Sinds gisteren, sta ik 2 jaar op de transplantatielijst.
In 2 jaar is er natuurlijk wel het een en ander veranderd. Ben thuis komen te zitten van school, voel me natuurlijk een stuk minder, maar ben de kracht nog niet verloren!
Ik ga en sta nog wel waar ik wil, met de nodige moeite, maar ik doe het wel, en dat wil ik niet kwijt. Ik ben daarnaast steeds meer 'echt' toe aan die nieuwe longen, en weet zeker dat ik het zal halen!
2 jaar zijn dus al verstreken, en die pakken ze me niet meer af, 2 jaar dichterbij die nieuwe longen dus!
maandag 24 augustus 2009
woensdag 19 augustus 2009
Happy Birthday TO ME!
Oleeeeeeeeeeeeee,
Weer een jaartje ouder vandaag!
23 jaar and still running, altans.. Niet echt running maar walking, lol!
Vanaaf komt er weinig visite, dit omdat Dennis (mede jarige-jop) nog in france zit te genieten van zijn 42 graden! Zaterdag is die terug, dus zaterdag avond hebben we een paar vrienden uitgenodigd, we doen het klein... Maar fijn!
Heb al wat gekregen van me schatje Natas;
23 jaar and still running, altans.. Niet echt running maar walking, lol!
Vanaaf komt er weinig visite, dit omdat Dennis (mede jarige-jop) nog in france zit te genieten van zijn 42 graden! Zaterdag is die terug, dus zaterdag avond hebben we een paar vrienden uitgenodigd, we doen het klein... Maar fijn!
Heb al wat gekregen van me schatje Natas;
Nu weet ik ook al dat me schoonmoeder wat voor de uitzet heeft gekocht, want we zijn druk aan het sparen, en we gaan binnenkort ons bestek uitzoeken, lol!
Nou, ik heb me feestmaaltijd voor me gekregen ( Tosti'sssss) dus toedeledoe!
maandag 17 augustus 2009
Samenwonen part #5
Samenwonen is het zeker, alleen niet voor onbepaalde tijd!
Sinds wij terug zijn gekomen van onze vakantie in zeeland zit ik met Natascha in het huisje van Den en Leine,. Lekker man, die 2 zitten in frankrijk te genieten van de zon, en wij zitten hier in Apeldoorn te genieten van elkaar.
We zitten er al ruim een week, en hebben nog tot de 21e! Het is part #5 omdat dit regelmatig voor komt. Altijd als Den en Leine voor een respectabele tijd weg gaan pakken wij onze spullen om in de villa in te trekken.
Verschil met thuis is er natuurlijk wel, ook vele nadelen. Er 'leeft' minder, maar tevens is dat wel even lekker dat het zo rustig is, vooral als je ouder wordt en je relatie verder vorderd wil je gaan settelen, en dit is de perfecte manier om dat even te oefenen haha.
Na de gehele week hebben we elkaars hoofd nog niet ingeslagen, niet dat we dit verwacht hadden hoor, lol! :D
Afgelopen donderdagavond was Natas even met een vriendin in de stad, ik kwam alleen hier 'thuis' en wat is het dan damn lekker om de tv aan te zetten, wat lichtjes aan en met een glaasje fris op de bank te stuiteren alsof dit je eigen 'crib' is! Dan verheug je echt wel na een eigen huis!
Daarnaast zijn er wel wat nadelen, dat is de boodschappen doen, maar dit komt meerendeels door 'cf', het kost zoveel energy en we kregen niet eens alles in één keer na boven haha, 2 keer moeten lopen is weer een dumper! Op zoek na een huisje aan de grond dus.
Nou, dat was de update van vandaag, overmorgen in het klein me 23e verjaardag vieren! Zonder broer, dat zal wel vreemd zijn gezien dit de eerste keer in 23 jaar is haha.
Sinds wij terug zijn gekomen van onze vakantie in zeeland zit ik met Natascha in het huisje van Den en Leine,. Lekker man, die 2 zitten in frankrijk te genieten van de zon, en wij zitten hier in Apeldoorn te genieten van elkaar.
We zitten er al ruim een week, en hebben nog tot de 21e! Het is part #5 omdat dit regelmatig voor komt. Altijd als Den en Leine voor een respectabele tijd weg gaan pakken wij onze spullen om in de villa in te trekken.
Verschil met thuis is er natuurlijk wel, ook vele nadelen. Er 'leeft' minder, maar tevens is dat wel even lekker dat het zo rustig is, vooral als je ouder wordt en je relatie verder vorderd wil je gaan settelen, en dit is de perfecte manier om dat even te oefenen haha.
Na de gehele week hebben we elkaars hoofd nog niet ingeslagen, niet dat we dit verwacht hadden hoor, lol! :D
Afgelopen donderdagavond was Natas even met een vriendin in de stad, ik kwam alleen hier 'thuis' en wat is het dan damn lekker om de tv aan te zetten, wat lichtjes aan en met een glaasje fris op de bank te stuiteren alsof dit je eigen 'crib' is! Dan verheug je echt wel na een eigen huis!
Daarnaast zijn er wel wat nadelen, dat is de boodschappen doen, maar dit komt meerendeels door 'cf', het kost zoveel energy en we kregen niet eens alles in één keer na boven haha, 2 keer moeten lopen is weer een dumper! Op zoek na een huisje aan de grond dus.
Nou, dat was de update van vandaag, overmorgen in het klein me 23e verjaardag vieren! Zonder broer, dat zal wel vreemd zijn gezien dit de eerste keer in 23 jaar is haha.
woensdag 12 augustus 2009
Belangrijke stap in onderzoek gentherapie
Belangrijke stap in onderzoek gentherapie.
Onderzoekers van een gerenommeerd Amerikaans instituut hebben ontdekt dat een gewoon verkoudheidsvirus (para-influenza) een veel effectievere drager is om het juiste erfelijk materiaal over te brengen in longweefselcellen van mensen met CF, dan de tot nu toe gebruikte.
Gentherapie
Twintig jaar geleden ontdekten onderzoekers de afwijking (mutatie) in het erfelijke materiaal, die CF veroorzaakt. Dit bracht hoop dat de ziekte in de longen ‘genezen’ kon worden door gentherapie. Bij het vervolgonderzoek bleek echter dat het erg moeilijk was om met behulp van allerlei aangepaste virussen het corrigerende erfelijke materiaal in longweefsel van mensen met CF in te bouwen. Het longweefsel werd als het ware van nature ‘beschermd’ tegen indringers.
Enorme sprong voorwaarts
Bij recent onderzoek van longweefsel in het laboratorium is nu gebleken dat het verkoudheidsvirus het goede genetische materiaal kan overbrengen in 60 tot 70 % van de cellen. Dit is een enorme sprong voorwaarts, te meer omdat het longweefsel al normaal kan functioneren, wanneer 25 % van de cellen goed werkt. Voorheen kon slechts een kleine hoeveelheid corrigerend materiaal worden overgebracht in de cellen van de luchtwegen. Dit was onvoldoende om tot een normale functie van die cellen te komen.
Meer onderzoek
Uiteraard is nog veel onderzoek nodig, maar deze bevindingen bieden nieuwe hoop dat gentherapie voor mensen met CF in de toekomst echt mogelijk wordt.
Bron @t NCFS.nl
Onderzoekers van een gerenommeerd Amerikaans instituut hebben ontdekt dat een gewoon verkoudheidsvirus (para-influenza) een veel effectievere drager is om het juiste erfelijk materiaal over te brengen in longweefselcellen van mensen met CF, dan de tot nu toe gebruikte.
Gentherapie
Twintig jaar geleden ontdekten onderzoekers de afwijking (mutatie) in het erfelijke materiaal, die CF veroorzaakt. Dit bracht hoop dat de ziekte in de longen ‘genezen’ kon worden door gentherapie. Bij het vervolgonderzoek bleek echter dat het erg moeilijk was om met behulp van allerlei aangepaste virussen het corrigerende erfelijke materiaal in longweefsel van mensen met CF in te bouwen. Het longweefsel werd als het ware van nature ‘beschermd’ tegen indringers.
Enorme sprong voorwaarts
Bij recent onderzoek van longweefsel in het laboratorium is nu gebleken dat het verkoudheidsvirus het goede genetische materiaal kan overbrengen in 60 tot 70 % van de cellen. Dit is een enorme sprong voorwaarts, te meer omdat het longweefsel al normaal kan functioneren, wanneer 25 % van de cellen goed werkt. Voorheen kon slechts een kleine hoeveelheid corrigerend materiaal worden overgebracht in de cellen van de luchtwegen. Dit was onvoldoende om tot een normale functie van die cellen te komen.
Meer onderzoek
Uiteraard is nog veel onderzoek nodig, maar deze bevindingen bieden nieuwe hoop dat gentherapie voor mensen met CF in de toekomst echt mogelijk wordt.
Bron @t NCFS.nl
vrijdag 7 augustus 2009
back from Zeeland
Lijkt wel een heel ander land daar, vandaar dat het ook zeeland wordt genoemd denk ik.
We zijn na 12 dagen weer terug gekeerd in Apeldoorn, was me een lekkere vakantie man!
Wel erg jammer dat het erop zit, wou nog wel blijven, en de dagen race'den echt voorbij, we hebben enorm genoten van de zee die op loopafstand van het park zat, ben dan ook echt bruin geworden.
Wel heb ik alergische reacties gehad, niet fijn! Had een pillenkuur meegekregen en die maakte ik af in vakantie, was even vergeten dat ik daarmee niet in de zon mocht, oeps! Dus vol rode plekken, ik verbrandde dan ook ENORM snel, waardoor ik nu een brounie ben!
Magoed, meer verhaaltjes inc. foto's komen later, ik gaat even me ding doen.
Groetjes vakantieganger Mik :p
We zijn na 12 dagen weer terug gekeerd in Apeldoorn, was me een lekkere vakantie man!
Wel erg jammer dat het erop zit, wou nog wel blijven, en de dagen race'den echt voorbij, we hebben enorm genoten van de zee die op loopafstand van het park zat, ben dan ook echt bruin geworden.
Wel heb ik alergische reacties gehad, niet fijn! Had een pillenkuur meegekregen en die maakte ik af in vakantie, was even vergeten dat ik daarmee niet in de zon mocht, oeps! Dus vol rode plekken, ik verbrandde dan ook ENORM snel, waardoor ik nu een brounie ben!
Magoed, meer verhaaltjes inc. foto's komen later, ik gaat even me ding doen.
Groetjes vakantieganger Mik :p
Abonneren op:
Posts (Atom)
