie nu tussendoor al bedanken voor alle lieve reacties op deze blog, het sterkt ons in deze dagen, de vele reacties op de blog zegt wel wat over Mike.
De mensen die de kaart via de post hebben gekregen die hebben een blanco herinneringskaartje ontvangen die ze kunnen vullen met een gedachte aan Mike, deze kaartjes liggen ook klaar voor de mensen die geen persoonlijke kaart hebben gehad. Bij het auditorium waar de herdenkingsdienst gehouden zal worden kunnen jullie deze kaartjes invullen en inleveren.
Een lieve groet van ons allemaal.
woensdag 10 maart 2010
Rust zacht lieve Mike Bakker...
Onze lieve, dappere Mike heeft toch na circa 45 min bloedingen gehad...
Niemand kon meer iets voor hem doen, hoe pijnlijk ook. Ze hebben nog wel laatste zakken bloed gegeven en longfoto's gemaakt in de kleine hoop dat het zou stoppen.
De longfoto's zagen er op dat moment weer net zo uit als voor dat Mike de OK op ging, alleen daar had hij een hele nacht achter zich gehad en nu maar een klein uurtje.
Mike is heel rustig ingeslapen nadat alle apparatuur was uitgezet, hij liet zelfs nog een traantje...
Lieve Mike, WE ZULLEN JE MISSEN !! WE HOUDEN VAN JE !!
Niemand kon meer iets voor hem doen, hoe pijnlijk ook. Ze hebben nog wel laatste zakken bloed gegeven en longfoto's gemaakt in de kleine hoop dat het zou stoppen.
De longfoto's zagen er op dat moment weer net zo uit als voor dat Mike de OK op ging, alleen daar had hij een hele nacht achter zich gehad en nu maar een klein uurtje.
Mike is heel rustig ingeslapen nadat alle apparatuur was uitgezet, hij liet zelfs nog een traantje...
Lieve Mike, WE ZULLEN JE MISSEN !! WE HOUDEN VAN JE !!
Terug op de IC
Nou Mike is net weer terug gebracht naar de IC.
De cirurg die de longen erin heeft gezet is ook de cirurg die deze operatie heeft gedaan.
Hij heeft de borstholte weer gesloten, geen gaasjes achtergelaten en veel stollingen weggehaald om de longen en het hart voldoende ruimte te geven.
Hij heeft aangegeven dat de kans nog steeds klein is, maar de kans is er nog...
Mike moet nu verder knokken, elke minuut dat de bloeding minimaal is is er 1 en van die minuten moeten we uren maken en van de uren dagen en weken...
Wel is het zo dat als Mike nu zeer krietieke uren meemaakt. Als er nu snel weer een bloeding is, dan is er geen hoop meer...
Wij duimen en hopen door dat we tot vanacht iig geen bloedingen voor de kiezen krijgen...
Het begin van het wonder is er, kom op Mike !!
De cirurg die de longen erin heeft gezet is ook de cirurg die deze operatie heeft gedaan.
Hij heeft de borstholte weer gesloten, geen gaasjes achtergelaten en veel stollingen weggehaald om de longen en het hart voldoende ruimte te geven.
Hij heeft aangegeven dat de kans nog steeds klein is, maar de kans is er nog...
Mike moet nu verder knokken, elke minuut dat de bloeding minimaal is is er 1 en van die minuten moeten we uren maken en van de uren dagen en weken...
Wel is het zo dat als Mike nu zeer krietieke uren meemaakt. Als er nu snel weer een bloeding is, dan is er geen hoop meer...
Wij duimen en hopen door dat we tot vanacht iig geen bloedingen voor de kiezen krijgen...
Het begin van het wonder is er, kom op Mike !!
Naar de OK
Mike is om half drie naar de OK gebracht (er liep een andere operatie iets uit).
Hij was redelijk stabiel, maar had wel een harde buik.
momenteel zijn de waardes in het bloed al iets beter (minder verdunner) dit gaan ze er dus ook niet meer ingooien (loogiesch), de bloedneus die mik al 12uur had is nu bijna weg. De operatie is uitgesteld maar hij is nu weg (half 3), hij is nu dus weg gebracht richting de OK, ze zeiden toen dat het bloeden heeeeeeeel iets was afgenomen, maar dat ook het zuurstofgehalte in het bloed daarbij naar beneden gaat, daarbij plast hij minder en is zijn buik erg hard, dit kan betekenen dat de andere organen overal onder lijden, en dit willen we niet want dat kunnen we er gewoon echt NIET bij hebben nu..
Het is maar goed dat mik weer geopereerd word, voor alles weer uit de hand loopt. dat is het natuurlijk al, maar toch.
groet ons, bedankt voor alle steun en duimen en kaarsjes etcetc !!
Dat doet ons goed !!
KOM OP MIKE JE KAN HET !!
Hij was redelijk stabiel, maar had wel een harde buik.
momenteel zijn de waardes in het bloed al iets beter (minder verdunner) dit gaan ze er dus ook niet meer ingooien (loogiesch), de bloedneus die mik al 12uur had is nu bijna weg. De operatie is uitgesteld maar hij is nu weg (half 3), hij is nu dus weg gebracht richting de OK, ze zeiden toen dat het bloeden heeeeeeeel iets was afgenomen, maar dat ook het zuurstofgehalte in het bloed daarbij naar beneden gaat, daarbij plast hij minder en is zijn buik erg hard, dit kan betekenen dat de andere organen overal onder lijden, en dit willen we niet want dat kunnen we er gewoon echt NIET bij hebben nu..
Het is maar goed dat mik weer geopereerd word, voor alles weer uit de hand loopt. dat is het natuurlijk al, maar toch.
groet ons, bedankt voor alle steun en duimen en kaarsjes etcetc !!
Dat doet ons goed !!
KOM OP MIKE JE KAN HET !!
Update
pfff... ik weet even niet wat we moeten posten hier.. Dennis en ik zitten met tranen over de wangen de berichten te lezen... hij moet !!
gisteren dus om 20:45 te horen gekregen dat het bloeden niet ging stoppen en dat door het bloed zijn hart en longen te weinig ruimte hadden..
Om 21:00 is hij naar de ok gebracht voor het openmaken van de wond en het proberen te stoppen van het bloeden. Ook is het bloed weggezogen dat niet via de drains werd afgevoerd. Hij heeft het zwaar, heel zwaar gehad... Zijn hart is er namelijk ook mee gestopt en ze hebben hem moeten reanimeren. Dit is "goed" gegaan. Hij was 23:30 weer op de ic, verre van stabiel... erg krietiek...
De 4 chirurgen zijn toen naar ons toegekomen en hebben ons gemeld dat als hij niet wat meer naar stabiel toe zou gaan komende uren dit het laatste was wat ze medisch voor hem konden doen... Hij moes nu zelf knokken
Na een uur de wacht te hebben gehouden zijn we allemaal toch proberen een rust moment te pakken. Hij bleef verre van stabiel en de 3 artsen zijn continu bij hem om medicijnen en zuurstof te regelen en optimaliseren. De longen zijn op dit moment het probleem nog niet, maar die hebben door het vervangen van AL mike zijn bloed door ander bloed en het toedienen van extreem veel vocht en pretnison, stollingsmiddel etcetc een enorme klap gehad. Het is ook afwachten hoe die zich de komende tijd zullen houden...
Vanacht om 04:00 is er nog iemand geweest die al zei dat het er niet goed uitzag en dat er om 08:00 met de wisseling van de teams (dag, nacht) nog 1 keer uitvoerig werd gekeken en besproken, maar dat we van het ergste moesten uitgaan.
Om 09:00 zijn we naar een kamertje toegeroepen en hadden we ons erop ingesteld dat we afscheid zouden gaan nemen van onze Mike... De artsen hadden overleg gehad en hadden toch nog een kleine, zeer kleine kans gezien voor hem en rond 12:00 gaat hij weer naar de Ok... om de bloedingen te stelpen en gaas achter te laten om het stollen te helpen.
Wij hopen dat dit het wonder is waar we allemaal zo zo ontzettend hard voor hebben zitten duimen en bidden !!!
MIKE VECHTEN NU ALS NOOIT TEVOREN !!!!
maar we weten wel dit dit een zeer kleine kans is... maar elke kans is er 1 ! en die moeten we aangrijpen, hoe moeilijk het ook is om het ene moment afscheid te nemen en het andere weer iets hoop te krijgen... Het maakt een ieder kapot, maar we moeten het doen voor Mike !!
gisteren dus om 20:45 te horen gekregen dat het bloeden niet ging stoppen en dat door het bloed zijn hart en longen te weinig ruimte hadden..
Om 21:00 is hij naar de ok gebracht voor het openmaken van de wond en het proberen te stoppen van het bloeden. Ook is het bloed weggezogen dat niet via de drains werd afgevoerd. Hij heeft het zwaar, heel zwaar gehad... Zijn hart is er namelijk ook mee gestopt en ze hebben hem moeten reanimeren. Dit is "goed" gegaan. Hij was 23:30 weer op de ic, verre van stabiel... erg krietiek...
De 4 chirurgen zijn toen naar ons toegekomen en hebben ons gemeld dat als hij niet wat meer naar stabiel toe zou gaan komende uren dit het laatste was wat ze medisch voor hem konden doen... Hij moes nu zelf knokken
Na een uur de wacht te hebben gehouden zijn we allemaal toch proberen een rust moment te pakken. Hij bleef verre van stabiel en de 3 artsen zijn continu bij hem om medicijnen en zuurstof te regelen en optimaliseren. De longen zijn op dit moment het probleem nog niet, maar die hebben door het vervangen van AL mike zijn bloed door ander bloed en het toedienen van extreem veel vocht en pretnison, stollingsmiddel etcetc een enorme klap gehad. Het is ook afwachten hoe die zich de komende tijd zullen houden...
Vanacht om 04:00 is er nog iemand geweest die al zei dat het er niet goed uitzag en dat er om 08:00 met de wisseling van de teams (dag, nacht) nog 1 keer uitvoerig werd gekeken en besproken, maar dat we van het ergste moesten uitgaan.
Om 09:00 zijn we naar een kamertje toegeroepen en hadden we ons erop ingesteld dat we afscheid zouden gaan nemen van onze Mike... De artsen hadden overleg gehad en hadden toch nog een kleine, zeer kleine kans gezien voor hem en rond 12:00 gaat hij weer naar de Ok... om de bloedingen te stelpen en gaas achter te laten om het stollen te helpen.
Wij hopen dat dit het wonder is waar we allemaal zo zo ontzettend hard voor hebben zitten duimen en bidden !!!
MIKE VECHTEN NU ALS NOOIT TEVOREN !!!!
maar we weten wel dit dit een zeer kleine kans is... maar elke kans is er 1 ! en die moeten we aangrijpen, hoe moeilijk het ook is om het ene moment afscheid te nemen en het andere weer iets hoop te krijgen... Het maakt een ieder kapot, maar we moeten het doen voor Mike !!
dinsdag 9 maart 2010
KUT !
Even kort,
Doordat mik zn longen geplakt waren, moesten ze het los ' trekken/snijden' hierdoor komt een grote wond in de longwand, doordat mik bloedverdunners krijgt/kreeg konden ze het bloeden niet stelpen. ze zijn vanaf 4uur tot net bezig geweest met stelpen van het bloed, het was dwijlen met de kraan open! Wij kregen rond half 6 dit te horen, dit was zoo'n grote schok omdat we dachten dat het echt heel goed ging.
De stand nu: mik is net 5 min geleden terug gebracht van de OK, hij zit niet aan de hartlong machine, ze hebben het bloeden onder ' controlle' doormiddel van bloedstolsel spul.
Hij is nu terug, hij blijft op de IC de komende dagen omdat het aankomende dagen/weken kritiek is. het kan namelijk weer gaan bloeden en wanneer dit te erg word gaan ze mik meteen weer opereren!
Mik blijft aankomende dagen zowieso in slaap, wij blijven hier aankomende dagen allemaal slapen. We zullen jullie natuurlijk proberen op de hoogte te houden, maar we moeten echt harder duimen.. Mik is echt een vechter !!!
dennis
Doordat mik zn longen geplakt waren, moesten ze het los ' trekken/snijden' hierdoor komt een grote wond in de longwand, doordat mik bloedverdunners krijgt/kreeg konden ze het bloeden niet stelpen. ze zijn vanaf 4uur tot net bezig geweest met stelpen van het bloed, het was dwijlen met de kraan open! Wij kregen rond half 6 dit te horen, dit was zoo'n grote schok omdat we dachten dat het echt heel goed ging.
De stand nu: mik is net 5 min geleden terug gebracht van de OK, hij zit niet aan de hartlong machine, ze hebben het bloeden onder ' controlle' doormiddel van bloedstolsel spul.
Hij is nu terug, hij blijft op de IC de komende dagen omdat het aankomende dagen/weken kritiek is. het kan namelijk weer gaan bloeden en wanneer dit te erg word gaan ze mik meteen weer opereren!
Mik blijft aankomende dagen zowieso in slaap, wij blijven hier aankomende dagen allemaal slapen. We zullen jullie natuurlijk proberen op de hoogte te houden, maar we moeten echt harder duimen.. Mik is echt een vechter !!!
dennis
Goed nieuws !!!!
mensen, na lang wachten hadden wij met elkaar afgesproken dat we rond 1uur gingen bellen om te vragen hoe het was..
Nog voordat wij konden bellen kwam Dr v/d Graaf aanlopen..
Er waren geen complicaties bij het verwijderen van de rechter long, cflongen zijn verkleeft dus dat moeten ze los snijden.
De 1e long zit er in, de rechter, en Mik ademt er al zelf mee (zover dat kan onder narcose). Dus er is nog geen hart/long machine aan te pas gekomen.
De mensen die de operatie begeleiden waren in het begin een beetje boos zelfs, omdat de longen eigenlijk te GROOT voor Mik zijn, het past wel goed dus we hebben er super vertrouwen in. Maar ondanks dit nieuws blijven we duimen op een goede afloop... hopelijk duimen jullie met ons mee.
Vanavond meer, groetjes een blije Dennis en fam. (!!!!!)
Nog voordat wij konden bellen kwam Dr v/d Graaf aanlopen..
Er waren geen complicaties bij het verwijderen van de rechter long, cflongen zijn verkleeft dus dat moeten ze los snijden.
De 1e long zit er in, de rechter, en Mik ademt er al zelf mee (zover dat kan onder narcose). Dus er is nog geen hart/long machine aan te pas gekomen.
De mensen die de operatie begeleiden waren in het begin een beetje boos zelfs, omdat de longen eigenlijk te GROOT voor Mik zijn, het past wel goed dus we hebben er super vertrouwen in. Maar ondanks dit nieuws blijven we duimen op een goede afloop... hopelijk duimen jullie met ons mee.
Vanavond meer, groetjes een blije Dennis en fam. (!!!!!)
Groen voor Mik
Hoi, daar zijn we dan. Het is zoo'n extreme nacht geweest, we hebben ruim 7uur gewacht, niet geslapen.. mik (en wij daarbij) zaten er echt doorheen, ook ivm de vorige oproep die we eigenlijk nog niet eens hebben verwerkt.
Ze hebben expres langer gewacht zodat het echt het laatste moment was, dus hij word nu echt geholpen!
Mama en natas zijn met hem mee gegaan naar boven, Mik krijgt daar nog enkele infuuzen en allerlei meet apperatuur. Daarna word Mik in narcose gebracht en krijgt hij een epidraal, beademing, catheter enz.
Doordat mik geplakte longen heeft kan het veel langer duren dan normaal, wij houden zelf rekening met ruim 10uur.
Wij worden zo naar de ic gebracht zodra mama en
Natas terug zijn, daar is een familie kamer voor ons.
Het wachten is nu alweer begonnen voor ons, Mik slaapt lekker, dromen over zijn auto en over fietsen, rennen, met de honden lopen en natuurlijk zijn Nissan Skyline!
Het is begonnen, zijn nieuwe leven!!!!!!!!!! DUIMEN MENSEN!!!
Ze hebben expres langer gewacht zodat het echt het laatste moment was, dus hij word nu echt geholpen!
Mama en natas zijn met hem mee gegaan naar boven, Mik krijgt daar nog enkele infuuzen en allerlei meet apperatuur. Daarna word Mik in narcose gebracht en krijgt hij een epidraal, beademing, catheter enz.
Doordat mik geplakte longen heeft kan het veel langer duren dan normaal, wij houden zelf rekening met ruim 10uur.
Wij worden zo naar de ic gebracht zodra mama en
Natas terug zijn, daar is een familie kamer voor ons.
Het wachten is nu alweer begonnen voor ons, Mik slaapt lekker, dromen over zijn auto en over fietsen, rennen, met de honden lopen en natuurlijk zijn Nissan Skyline!
Het is begonnen, zijn nieuwe leven!!!!!!!!!! DUIMEN MENSEN!!!
2e aanbod donorlongen !!!!
Het is weer zover. Zojuist telefoon gehad van VD Graaf.
De ambulance heeft nog 2 spoedritten, en die komt er dus zo aan..
Spannende zaak weer, VD Graaf had goede hoop.
More laterr
De ambulance heeft nog 2 spoedritten, en die komt er dus zo aan..
Spannende zaak weer, VD Graaf had goede hoop.
More laterr
zondag 7 maart 2010
the day after
Nou, zit je dan, had toch liever daar gelegen... Of toch niet.. Nou het is gewoon een dubbel gevoel.
Ik sta natuurlijk ZEKER achter de operatie, en ga hem met volle moed aan, allen als je eenmaal de operatiekamer wordt ingereden, ga je liever terug. Maar toch ook weer niet... haha, het is allemaal erg ingewikkeld, en dat merk je ook aan de dagen erna.
Op het punt dat je gebeld wordt is alles normaal, je slaapt. Daarna gaat alles op de automatische piloot, totdat je het ziekenhuis weer uit loopt, zonder de nieuwe longen.. Dan gaat het allemaal dagen, en bedenk je opeens wat er allemaal is gebeurt, erg onwerkelijk, gezien je binnen 5 minuten van de OK weer buiten loopt.. Erg raar!
De onderzoeken vielen me overigens nog mee, ik heb nog niet meegemaakt dat de epidraal werdt gezet, gelukkig, maar de rest is allemaal gebeurt.
De volgende dag, was ik toch blij dat het niet was gebeurt, want de aangeboden longen waren niet goed, DUS die wou ik natuurlijk niet hebben, en niemand niet!
Het is gewoon allemaal erg onbegrijpelijk, vooral als je nu gaat bedenken hoe het was geweest als de transplantatie wel was doorgegaan, hoe ging het nu, kon ik al van de beademing af, enz..
Het is misschien beter om daar niet mee bezig te zijn, misschien moeten we het gewoon deels vergeten, en leren ervan. Want het was een zeer goede generale repetitie!
Ik sta natuurlijk ZEKER achter de operatie, en ga hem met volle moed aan, allen als je eenmaal de operatiekamer wordt ingereden, ga je liever terug. Maar toch ook weer niet... haha, het is allemaal erg ingewikkeld, en dat merk je ook aan de dagen erna.
Op het punt dat je gebeld wordt is alles normaal, je slaapt. Daarna gaat alles op de automatische piloot, totdat je het ziekenhuis weer uit loopt, zonder de nieuwe longen.. Dan gaat het allemaal dagen, en bedenk je opeens wat er allemaal is gebeurt, erg onwerkelijk, gezien je binnen 5 minuten van de OK weer buiten loopt.. Erg raar!
De onderzoeken vielen me overigens nog mee, ik heb nog niet meegemaakt dat de epidraal werdt gezet, gelukkig, maar de rest is allemaal gebeurt.
De volgende dag, was ik toch blij dat het niet was gebeurt, want de aangeboden longen waren niet goed, DUS die wou ik natuurlijk niet hebben, en niemand niet!
Het is gewoon allemaal erg onbegrijpelijk, vooral als je nu gaat bedenken hoe het was geweest als de transplantatie wel was doorgegaan, hoe ging het nu, kon ik al van de beademing af, enz..
Het is misschien beter om daar niet mee bezig te zijn, misschien moeten we het gewoon deels vergeten, en leren ervan. Want het was een zeer goede generale repetitie!
vrijdag 5 maart 2010
ROOD
helaas... nadat mik naar de operatiekamer is gebracht kwam hij naar 5min terug, rood licht. De 2e check in het ziekenhuis vonden ze de longen niet goed genoeg.. helaas...
op naar de volgende keer.
op naar de volgende keer.
EEN OPROEP !!!
Goedemorgen,
Om 3:42 werd er gebeld dat er longen zijn voor Mike.
Direct met z'n allen naar het ziekenhuis... heel raar gevoel, alles gaat op de automatische piloot... De ambulance kwam naar Mik toe, Mike heeft samen met de ambulance zijn vriendin -Natascha- opgehaald en is direct door gereden naar UMC in Utrecht.
Matthijs, Dagmar, Mama, Anneleine en ik zijn de auto ook ingestapt richting Utrecht (4:02). Wij waren net iets eerder bij Utrecht als mik. (goh hoe kan het haha.)
Mik heeft net bloed geprikt op de spoedeisende hulp, en gaat nu van kamertje naar kamertje... Hij is erg rustig, is er klaar voor.. Mike baalt er natuurlijk wel van dat juist nu, net de auto klaar is, de longen er zijn... maar longen zijn 100x belangrijker natuurlijk !!
Nu eerst afwachten.. afwachten op groen licht !
Om 3:42 werd er gebeld dat er longen zijn voor Mike.
Direct met z'n allen naar het ziekenhuis... heel raar gevoel, alles gaat op de automatische piloot... De ambulance kwam naar Mik toe, Mike heeft samen met de ambulance zijn vriendin -Natascha- opgehaald en is direct door gereden naar UMC in Utrecht.
Matthijs, Dagmar, Mama, Anneleine en ik zijn de auto ook ingestapt richting Utrecht (4:02). Wij waren net iets eerder bij Utrecht als mik. (goh hoe kan het haha.)
Mik heeft net bloed geprikt op de spoedeisende hulp, en gaat nu van kamertje naar kamertje... Hij is erg rustig, is er klaar voor.. Mike baalt er natuurlijk wel van dat juist nu, net de auto klaar is, de longen er zijn... maar longen zijn 100x belangrijker natuurlijk !!
Nu eerst afwachten.. afwachten op groen licht !
donderdag 25 februari 2010
naamswijziging
Druk bezig ermee. Vandaag eindelijk onze nieuwe id's opgehaald. En tevens het rijbewijs!
Wat vandaag nogmeer veranderd is;
Verzekering, invalidekaart, wajong uitkering, woonkeus, ziekenhuis UMC, Apotheek, HI, huisarts, CIZ, PGB en Tandarts.
Wat moet er nog meer veranderd worden? Ik zie door de bomen het bos niet meer...
Wat vandaag nogmeer veranderd is;
Verzekering, invalidekaart, wajong uitkering, woonkeus, ziekenhuis UMC, Apotheek, HI, huisarts, CIZ, PGB en Tandarts.
Wat moet er nog meer veranderd worden? Ik zie door de bomen het bos niet meer...
dinsdag 23 februari 2010
Vertex 809
Nieuwe resultaten Vertex 809 veelbelovend - februari 2010
Vertex Pharmaceuticals heeft positieve resultaten bekend gemaakt van fase ll A onderzoek met Vertex-809 bij mensen met CF en een deltaF508 mutatie. Vertex-809 pakt het basale defect bij CF in de cel aan. Het is belangrijk dat dit mogelijke medicijn zich richt op mensen met een deltaF508 mutatie van de genen, omdat 90 % van de mensen met CF tenminste één zo’n mutatie heeft. In het onderzoek gebruikte een groep mensen met CF Vertex-809 gedurende 28 dagen. De groep verdroeg het middel goed en vertoonde geen noemenswaardige bijwerkingen. Het chloridegehalte in het zweet nam duidelijk af. Dit is een teken van herstel van de functie van de chloorkanalen in de celwand.
Meer onderzoek
De resultaten maken de weg vrij voor vervolgonderzoek met Vertex-809. Eén onderzoek start in Amerika vermoedelijk eind 2010. In dit onderzoek zal de combinatie van Vertex-809 en Vertex-770 worden onderzocht. In eerder onderzoek werd aangetoond dat Vertex-770 bij mensen met CF en een G551D mutatie de functie van het CFTR eiwit* (en daarmee van de chloorkanalen) herstelt. De G551D mutatie is in Nederland zeer zeldzaam. Bij onderzoek in het laboratorium zijn echter aanwijzingen dat de combinatie van Vertex-770 én 809 bij cellen van mensen met de deltaF508 mutatie een beter herstel van de chloorkanalen geven dan Vertex-809 alleen. Daarnaast wordt verkend of een onderzoek met een hogere dosis van Vertex-809 gestart kan worden. Wanneer die resultaten ook positief zijn, kan een groot fase lll onderzoek starten. Daarbij krijgt één grote groep mensen met CF het medicijn en een andere groep een nepmedicijn (placebo). Daarna kunnen pas conclusies worden getrokken over het effect van een medicijn en de veiligheid. Als de resultaten van een fase lll onderzoek ook positief zijn, kan een medicijn geregistreerd worden en beschikbaar komen voor patiënten.
Samenwerking patiëntenorganisatie en industrie
De Amerikaanse CF Foundation (CFF) werkt nauw samen met Vertex Pharmaceuticals om de ontwikkeling van deze mogelijk belangrijke medicijnen zo goed en zo snel mogelijk te laten verlopen. De CFF heeft daarin de laatste 10 jaar al ongeveer 75 miljoen dollar geïnvesteerd.
De NCFS houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen rond deze nieuwe medicijnen.
*De CFTR-eiwitten vormen chloorkanaaltjes in de celwand die het transport van water en zout in en uit de cellen regelen. Wanneer het CFTR-gen ontbreekt of slecht functioneert wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.
Lees hier meer
Vertex Pharmaceuticals heeft positieve resultaten bekend gemaakt van fase ll A onderzoek met Vertex-809 bij mensen met CF en een deltaF508 mutatie. Vertex-809 pakt het basale defect bij CF in de cel aan. Het is belangrijk dat dit mogelijke medicijn zich richt op mensen met een deltaF508 mutatie van de genen, omdat 90 % van de mensen met CF tenminste één zo’n mutatie heeft. In het onderzoek gebruikte een groep mensen met CF Vertex-809 gedurende 28 dagen. De groep verdroeg het middel goed en vertoonde geen noemenswaardige bijwerkingen. Het chloridegehalte in het zweet nam duidelijk af. Dit is een teken van herstel van de functie van de chloorkanalen in de celwand.
Meer onderzoek
De resultaten maken de weg vrij voor vervolgonderzoek met Vertex-809. Eén onderzoek start in Amerika vermoedelijk eind 2010. In dit onderzoek zal de combinatie van Vertex-809 en Vertex-770 worden onderzocht. In eerder onderzoek werd aangetoond dat Vertex-770 bij mensen met CF en een G551D mutatie de functie van het CFTR eiwit* (en daarmee van de chloorkanalen) herstelt. De G551D mutatie is in Nederland zeer zeldzaam. Bij onderzoek in het laboratorium zijn echter aanwijzingen dat de combinatie van Vertex-770 én 809 bij cellen van mensen met de deltaF508 mutatie een beter herstel van de chloorkanalen geven dan Vertex-809 alleen. Daarnaast wordt verkend of een onderzoek met een hogere dosis van Vertex-809 gestart kan worden. Wanneer die resultaten ook positief zijn, kan een groot fase lll onderzoek starten. Daarbij krijgt één grote groep mensen met CF het medicijn en een andere groep een nepmedicijn (placebo). Daarna kunnen pas conclusies worden getrokken over het effect van een medicijn en de veiligheid. Als de resultaten van een fase lll onderzoek ook positief zijn, kan een medicijn geregistreerd worden en beschikbaar komen voor patiënten.
Samenwerking patiëntenorganisatie en industrie
De Amerikaanse CF Foundation (CFF) werkt nauw samen met Vertex Pharmaceuticals om de ontwikkeling van deze mogelijk belangrijke medicijnen zo goed en zo snel mogelijk te laten verlopen. De CFF heeft daarin de laatste 10 jaar al ongeveer 75 miljoen dollar geïnvesteerd.
De NCFS houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen rond deze nieuwe medicijnen.
*De CFTR-eiwitten vormen chloorkanaaltjes in de celwand die het transport van water en zout in en uit de cellen regelen. Wanneer het CFTR-gen ontbreekt of slecht functioneert wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.
Lees hier meer
maandag 22 februari 2010
Mike Wevers = Mike Bakker for now!
HEt is al enige tijd bekend, dat het in gang was gezet. De naamsverandering.
Het heeft een half jaar geduurt, maar het is er eindelijk doorheen sinds eind Januari. Vandaar ook mijn nieuwe pagina-naam! :D Mike Bakker.
Het is wel lastig de telefoon opnemen, als je voorheen een 23 jaar lang met een andere naam hebt opgenomen, zit dat er flink in gebakken. Maar het gaat mij (ons) goed af!
A.s. week mogen we onze nieuwe id en rijbewijs ophalen, dan is het echt officieel en zijn wij Familie Bakker. Eindelijk! Want daar waren we aan toe.
Daarna moeten we nog een aantal dingen veranderen, er zit een hoop aan vast, er moet een hoop geregeld worden, maar dat hebben wij er allemaal voor over. Het Wevers-tijdperk is nu voorgoed voorbij. Nu dragen we de naam van ons mam. Iemand die wel van ons houd. En wel om ons geeft! Eindelijk.
Dus mensen, het is nu Mike Bakker, Dennis Bakker en Matthijs Bakker!
Olee!!! :D
Het heeft een half jaar geduurt, maar het is er eindelijk doorheen sinds eind Januari. Vandaar ook mijn nieuwe pagina-naam! :D Mike Bakker.
Het is wel lastig de telefoon opnemen, als je voorheen een 23 jaar lang met een andere naam hebt opgenomen, zit dat er flink in gebakken. Maar het gaat mij (ons) goed af!
A.s. week mogen we onze nieuwe id en rijbewijs ophalen, dan is het echt officieel en zijn wij Familie Bakker. Eindelijk! Want daar waren we aan toe.
Daarna moeten we nog een aantal dingen veranderen, er zit een hoop aan vast, er moet een hoop geregeld worden, maar dat hebben wij er allemaal voor over. Het Wevers-tijdperk is nu voorgoed voorbij. Nu dragen we de naam van ons mam. Iemand die wel van ons houd. En wel om ons geeft! Eindelijk.
Dus mensen, het is nu Mike Bakker, Dennis Bakker en Matthijs Bakker!
Olee!!! :D
maandag 15 februari 2010
Back from Kijkduin.
Jaja, afgelopen weekend een aantal dagen met mijn vriendinnetje weg geweest naar kijkduin. Ik had het jullie al via mijn andere blog laten weten dat we het 'geboekt' hadden! Was wel nodig hoor!
Afgelopen vrijdag dus gegaan. Alles geregeld, zuurstof, de kamer, geld, me vriendin en het vervoer. Alles verliep volgens plan. Wat was die eerste dag al genieten zeg!
Lekker wezen lopen, uit eten geweest wat overigens ERG lekker was, en het hotel verkent.
Snachts lagen we natuurlijk wat later dan normaal in bed, je weet wel, je wordt opgehouden door een lekker warm bad, bent wat aan het kletsen en kloten en dan is het al zo laat! De kamer beviel erg goed, die was erg ruim, en het bed was oversized! ^^
Toen we eenmaal in bed lagen en we het zuurstofapparaat wat ik geregeld had aangezet hadden hoorden we opeens een luid gepiep! Het zuurstof apparaat sloeg op alarm. Snachts dus farmadomo gebeld en die kwamen om half 3 een nieuw apparaat brengen. Ik heb 1.5 uur moeten wachten want ze moest uit denbosch komen haha. Gelukkig lag ik in bed, en kon Natas stiekem verder slapen terwijl ik aan het wachten was. Ik heb toen ook mijn vorige blog snel getypt :D
Natuurlijk is het logisch dat we de volgende morgen wat laten op zijn gestaan, ik heb die nacht een kort nachtje gehad haha! Het ontbijd was erg lekker in het hotel!
Voor de rest kan ik natuurlijk het hele weekend gaan vertellen. Maar dat gaan we niet doen haha. Ik ben nog wel met me schatje naar de bioscoop geweest, de film 'valentines day' was erg leuk. Overigens ook naar het 'omniversum' geweest, dat is ECHT gaaf! Lijkt net of je precies in de film zit omdat je omringt bent met beeld. Ook zijn we even in seaworld geweest en hebben we natuurlijk nog meer gegeten in restaurants.
Het belangrijkste van alles is dat we weer super hebben kunnen genieten van elkaar. Niemand om ons heen, en precies doen wat je zelf wilt. Lekker kletsen, genieten en nog meer genieten! Helemaal wijs dus!
Op naar onze eigen stek. We kunnen er weer een paar maand tegen aan en dan moet het huisje er toch echt wezen!!!
Natas, love youuu [L]
Afgelopen vrijdag dus gegaan. Alles geregeld, zuurstof, de kamer, geld, me vriendin en het vervoer. Alles verliep volgens plan. Wat was die eerste dag al genieten zeg!
Lekker wezen lopen, uit eten geweest wat overigens ERG lekker was, en het hotel verkent.
Snachts lagen we natuurlijk wat later dan normaal in bed, je weet wel, je wordt opgehouden door een lekker warm bad, bent wat aan het kletsen en kloten en dan is het al zo laat! De kamer beviel erg goed, die was erg ruim, en het bed was oversized! ^^
Toen we eenmaal in bed lagen en we het zuurstofapparaat wat ik geregeld had aangezet hadden hoorden we opeens een luid gepiep! Het zuurstof apparaat sloeg op alarm. Snachts dus farmadomo gebeld en die kwamen om half 3 een nieuw apparaat brengen. Ik heb 1.5 uur moeten wachten want ze moest uit denbosch komen haha. Gelukkig lag ik in bed, en kon Natas stiekem verder slapen terwijl ik aan het wachten was. Ik heb toen ook mijn vorige blog snel getypt :D
Natuurlijk is het logisch dat we de volgende morgen wat laten op zijn gestaan, ik heb die nacht een kort nachtje gehad haha! Het ontbijd was erg lekker in het hotel!
Voor de rest kan ik natuurlijk het hele weekend gaan vertellen. Maar dat gaan we niet doen haha. Ik ben nog wel met me schatje naar de bioscoop geweest, de film 'valentines day' was erg leuk. Overigens ook naar het 'omniversum' geweest, dat is ECHT gaaf! Lijkt net of je precies in de film zit omdat je omringt bent met beeld. Ook zijn we even in seaworld geweest en hebben we natuurlijk nog meer gegeten in restaurants.
Het belangrijkste van alles is dat we weer super hebben kunnen genieten van elkaar. Niemand om ons heen, en precies doen wat je zelf wilt. Lekker kletsen, genieten en nog meer genieten! Helemaal wijs dus!
Op naar onze eigen stek. We kunnen er weer een paar maand tegen aan en dan moet het huisje er toch echt wezen!!!
Natas, love youuu [L]
zaterdag 13 februari 2010
Zuurstof @ Locatie
Nou nou, het is snachts, en warempel mijn zuurstof apparaat kapt ermee.
Na 18 minuten kapte die er mee.. Hij gaat op alarm.. Niet zo fijn!
Kortom, midden in de nacht farmadomo gebeld. En er moet vanuit Den bosch een nieuw apparaat komen. 1.5 uur rijden voor die mensen hahahha!!! Wat een grap, daar gaat mijn (onze) nachtrust in dit hotel!
Het weekendje bevalt overigens goed, ookal zijn we er pas net :D
Nog maar even wachten op het zuurstof apparaat dus, want om nou om de 18 minuten het apparaat te resetten.. Is ook niet wat!
Ze zal er ongeveer half 3 vannacht zijn, truste! :D
Na 18 minuten kapte die er mee.. Hij gaat op alarm.. Niet zo fijn!
Kortom, midden in de nacht farmadomo gebeld. En er moet vanuit Den bosch een nieuw apparaat komen. 1.5 uur rijden voor die mensen hahahha!!! Wat een grap, daar gaat mijn (onze) nachtrust in dit hotel!
Het weekendje bevalt overigens goed, ookal zijn we er pas net :D
Nog maar even wachten op het zuurstof apparaat dus, want om nou om de 18 minuten het apparaat te resetten.. Is ook niet wat!
Ze zal er ongeveer half 3 vannacht zijn, truste! :D
woensdag 10 februari 2010
Zeee'n van tijd!
Soms weet je het even niet meer, zie je de leuke dingen verdrinken in een zee van slechte dingen die gebeuren of nog komen gaan. Afgelopen week viel mij op dat het weer eens zo'n 'tijd' was.
De dagen lijken enorm op elkaar, en als dat je opvalt moet er iets veranderen, en die stappen worden weer genomen. We gaan weer beginnen met sporten, en het allemaal weer eens van een ander perspectief bekijken. En daarop heb ik natuurlijk nog een aantal leuke dingen die me te wachten staan!
Afgelopen tijd, was het meer bezig zijn met andere dingen dan fun. Soms is het nou eenmaal zo natuurlijk, maar ik bekijk het toch anders! Vooral in de tijd die nog komen gaat, moet ik nu genieten van het leven en de kwade dingen niet op me in laten spelen. Maar zoals ik al zei, dat werkt niet altijd zo.
Wij zijn dan ook op zoek naar een huisje, omdat het thuis niet helemaal lekker loopt, bij Natas thuis zit het ook niet allemaal snor, en als je 23 bent, wil je toch een eigen stek! Als ook DAT niet soepel loopt, je 3 maanden op een brief moet wachten van de arts, omdat de woningen die aangeboden worden geen slimme keus voor mij is, zakt de moed je soms in de schoenen. Ik wil zo graag stappen ondernemen. Vanalles wat! Maar ik wordt de laatste tijd tegengehouden door andere partij'en. Wat mij opbreekt. Ik heb niet veel tijd, 3 maanden is godsvergeten lang!
Daarnaast had de auto allang af moeten zijn, ik heb straks het geld nodig voor het huis, en zou hem op dit moment het liefste verkopen. Puur om ook van dat gezeik af te zijn, ik had bijna een koper, maar gelukkig haakte hij af gezien te weinig money! Het was natuurlijk geen strak plan geweest om hem te verkopen omdat ik er dan 2 jaar alleen maar zorgen van heb gehad en geen plezier. Echter zou ik niet weten wanneer dat plezier gaat komen, hopelijk snel!
Sinds 2010 is ook het medicijn wat me zo hielp uit de handel genomen, niet zo slim! Het wordt niet meer vergoed door de verzekering, want men had er geen baad bij volgens de verzekering.. Ik en vele anderen dus wel, maar die laten ze nu stikken. Daarom zijn we begonnen met een ander medicijn! Dennis en vele anderen helpt het, maar ik voel me benauwd. Spray nu extra, wat nog niet helpt! En heb vandaag voor de zoveelste keer aan de bel getrokken.
Het moet toch niet zo kunnen, ik zit al een maand benauwd te wezen, en WEER door de fout van een 3e partij. De verzekeraar. Nu moet ik meer gaan sprayen. Ben benieuwd of me dat helpt, maar daar moeten we maar vanuit gaan, want volgens het ziekenhuis is er geen ander medicijn meer behalve polmozyme..
Sinds een paar dagen zit ik weer iets lekkerder in mijn vel. Misschien heeft iets me aan het denken gezet, ik weet het niet precies. A.s. weekend ga ik weg met mijn vriendin, wat me natuurlijk kracht geeft! Als daarna de brief van de arts nou op de mat zou liggen, zou het helemaal super zijn. Dan kunnen we weer verder, want alles staat nu stil.
De dagen lijken enorm op elkaar, en als dat je opvalt moet er iets veranderen, en die stappen worden weer genomen. We gaan weer beginnen met sporten, en het allemaal weer eens van een ander perspectief bekijken. En daarop heb ik natuurlijk nog een aantal leuke dingen die me te wachten staan!
Afgelopen tijd, was het meer bezig zijn met andere dingen dan fun. Soms is het nou eenmaal zo natuurlijk, maar ik bekijk het toch anders! Vooral in de tijd die nog komen gaat, moet ik nu genieten van het leven en de kwade dingen niet op me in laten spelen. Maar zoals ik al zei, dat werkt niet altijd zo.
Wij zijn dan ook op zoek naar een huisje, omdat het thuis niet helemaal lekker loopt, bij Natas thuis zit het ook niet allemaal snor, en als je 23 bent, wil je toch een eigen stek! Als ook DAT niet soepel loopt, je 3 maanden op een brief moet wachten van de arts, omdat de woningen die aangeboden worden geen slimme keus voor mij is, zakt de moed je soms in de schoenen. Ik wil zo graag stappen ondernemen. Vanalles wat! Maar ik wordt de laatste tijd tegengehouden door andere partij'en. Wat mij opbreekt. Ik heb niet veel tijd, 3 maanden is godsvergeten lang!
Daarnaast had de auto allang af moeten zijn, ik heb straks het geld nodig voor het huis, en zou hem op dit moment het liefste verkopen. Puur om ook van dat gezeik af te zijn, ik had bijna een koper, maar gelukkig haakte hij af gezien te weinig money! Het was natuurlijk geen strak plan geweest om hem te verkopen omdat ik er dan 2 jaar alleen maar zorgen van heb gehad en geen plezier. Echter zou ik niet weten wanneer dat plezier gaat komen, hopelijk snel!
Sinds 2010 is ook het medicijn wat me zo hielp uit de handel genomen, niet zo slim! Het wordt niet meer vergoed door de verzekering, want men had er geen baad bij volgens de verzekering.. Ik en vele anderen dus wel, maar die laten ze nu stikken. Daarom zijn we begonnen met een ander medicijn! Dennis en vele anderen helpt het, maar ik voel me benauwd. Spray nu extra, wat nog niet helpt! En heb vandaag voor de zoveelste keer aan de bel getrokken.
Het moet toch niet zo kunnen, ik zit al een maand benauwd te wezen, en WEER door de fout van een 3e partij. De verzekeraar. Nu moet ik meer gaan sprayen. Ben benieuwd of me dat helpt, maar daar moeten we maar vanuit gaan, want volgens het ziekenhuis is er geen ander medicijn meer behalve polmozyme..
Sinds een paar dagen zit ik weer iets lekkerder in mijn vel. Misschien heeft iets me aan het denken gezet, ik weet het niet precies. A.s. weekend ga ik weg met mijn vriendin, wat me natuurlijk kracht geeft! Als daarna de brief van de arts nou op de mat zou liggen, zou het helemaal super zijn. Dan kunnen we weer verder, want alles staat nu stil.
dinsdag 2 februari 2010
Kijkduin
Het is weer eens tijd, dat ik met me schatje een weekendje weg gaan..
Alles loopt niet zoals het moet... En de huizenjacht schiet ook niet erg op, dus waren we eraan toe! Dus we hebben vanavond een weekendje weg geboekt.
Met valentijn zijn we lekker met ze tweeen, lekker 2 nachten (en natuurlijk dagen) op elkaar lip, wat lijkt me dat heerlijk, met ze tweeen helemaal alleen! Jemig!
We hebben in het plaatsje 'kijkduin' geboekt in een hotel gelegen aan het strand. Dus dat wordt genieten, strand wandelen (de kou trotseren), in bad, lekker eten en nog meer genieten!!!
We hebben er zin aan, eindelijk weer iets om naar uit te kijken waar we WEL de datum van weten ^^
Karting and Goumetting haha
Nou nou, het was weer lachen! Was al een geruime tijd bekend dat we 'weer' gingen ouwehoeren met leden van de Skylineclub. Het is dan ook de 3e keer dat het gedaan wordt. En het was weer een succes. Volgend jaar weer!
We hadden afgesproken in Utrecht, in de fabrique, dat is een kartingcentra. Altijd leuk! Men ging karten, ik natuurlijk niet gezien dat niet vol te houden is. Maar het was wel gezellig!
We hadden met een 35 man zo'n race afgehuurt, aantal rondes rijden, en op het eind een bekertje voor de 1e, 2e en 3e plek! Natuurlijk was het meer ouwehoeren dan echt 'racen' haha!!!
Daarna zijn we met ze allen wezen wokken bij 'bolle jan'. Er waren een paar mensen afgevallen, maar we waren met een hoop mensen over! En dat allemaal in Utrecht.
Er waren maar een aantal Skyline's, wij waren met die van me broer, en er was er nog één. De rest staat in stalling gezien het zulk klote weer is. Maar dat maakt het niet minder gezellig, want het gaat om de personen!
We waren niet al te laat thuis, 10 uur ofzo. Maar gezellig was het wel, vooral Bollejan hebben we helemaal gek gemaakt. Je had de mensen moeten zien kijken, wat hebben wij gelachen!
Zulke dagjes mogen wat mij betreft vaker georganiseerd worden. Ik ben dan ook altijd van de partij, het is genieten, en je bent weer eens van huis. Ik ben dan ook degene die het in onze familie aanwakkerd om WEL te gaan!!!1 Want het loopt altijd op een gezellige dag uit.
In maart gaan we met de clubs de kant van Zandvoort op. Een aantal van men gaat TIME ATTACK rijden, ook komen er auto's uit Engeland om tijden neer te zetten op het circuit op Zandvoort! Super vet altijd, een aanrader om te gaan, alleen al om te kijken!
Eind van de dag mag je zelf voor 'vrij rijden' het circuit op, en natuuurlijk hebben wij ons ervoor in geschreven, wij gaan met de Skyline van Matthijs, en mijn eigen Skyline het circuit op. Rond die tijd vinden jullie hier natuurlijk foto's en vids.
Damn wat heb ik hier zin aan en kan ik hier nu al van genieten!!!
We hadden afgesproken in Utrecht, in de fabrique, dat is een kartingcentra. Altijd leuk! Men ging karten, ik natuurlijk niet gezien dat niet vol te houden is. Maar het was wel gezellig!
We hadden met een 35 man zo'n race afgehuurt, aantal rondes rijden, en op het eind een bekertje voor de 1e, 2e en 3e plek! Natuurlijk was het meer ouwehoeren dan echt 'racen' haha!!!
Daarna zijn we met ze allen wezen wokken bij 'bolle jan'. Er waren een paar mensen afgevallen, maar we waren met een hoop mensen over! En dat allemaal in Utrecht.
Er waren maar een aantal Skyline's, wij waren met die van me broer, en er was er nog één. De rest staat in stalling gezien het zulk klote weer is. Maar dat maakt het niet minder gezellig, want het gaat om de personen!
We waren niet al te laat thuis, 10 uur ofzo. Maar gezellig was het wel, vooral Bollejan hebben we helemaal gek gemaakt. Je had de mensen moeten zien kijken, wat hebben wij gelachen!
Zulke dagjes mogen wat mij betreft vaker georganiseerd worden. Ik ben dan ook altijd van de partij, het is genieten, en je bent weer eens van huis. Ik ben dan ook degene die het in onze familie aanwakkerd om WEL te gaan!!!1 Want het loopt altijd op een gezellige dag uit.
In maart gaan we met de clubs de kant van Zandvoort op. Een aantal van men gaat TIME ATTACK rijden, ook komen er auto's uit Engeland om tijden neer te zetten op het circuit op Zandvoort! Super vet altijd, een aanrader om te gaan, alleen al om te kijken!
Eind van de dag mag je zelf voor 'vrij rijden' het circuit op, en natuuurlijk hebben wij ons ervoor in geschreven, wij gaan met de Skyline van Matthijs, en mijn eigen Skyline het circuit op. Rond die tijd vinden jullie hier natuurlijk foto's en vids.
Damn wat heb ik hier zin aan en kan ik hier nu al van genieten!!!
dinsdag 26 januari 2010
Shoot @ Frankboots.nl
Mijn Schatje;
Ik wou al langere tijd een mooie foto hebben van mijn vriendin, overal staat ze natuurlijk prachtig op, maar om dat vast te laten leggen door een erkent fotograaf was nog een 'droom' van mij.
Vorig jaar was ik er al mee bezig, lange tijd het idee gehad, en op een gegeven moment de stoute schoenen aan getrokken, en als verassing voor me liefje deze shoot geregeld. Natuurlijk wist ik al wel dat Natascha er volledig achter zou staan. Anders had ik het niet zo aangepakt.
Ge-wel-dig vond ze het. En natuurlijk erg spannend. Frank is een man die goed 'regisseert' dus Natascha moest flink aan de bak. Maar de foto's zijn prachtig geworden.
Vorig jaar was ik er al mee bezig, lange tijd het idee gehad, en op een gegeven moment de stoute schoenen aan getrokken, en als verassing voor me liefje deze shoot geregeld. Natuurlijk wist ik al wel dat Natascha er volledig achter zou staan. Anders had ik het niet zo aangepakt.
Ge-wel-dig vond ze het. En natuurlijk erg spannend. Frank is een man die goed 'regisseert' dus Natascha moest flink aan de bak. Maar de foto's zijn prachtig geworden.
We hebben het één en ander al afgedrukt, en ik wil nog een foto van 1 bij 1 op mijn kamer hebben. Zodat ik, als ik Natascha mis, haar toch nog een beetje bij me heb.
Ik zal jullie niet in spanning laten, en hier een paar foto's plaatsen.
Ik zal jullie niet in spanning laten, en hier een paar foto's plaatsen.
Wil je ook zulke mooie foto's? Bezoek dan Frankboots.nl en mail hem! ^^
dinsdag 19 januari 2010
50 jarige mams.
Laten ik maar eens een berichtje typen, dit maal over mijn moeder die Sarah heeft gezien. Altans dat zeggen ze want ik heb haar er nog niet over gehoord.
Daarnaast sluiten we nu het discussiestukje af over het sagegratie beleid, wat op mijn vorige blogje is ontstaan, 31 reacties tot gevolg. Men kan ermee eens zijn of niet, als ze ons Oudfokkers maar in hun waarde laten. Het voelt goed, dus wij gaan ermee door, lekker egoïstisch maar dit is voor ONS het beste.
Daarnaast sluiten we nu het discussiestukje af over het sagegratie beleid, wat op mijn vorige blogje is ontstaan, 31 reacties tot gevolg. Men kan ermee eens zijn of niet, als ze ons Oudfokkers maar in hun waarde laten. Het voelt goed, dus wij gaan ermee door, lekker egoïstisch maar dit is voor ONS het beste.
Maar goed, me mams werd 50. En dat moest gevierd worden ook, ze heeft 3 zoons dus dat mocht NIET voorbij gaan zonder een party en de hele tuin versierd..!
Zo begon afgelopen vrijdagavond het versieren. We hadden een aantal dingen geregeld. Een grote 50, een pop en natuurlijk een spandoek. Hier dan 3 pics daarvan :)
Zo begon afgelopen vrijdagavond het versieren. We hadden een aantal dingen geregeld. Een grote 50, een pop en natuurlijk een spandoek. Hier dan 3 pics daarvan :)
Het spandoek;
De pop. :)
De verlichte 50 op het dak;
Op de versiering kregen we vele reacties, wat overigens logisch was, want de verlichte 50 (die dikke 2 meter hoog is) zie je al van heinde en verre staan. Ook wel leuk want zoiets hebben wij ook niet eerder gezien!
Na vrijdagavond was het dus feesten geslagen, zaterdagavond hadden wij http://villabailar.nl afgehuurd. Wat moeders natuurlijk niet wist. Daarnaast hadden we 55 man uitgenodigd en was de hele avond voorzien van hapjes en drankjes. De crew die werkte was ongeveer zelf samengesteld gezien dit het thuishonk is van Matthijs.
Na vrijdagavond was het dus feesten geslagen, zaterdagavond hadden wij http://villabailar.nl afgehuurd. Wat moeders natuurlijk niet wist. Daarnaast hadden we 55 man uitgenodigd en was de hele avond voorzien van hapjes en drankjes. De crew die werkte was ongeveer zelf samengesteld gezien dit het thuishonk is van Matthijs.
De avond verliep erg leuk, me mams was verrast en alle mensen vonden het leuk. Er hing een gezellige sfeer en de stemming was opperbest.
We hadden in de kaart (zelfgemaakt door Anneleine) wat extra informatie gedaan en daarbij ook de vraag of iedereen een zakje drop en pepermunt wou meenemen. Dus namate de avond vorderde waren er ook telkens meer pepermunt en dropzakjes in huis. Overigens zijn we nu 3 dagen verder en zijn er al 5 zakken op.
Gister was ze dan echt jarig, savonds waren er nog 20 man op de koffie, om nog even na te praten en de 'echte' dag niet voor niets voorbij te laten gaan.
Kortom, de verjaardagsparty is geslaagd.
Kortom, de verjaardagsparty is geslaagd.
vrijdag 15 januari 2010
Levensverwachting na transplantatie
Even ter info;
In Nederland geven de transplantatiecentra een indicatie van de levensverwachting die gebaseerd is op de kennis tot nu toe.
Factoren die medebepalend zijn:
Leeftijd
Conditie
Gezondheidstoestand
Manier van leven
Levensinstelling
Harttransplantatie: 15 á 20 jaar
Langstlevende Nederlandse hartgetransplanteerde: 22 jaar na transplantatie
Longtransplantatie: 5 á 15 jaar (afhankelijk van de aandoening)
Langstlevende Nederlandse longgetransplanteerde: 19 jaar na transplantatie
Hart-/longtransplantatie: ongeveer 5 jaar
Langstlevende Nederlandse hart-/longgetransplanteerde: 17 jaar na transplantatie
De gemiddelde orgaan-overlevingscijfers (= tijd tot aan retransplantatie of overlijden) voor Europa zijn:
Hart
1 jaar: 85%
5 jaar: 68%
10 jaar: 60%
Long
1 jaar: 75%
5 jaar: 42%
10 jaar: 20%
In Nederland geven de transplantatiecentra een indicatie van de levensverwachting die gebaseerd is op de kennis tot nu toe.
Factoren die medebepalend zijn:
Leeftijd
Conditie
Gezondheidstoestand
Manier van leven
Levensinstelling
Harttransplantatie: 15 á 20 jaar
Langstlevende Nederlandse hartgetransplanteerde: 22 jaar na transplantatie
Longtransplantatie: 5 á 15 jaar (afhankelijk van de aandoening)
Langstlevende Nederlandse longgetransplanteerde: 19 jaar na transplantatie
Hart-/longtransplantatie: ongeveer 5 jaar
Langstlevende Nederlandse hart-/longgetransplanteerde: 17 jaar na transplantatie
De gemiddelde orgaan-overlevingscijfers (= tijd tot aan retransplantatie of overlijden) voor Europa zijn:
Hart
1 jaar: 85%
5 jaar: 68%
10 jaar: 60%
Long
1 jaar: 75%
5 jaar: 42%
10 jaar: 20%
woensdag 13 januari 2010
Reunie FOK4
Ik voel nog niets, ik ben nog niet zieker geworden, dus dat sagegratie beleid is maar onzin. Altans dat willen we zo graag geloven. Iets zegt ons dat het niet zo is. Want dat is hetgeen wat je toch wel voelt bij zo'n reünie.
Sommige fokkers houden afstand, sommige fokkers komen niet en sommige fokkers doen alsof er niets aan de hand is. Wat het goede is ligt aan gedachten van de fokker zelf. Ik zelf? Ik ben er huiverig voor. Ik houd er wel rekening mee, ik probeer hoestende fokkers te vermeiden. Maar zoek het aan de andere kant weer op, want ik ben WEL gegaan, en ik sta erachter!
Afgelopen zaterdag en zondag zijn weer donders gezellig geweest, na een aantal maanden of zelfs jaren dat ik fokkers niet heb gezien was het toch weer als vanouds. Niet helemaal natuurlijk gezien er altijd wel een sfeertje hangt van 'oppassen!!!!' voor de bacteriën.
Zoals ik al zei, ik heb het wel opgezocht en toch houd ik mij ermee bezig. Maar andere mensen kunnen je nou eenmaal niet zo goed begrijpen als een fokker dat doet. Je hebt wat gemeen. En dat was in mijn ogen weer duidelijk te merken. Je kan uren weg praten met één persoon, over persoonlijke dingen omdat je elkaar zo lang niet hebt gezien maar voornamelijk over ervaringen. Wat in mijn ogen enorm belangrijk is, en wat het sagegratiebeleid ons weg heeft genomen.
Ik heb mijn reis gestart toen ik Natascha ging ophalen, niet alleen Natascha sprong bij mij in de auto, maar in Barneveld heb ik Kim en Janny opgehaald. Ik ben blij dat we het zo hadden afgesproken, lekker wegkletsen in de auto en het zo wat makkelijker maken voor hen. Zo begon het leuke weekendje al een uur vroeger als gepland. Want toen zaten we al lekker gezellig te babbelen (Lees kuchen) in de auto.
Het was uiteraard weer donders goed geregeld. Dit moet volgend jaar weer gebeuren. Want het houd ons fokkers sterk. Ik had soms het idee dat je er 'een soort van' alleen voor staat. Ondanks dat ik bevoorrecht ben met mijn 2lingbroer Denns. En met zo'n weekend voel je jezelf toch sterker in de schoenen staan. Altans dat heb ik. Lotgenoten contact is belangrijk!
Na iedereen een hand, en sommige een kus te hebben gegeven, hebben we de spullen op de kamer gezet (inclusief zuurstof app.) maar zijn daarna toch gelijk weer na beneden gegaan om eens lekker wat te gaan drinken en te kletsen. Het weekend is vrij kort, dus van elke minuut moet eigenlijk gebruik gemaakt worden. Na een aantal uur konden we vertrekken richting een speciaal ingerichte kamer om wat te eten, wat overigens erg lekker was!
Daarna stond de planning om naar 'Mamma Mia' te gaan. Het toeval trof dat het hotel waar we in sliepen aan het theater vast zat. Dus we konden binnendoor, zonder kou te vatten, ons richting de swingende musical begeven. De musical was erg leuk, en ook weer als vanouds. Ik weet nog dat we vroeger in de bioscoop (met fok) altijd zaten te kloten, en ook dit jaar konden een paar mensen zich niet inhouden. Het voelde weer goed, en de musical was goede entertainment!
De avond zat er al bijna op, maar de nacht moest nog komen. De bar was rijkelijk gevult, ik drink dan wel niet, maar zag een aantal mensen toch een flink aantal cc's aan bier weg drinken. Onder het mom van een lekkere babbel natuurlijk. Om half 2 was het voor mij tijd om na bed te gaan. De bedoeling was om het bad nog aan te zetten, maar ook daar was geen energie meer en ik ben lekker tegen me lieverd in slaap gevallen. Snurk!
De volgende morgen stond het ontbijt gepland. Wat eigenlijk ook het enigste was, na wat overleg met Kim en Janny waren we eroveruit om niet te laat naar huis te gaan. Wat later iedereen een goede actie leek. Want begin van de middag was iedereen al vertrokken.
Ik hoop volgend jaar weer mee te kunnen maken, het is een belangrijk iets, je wordt er volledig begrepen en kan leren van elkaar. Ik ben weer wat wijzer geworden en hoop dat ik anderen ook wat wijzer heb gemaakt met mijn verhalen.
Tot volgend jaar fokkers!
Sommige fokkers houden afstand, sommige fokkers komen niet en sommige fokkers doen alsof er niets aan de hand is. Wat het goede is ligt aan gedachten van de fokker zelf. Ik zelf? Ik ben er huiverig voor. Ik houd er wel rekening mee, ik probeer hoestende fokkers te vermeiden. Maar zoek het aan de andere kant weer op, want ik ben WEL gegaan, en ik sta erachter!
Afgelopen zaterdag en zondag zijn weer donders gezellig geweest, na een aantal maanden of zelfs jaren dat ik fokkers niet heb gezien was het toch weer als vanouds. Niet helemaal natuurlijk gezien er altijd wel een sfeertje hangt van 'oppassen!!!!' voor de bacteriën.
Zoals ik al zei, ik heb het wel opgezocht en toch houd ik mij ermee bezig. Maar andere mensen kunnen je nou eenmaal niet zo goed begrijpen als een fokker dat doet. Je hebt wat gemeen. En dat was in mijn ogen weer duidelijk te merken. Je kan uren weg praten met één persoon, over persoonlijke dingen omdat je elkaar zo lang niet hebt gezien maar voornamelijk over ervaringen. Wat in mijn ogen enorm belangrijk is, en wat het sagegratiebeleid ons weg heeft genomen.
Ik heb mijn reis gestart toen ik Natascha ging ophalen, niet alleen Natascha sprong bij mij in de auto, maar in Barneveld heb ik Kim en Janny opgehaald. Ik ben blij dat we het zo hadden afgesproken, lekker wegkletsen in de auto en het zo wat makkelijker maken voor hen. Zo begon het leuke weekendje al een uur vroeger als gepland. Want toen zaten we al lekker gezellig te babbelen (Lees kuchen) in de auto.
Het was uiteraard weer donders goed geregeld. Dit moet volgend jaar weer gebeuren. Want het houd ons fokkers sterk. Ik had soms het idee dat je er 'een soort van' alleen voor staat. Ondanks dat ik bevoorrecht ben met mijn 2lingbroer Denns. En met zo'n weekend voel je jezelf toch sterker in de schoenen staan. Altans dat heb ik. Lotgenoten contact is belangrijk!
Na iedereen een hand, en sommige een kus te hebben gegeven, hebben we de spullen op de kamer gezet (inclusief zuurstof app.) maar zijn daarna toch gelijk weer na beneden gegaan om eens lekker wat te gaan drinken en te kletsen. Het weekend is vrij kort, dus van elke minuut moet eigenlijk gebruik gemaakt worden. Na een aantal uur konden we vertrekken richting een speciaal ingerichte kamer om wat te eten, wat overigens erg lekker was!
Daarna stond de planning om naar 'Mamma Mia' te gaan. Het toeval trof dat het hotel waar we in sliepen aan het theater vast zat. Dus we konden binnendoor, zonder kou te vatten, ons richting de swingende musical begeven. De musical was erg leuk, en ook weer als vanouds. Ik weet nog dat we vroeger in de bioscoop (met fok) altijd zaten te kloten, en ook dit jaar konden een paar mensen zich niet inhouden. Het voelde weer goed, en de musical was goede entertainment!
De avond zat er al bijna op, maar de nacht moest nog komen. De bar was rijkelijk gevult, ik drink dan wel niet, maar zag een aantal mensen toch een flink aantal cc's aan bier weg drinken. Onder het mom van een lekkere babbel natuurlijk. Om half 2 was het voor mij tijd om na bed te gaan. De bedoeling was om het bad nog aan te zetten, maar ook daar was geen energie meer en ik ben lekker tegen me lieverd in slaap gevallen. Snurk!
De volgende morgen stond het ontbijt gepland. Wat eigenlijk ook het enigste was, na wat overleg met Kim en Janny waren we eroveruit om niet te laat naar huis te gaan. Wat later iedereen een goede actie leek. Want begin van de middag was iedereen al vertrokken.
Ik hoop volgend jaar weer mee te kunnen maken, het is een belangrijk iets, je wordt er volledig begrepen en kan leren van elkaar. Ik ben weer wat wijzer geworden en hoop dat ik anderen ook wat wijzer heb gemaakt met mijn verhalen.
Tot volgend jaar fokkers!
zaterdag 9 januari 2010
Reunie
Na een aantal jaar dat FOK niet meer gehouden 'mag' worden. Is het weer eens tijd voor een reunie.
Gelukkig waren er weer een aantal CFers die de zin hadden om zoiets te realiseren, super!
Morgen is de dag dat we weer bij elkaar komen, het is een weekendje, in Den Haag :)
Altijd leuk natuurlijk om mensen weer te zien, die je al 12 jaar lang op FOK mee maakte, lekker een beetje kletsen en natuurlijk elkaar verhalen aanhoren.
Ik heb er wel zin aan. We zien wel wat de dag morgen zal brengen, gezien het misschien wel niet zulk mooi weer wordt.
Gelukkig waren er weer een aantal CFers die de zin hadden om zoiets te realiseren, super!
Morgen is de dag dat we weer bij elkaar komen, het is een weekendje, in Den Haag :)
Altijd leuk natuurlijk om mensen weer te zien, die je al 12 jaar lang op FOK mee maakte, lekker een beetje kletsen en natuurlijk elkaar verhalen aanhoren.
Ik heb er wel zin aan. We zien wel wat de dag morgen zal brengen, gezien het misschien wel niet zulk mooi weer wordt.
Abonneren op:
Posts (Atom)