Ik voel nog niets, ik ben nog niet zieker geworden, dus dat sagegratie beleid is maar onzin. Altans dat willen we zo graag geloven. Iets zegt ons dat het niet zo is. Want dat is hetgeen wat je toch wel voelt bij zo'n reünie.
Sommige fokkers houden afstand, sommige fokkers komen niet en sommige fokkers doen alsof er niets aan de hand is. Wat het goede is ligt aan gedachten van de fokker zelf. Ik zelf? Ik ben er huiverig voor. Ik houd er wel rekening mee, ik probeer hoestende fokkers te vermeiden. Maar zoek het aan de andere kant weer op, want ik ben WEL gegaan, en ik sta erachter!
Afgelopen zaterdag en zondag zijn weer donders gezellig geweest, na een aantal maanden of zelfs jaren dat ik fokkers niet heb gezien was het toch weer als vanouds. Niet helemaal natuurlijk gezien er altijd wel een sfeertje hangt van 'oppassen!!!!' voor de bacteriën.
Zoals ik al zei, ik heb het wel opgezocht en toch houd ik mij ermee bezig. Maar andere mensen kunnen je nou eenmaal niet zo goed begrijpen als een fokker dat doet. Je hebt wat gemeen. En dat was in mijn ogen weer duidelijk te merken. Je kan uren weg praten met één persoon, over persoonlijke dingen omdat je elkaar zo lang niet hebt gezien maar voornamelijk over ervaringen. Wat in mijn ogen enorm belangrijk is, en wat het sagegratiebeleid ons weg heeft genomen.
Ik heb mijn reis gestart toen ik Natascha ging ophalen, niet alleen Natascha sprong bij mij in de auto, maar in Barneveld heb ik Kim en Janny opgehaald. Ik ben blij dat we het zo hadden afgesproken, lekker wegkletsen in de auto en het zo wat makkelijker maken voor hen. Zo begon het leuke weekendje al een uur vroeger als gepland. Want toen zaten we al lekker gezellig te babbelen (Lees kuchen) in de auto.
Het was uiteraard weer donders goed geregeld. Dit moet volgend jaar weer gebeuren. Want het houd ons fokkers sterk. Ik had soms het idee dat je er 'een soort van' alleen voor staat. Ondanks dat ik bevoorrecht ben met mijn 2lingbroer Denns. En met zo'n weekend voel je jezelf toch sterker in de schoenen staan. Altans dat heb ik. Lotgenoten contact is belangrijk!
Na iedereen een hand, en sommige een kus te hebben gegeven, hebben we de spullen op de kamer gezet (inclusief zuurstof app.) maar zijn daarna toch gelijk weer na beneden gegaan om eens lekker wat te gaan drinken en te kletsen. Het weekend is vrij kort, dus van elke minuut moet eigenlijk gebruik gemaakt worden. Na een aantal uur konden we vertrekken richting een speciaal ingerichte kamer om wat te eten, wat overigens erg lekker was!
Daarna stond de planning om naar 'Mamma Mia' te gaan. Het toeval trof dat het hotel waar we in sliepen aan het theater vast zat. Dus we konden binnendoor, zonder kou te vatten, ons richting de swingende musical begeven. De musical was erg leuk, en ook weer als vanouds. Ik weet nog dat we vroeger in de bioscoop (met fok) altijd zaten te kloten, en ook dit jaar konden een paar mensen zich niet inhouden. Het voelde weer goed, en de musical was goede entertainment!
De avond zat er al bijna op, maar de nacht moest nog komen. De bar was rijkelijk gevult, ik drink dan wel niet, maar zag een aantal mensen toch een flink aantal cc's aan bier weg drinken. Onder het mom van een lekkere babbel natuurlijk. Om half 2 was het voor mij tijd om na bed te gaan. De bedoeling was om het bad nog aan te zetten, maar ook daar was geen energie meer en ik ben lekker tegen me lieverd in slaap gevallen. Snurk!
De volgende morgen stond het ontbijt gepland. Wat eigenlijk ook het enigste was, na wat overleg met Kim en Janny waren we eroveruit om niet te laat naar huis te gaan. Wat later iedereen een goede actie leek. Want begin van de middag was iedereen al vertrokken.
Ik hoop volgend jaar weer mee te kunnen maken, het is een belangrijk iets, je wordt er volledig begrepen en kan leren van elkaar. Ik ben weer wat wijzer geworden en hoop dat ik anderen ook wat wijzer heb gemaakt met mijn verhalen.
Tot volgend jaar fokkers!
woensdag 13 januari 2010
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
37 reacties:
Tot volgend jaar Mike! ;)
Xx
Mike, Ik begrijp goed dat jullie generatie cfers opgegroeid zijn met persoonlijk contact en dat jullie dat missen, natuurlijk is het prettig om lotgenoten in levende lijve te ontmoeten. Toch kun je digitaal een heel eind komen met contact houden. Wij hebben ons kind destijds nooit naar een fokkamp gestuurd, omdat we intuitief wisten dat je logischerwijs elkaar kunt besmetten.
Ik vind het onverstandig, maar begrijpelijk dat jullie elkaar opzoeken. Het segregratiebeleid is er echter niet voor niets!! Ook al komen jullie in beperkte groepen bij elkaar kan dat op termijn ernstige gevolgen hebben voor andere cfers, die zich wel keurig aan de segregratie houden. Je brengt de cf populatie op deze manier in gevaar. Kruisbesmetting zorgt voor mutatie van nieuwe bacterieen ten koste van alle cfers, dus denk ook aan al die anderen en nieuwe generaties cfers a.u.b.!!!!
Ik heb mijn stem weer terug! =D
Voor Anoniem...
Voor CFers of ouders van CF patienten die fok kamp nooit hebben mee gemaakt is het denk ik erg moeilijk te begrijpen (logisch) dat het raar is om andere cfers te ontmoeten.
De cfers die wel contact met lotgenoten hebben, buiten msn, hyves ect. vinden dat contact juist belangrijker dan het hele verhaal er om heen.
Je leert van elkaar en het maakt je alleen maar sterker.. en wat Mike zegt: 'Je ben voelt je niet alleen.' Je slikt samen pillen en verneveld samen en deelt je verhalen.. Ookal weet je in je achterhoofd dat je elkaar kan besmetten. Ook dan is dat contact echt wel belangrijker!
Ik snap het wel hoor, ik zie het probleem niet wat anoniem zegt. Mijn zoon Maarten is 2 jaar dus hij weet niet beter. Als het goed voelt voor jullie en je hebt steun aan elkaar wie ben ik om daar over te ordelen.
gr petra
Omdat het slecht is voor de hele cf populatie, daarom! Nieuw gemuteerde bacterieen ontstaan door kruisbesmetting of bij direct contact wordt de kiem voor onbehandelbare beestjes gelegd m.a.w. je kunt andere en toekomstige cf patienten er kwaad mee doen. Ik hoop dat het kwartje valt. En natuurlijk heb ik begrip ervoor als het niet anders kan. Ik vraag ook begrip voor de cfers die zich netjes voor eigen en andermans bestwil aan het segregratiebeleid houden.
Arnnold Verhulst
Lieve Mik,
je weet hoe ik er over denk hé, ik moedig jullie contacten toe, geniet me te pletter als ik jullie weer eens allemaal rond zie struinen. Ik hoop ook veel van jullie weer op CFBD te zien, deze CF-mama verheugd zich er nu alweer op!!
@anonieme arnold, deze jongeren zijn zich zeer bewust van risico's en houden zich aan de regels waar nodig, dat is ook duidelijk te lezen in het blog.
Lieve Mik, dikke digitale zoen van Kitty van Z.
Ik vond het ook erg leuk en gezellig! Leuk dat ik {en Jannie} mee mochten rijden. Ook heel gezellig. =)
xx
See you next year Mike, MET nieuwe longen he;)
@ Arnold: Jij doet net of het kwartje niet gevallen is bij ons. Wij zijn ons zeker wel bewust van de gevolgen en ook van de mutaties van de bacterien. Maar als het goed is zullen de toekomstige/jongere CF-ers daar nooit mee te maken krijgen, juist vanwege het segregatiebeleid.
Zoals Kitty al zei: de meeste van ons houden ons dan ook zeer aan de regels.
Groetjes,
Judith
aan anoniem
want moet ik dan, ik heb 2 dochters met cf.
met allebei totaal verschillende bacterien, de ene super goed, de ander op de wachtlijst.
wat moet ik dan doen, eentje uit huis zetten om besmetting te voorkomen.
het is bewezen dat er een kans bestaat ja. maar mijn dochter hebben in meer dan 20 jaar nog niet alles van elkaar opgepikt.
en je kunt ze niet verbieden elkaar te zien, je kunt wel met sommige dingen rekening houden, maar meer ook niet.
lies bessems
Hey Mike,
Ik ben nooit mee geweest naar kampen. En jammer dat ik dat vind.
Ik snap wel dat je elkaar opzoekt, we begrijpen elkaar!
En sommige snappen dat dan niet, ach die zijn een beetje dom.
Die kijken naar de cijfers, niet naar de gevoelens. Dus gewoon doen, wat jullie altijd doen.
En ik zie je op CFBD!!
Liefs Monique
Wat een ontzettend leuk stukje Mike.. Je hebt precies beschreven hoe het voelt om elkaar na lange tijd weer te zien, en dat hele segregatiebeleid gezeik weegt totaal niet op tegen de energie en motivatie die je krijgt na zo'n weekend.
Wat betreft Anoniem: Ik vind het ZO vermoeiend dat dit soort berichten anoniem geplaatst worden. Als je daadwerkelijk het beste met CFers voor hebt wees dan gewoon eerlijk over wie je bent zodat we op een normale manier de discussie aan kunnnen gaan. Het is zo makkelijk om anoniem dingen te roepen en mensen te veroordelen (ja dat doe je) en ik heb respect voor je opvattingen (ik moedig ontmoetingen met CFers ook NIET aan) maar laat dan tenminste weten wie je bent.
Iedereen mag zijn eigen opvattingen hebben over de omgang tussen CFers, maar het ik vind kwetsend en frustrerend om anoniem zoiets fantastisch als de FOK kampen (en de reunies) aan te vallen, en ons schuldig te laten voelen over iets wat zo essentieel kan zijn voor velen met CF. Ongeacht de risico's die WIJ lopen hebben we gewoon de vrijheid om te doen en laten wat we willen en er is wat mij betreft geen
"anoniem" die daar afbreuk aan kan doen.
Groeten,
Bowe Frankema
Beste Mike,
Heerlijk dat jullie zo genoten hebben. Het is zo begrijpelijk dat je elkaar weer eens wilt zien(ook de kampleiding), alleen jammer dat de groep wat kleiner was en er een paar in het ziekenhuis lagen.
Ik als moeder van een CF-er, die er natuurlijk dit keer bij was :) snap het heel goed dat jullie het fijn met elkaar hebben gehad.
Mijn zoon vond het ook super en was s'avonds nog aan het nagenieten en zat vol verhalen. Hij viel wel vroeg in slaap hahaha gek he?
Ieder mag zijn eigen mening hebben, maar jullie ook. Wij weten hoe het vroeger op kamp was en het is al zo jammer dat dit niet meer kan.
Jullie zijn verstandig genoeg om hier goed en zorgvuldig mee om te gaan.
gr. van een mams X
en anoniem...hoe moeten wij, cfers die dolgelukkig zijn en zich sterker voelen door lotgenoten contact, andere cfers infecteren als die cfers nooit met cfers in aanraking schijnen te komen...kleine kans! dit is idd een btje een gevoelskwestie...mensen die niks met lotgenoten contact te maken hebben weten niet waar ze over praten..
Lang leve de vrijheid van meningsuiting en vrijheid van je eigen keuzes maken;)
Hoi Mike,
Volg al een tijdje je site en zie dat je behoorlijk wat discussie teweeg hebt gebracht.
Ik ben ook 2 jaar met Fok mee geweest,(volgens mij waren jullie in het jaar naar mij) en de destijdse WJV weekenden. Goede tijden waren dat maar jammer genoeg ben ik wel met Arnold eens.
Het zijn nu andere tijden waarin we meer weten over de gevolgen van het elkaar ontmoeten. Ik denk dat we daar ook onze verantwoordelijkheden hebben liggen voor de generaties cf ers die nog komen. Huisartsen mogen bepaalde antibiotica maar beperkt voorschrijven om ons te beschermen voor resistente bacterieen die een eigen leven kunnen gaan leiden. Zo moeten wij op onze beurt denk ik ook onze beestjes bij onszelf houden.
en ja stiekem vraag ik me wel af, wat als ik niet bij Fok was geweest... (ben inmiddels zowat resistent voor alle antibiotica)
Tof dat jullie nog zoveel contact met elkaar hebben, maar de armlengte afstand regel, lijkt me wijs
k moet er niet aan denken om een armlengte van mijn broertje vandaan te zitten ;)
Mik goed bezig, goed verwoord.. volgend jaar ben ik er vast weer bij!
@Leomi
Zoals esme al zo goed zei hebben we alleen contact met elkaar en niet met anderen. Ik ontmoet ook geen nieuwe mensen met CF, en als ik dat wel zou doen zou ik ontzettend goed opletten om kruisbesmetting te voorkomen.
Dus het argument "denk aan anderen" is hier helemaal niet van toepassing op. De algehele CF populatie loopt helemaal geen "gevaar". Sorry maar ik vind dit nog steeds onzin ;)
Groeten,
Bowe
Blogger zelf hier, wou ook nog mijn punt kwijt..
Ergste is nog.. Dat ik 21 jaar samen heb gewoond met me tweelingbroertje Dennis.. En dat je in onze 'bacterie-lijst' geen enkel dezelfde bacterie staat zowat. Dus wat mij betreft is het klinklare onzin, anders hadden wij in al die jaren al precies dezelfde mutaties enz enz moeten hebben.
Ik ben overigens nog nergens resistent voor, en ook me tweelingbroertje niet. Dus hoe willen jullie mensen, die VOOR het segegratiebeleid zijn, dit nu onderbouwen, als er nu al 1 sterk punt wat daartegen is op tafel ligt.
Net wat Bowe en alle andere EX-Fokkers zegt, wij houden er rekening mee, voor degene die dat willen. Maar wij laten ons het pretje van zulke weekenden niet weer afnemen. Dan maar egoistisch zijn en (in jullie ogen) alleen maar voor onzelf kiezen en denken. So be it dan maar.
Hear Hear ;-)
Grts,Kitty
Fijn dat jullie een goede reunie hebben gehad.
En wat is het weer bijzonder om te lezen hoe jullie met elkaar omgaan en hoe waardevol het lotgenoten contact is. sea U @ CFBD Groetjes, Veronica
Beste Mike,
Volg je blog al geruime tijd en vind het tijd eens te reageren!
Vind je verhalen oprecht en fijn te lezen.
Wat de fok bijeenkomst betrefd.
Heb zelf 2 dochters(alle2 CF) die dag in dag uit samen leven...eten,school,slapen,sport,fysio...toch doet de ene het goed en de ander minder....
Ons werd verteld dat je pseudomonas ed.evenzeer op school of in de sporclub kan opnemen dus wat die kruisinfectie betreft...????Waarom hebben mijn kinderen niet dezelfde bacteriën???Het lijkt me voorbarig je in een kastje te zetten.Iedereen weet dat je voorzichtig moet zijn dus.....trek je die kritiek niet aan...
Veel succes met al wat je doet...je bent goed bezig...
MVG,
Lore
Hallo allemaal,
Mijn ene kind heeft pseudomonas en mijn andere kind niet.Ze hebben wel allebei cf.
wat nu??
Uit huis plaatsen??
Ze zijn 9 jaar en niet mee geweest met fok.
Natuurlijk kun je binnen een gezin geen afstand houden. Maar de rest van de cfers moeten het zich, vooral ook voor de komende generatie, wel degelijk aantrekken. In de zin van handelen voor anderen... Kennelijk weten de mensen die reageren onvoldoende wat kruisbesmetting betekent. Niet alleen besmetting met elkaars bacterieen, maar ook mutatie van onbekende, nieuwe bacterieen. Dat is de belangrijkste reden voor segregratie. Het feit dat mijn opmerking op zoveel weerstand stoot zegt veel over jullie eigen onzekerheid. Ook begrijpelijk. De mensen die reageren dragen kennelijk meestal elkaars bacterieen al bij zich. Dan maakt het voor jezelf minder uit. Ook begrijpelijk dat je dan geen boodschap meer hebt aan segregratie. Respecteer het segregatiebeleid echter voor een betere toekomst van cfers.
Ik wist dat mijn eerlijke mening veel onbegrip naar mijn kant zou opleveren. Toch hoop ik dat jullie gedachten bewust zullen (blijven) stilstaan bij het nut van het segregratiebeleid indien mogelijk.
Arnold
Beste Arnold,
Je krijgt idd veel weerstand. Maar ik (cf) ben het helemaal met je eens.
Wij zijn verantwoordelijk voor het ontstaan van nieuwe bacterieen. Je kunt je wijsmaken dat dat niet zo is, maar dan doe je dat uit eigen bestwil. Ik heb genoeg vrienden om me heen. Ik mis het contact met lotgenoten niet. Af en toe zoek ik digitaal contact. Dat vind ik genoeg. Ik heb meer aan mensen zonder mijn ziekte. Ik heb geen behoefte aan uitwisseling van ellende en gemeenschappelijkheid.
Joop Riedijk
Joop, mag ik je vragen hoe ziek je al bent? Want namate je slechter wordt, wil je die ervaringen ECHT wel delen met elkaar, je kan me niet wijsmaken dat dan je 'normale vrienden' (die ik ook in OVERVLOED heb) je dan kunnen begrijpen.
Begrip krijg je wel vanuit hun, maar begrijpen zullen ze je nooit 100%. En als je slechter wordt heb je die 100% wel nodig, en die vinden wij bij elkaar, want alleen een cfpatient kan je begrijpen zoals het écht is.
En Arnold, jij ziet ons als degene die het niet begrijpen. Puur omdat wij tegen je in gaan. Maar zie het eens anders.. Jij gaat tegen mijn mening in en geeft jou mening. Daar mogen wij als lotgenoten natuurlijk ook op in gaan enzovoorts.
Ik denk ook dat onze generatie cférs sterker in hun schoenen zullen staan, niet in het dagelijks leven misschien, maar wel als men een onderzoek heeft of andere kwaaltjes. In de 12 jaar dat wij met elkaar op kamp zijn geweest hebben we een vriendschap opgebouwd waarmee we alles tegen elkaar kunnen zeggen. Dingen die je niet wilt/kunt vragen aan de arts doen wij tegen elkaar. Een lotgenoot bekijkt alles heel anders dan een arts. Vaak is dit in mijn ogen beter gezien mijn ervaringen.
Arnold and others. Wat je zegt over onvoldoende kennis over kruisbesmetting, vind ik wel kloppen. Ikzelf heb bijvoorbeeld hier nooit echt voorlichting over gehad op de cf poli (umcg). Dit vind ik best een minpuntje. volgens mij zouden ze er goed aan doen om het segregratiebeleid beter uit te leggen.
Volgende x op de poli ga ik het aankaarten ;-)
@Arnold
Ik vind het apart dat je zoveel aannames maakt
"De mensen die reageren dragen kennelijk meestal elkaars bacterieen al bij zich."
Hoe kom je hier bij? Ik heb in 10 jaar kamp nooit een bacterie van iemand opgelopen en aan de meerdere reacties van ouders met kinderen die totaal andere stammen hebben, is dat niet zo heel erg uitzonderlijk.
En wat betreft je terugkerende argument over nieuwe stammen en mutaties, hierbij mijn (misschien niet kloppende redenatie)
1: Mensen die elkaar toch zien met CF kunnen elkaar besmetten en zorgen voor mutaties en "vervelende" nieuwe bacterieen
2: Die mensen lopen daar mee rond OF steken elkaar in het ergste geval aan.
3: De rest van de CF populatie wordt strikt gescheiden gehouden van deze mensen omdat er op geen enkele wijze lotgenotencontact wordt gepromoot, en de angst zit er al prima in!
4: De kans dat de algehele CF populatie dus in de problemen komt door dit ongelofelijk kleine aantal kleinschalige CF ontmoetingen is zo goed als nihil
Als ik ergens een denkfout maak dan hoor ik dat graag.
Ik wil er nog aan toevoegen dat dit simpelweg de laatste stuiptrekkingen zijn van een "oude" generatie cf'ers. Iedereen weet dat het een kwestie van tijd is voordat dit soort initiatieven niet meer gaan gebeuren.
De nieuwe generatie CFers is al zo gewend aan het niet mogen ontmoeten van anderen, dat ze zich een longonsteking schrikken als ze er eentje tegen het lijf zouden lopen.
Puur medisch gezien is dit vast een goede ontwikkeling, maar psychisch gezien zou dit misschien meer invloed kunnen hebben op mensen met CF dan de meeste (vaak non-cfers) zullen denken. Ik kan iig als ik naar mezelf kijken en zeggen dat het lotgenotencontact me in staat heeft gesteld om mezelf en mn daarbij horende ziekte te accepteren.
@Joop:
"Ik heb geen behoefte aan uitwisseling van ellende en gemeenschappelijkheid."
Het uitwisselen van ellende is 0,01% van waar zo'n kamp om draait. Ik heb geen zin om dat nog eens uit te leggen, want dat heeft Mike al gedaan. Maar ik denk dat je een verkeerd beeld hebt van zo'n kamp/weekend.
Toen ik voor het eerst mee ging op Kamp had ik nergens last van qua CF.. was eigenlijk gewoon een gezonde jongen. dan kom je op een kamp en kom je erachter hoe groot de verschillen zijn, en hoe blij je moet zijn met wat je hebt.
De vrienschappen die je opdoet en de motivatie/kennis die je krijgt door de mensen die in het zelfde schuitje zitten kan je moeilijk vervangen en als je dat helemaal niet meekrijgt dan kan ik me goed voorstellen dat je later als je WEL eens wat krijgt, je een stuk minder met de nieuwe situatie kunt omgaan.
Uiteindelijk vind ik dat iedereen moet doen wat hij zelf wilt, helemaal als de kans dat je bejaard wordt niet bepaald groot is.
I would'nt trade one stupid decision
for another five years of life.
Zo denk ik erover ;)
Bowe Frankema
@ Arnold,
''Het feit dat mijn opmerking op zoveel weerstand stoot zegt veel over jullie eigen onzekerheid. Ook begrijpelijk. De mensen die reageren dragen kennelijk meestal elkaars bacterieen al bij zich.''
Hoe durf je zoiets te zeggen?
Gr Thomas ;)
Er is zo veel gezegt dat ik ook wilde zeggen dus doe ik dat maar niet nog een keer.
'Het feit dat mijn opmerking op zoveel weerstand stoot zegt veel over jullie eigen onzekerheid. Ook begrijpelijk.'
Wat ik wil typen doe ik maar niet.. maar hoe haal je het in je hoofd zo iets te zeggen?
Je weet zo NIET waar je over praat.
De cfers die wel contact hebben met andere cfers hebben in die zin absoluut geen onzekerheid!
Zij staan zo veel beter in hun schoenen dan cfers die geen verhalen delen met andere cfers..
Iemand zonder cf snapt een cfer inderdaad geen 100%.
Als je zieker word is dat vaak niet helemaal te snappen door mensen om je heen maar een cfer snapt je altijd voor de volle 100!
En ik ken ook cfers via msn of hyves die nog nooit cfers hebben ontmoet en wel een zeer lagere longfunctie dan mij (bijvoorbeeld) hebben.. dus leg is uit.. wat wil je daar nou precies mee zeggen?
Ik ben het helemaal met Denyce eens! Er is al zoveel gezegd dat ik ook wilde zeggen.. Ookal ben ik nooit mee geweest naar FOK kampen. Het is me wel gevraagd.. de eerste keer wilde ik zelf niet, toen ik wel wilde liep het kamp al op het einde en vonden mijn ouders het beter van niet inderdaad met oog op kruisbesmetting en het opkomende segregatiebeleid. Toch vind ik de reactie van Arnold heel erg overtrokken.. want wat maakt het uit als hun elkaar willen ontmoeten. Als het goed is komen de 'nieuwe' generaties CF'ers toch niet in contact met lotgenoten.. waarom is het dan een gevaar voor de hele CF populatie..? Ik denk dat jij juist degene bent die het niet helemaal begrijpt ;) En ookal heb ik zelf alleen virtueel lotgenotencontact ik begrijp echt wel wat Cf'ers eraan hebben. Niet alles kan je met 'normale' mensen delen.. vooral als het slechter gaat kunnen ze je niet altijd begrijpen en dan is lotgenotencontact fijn. Ik zelf heb ook hele slechte longen en ik ben nog nooit met een andere CF'er in aanraking geweest. Het is gewoon bad luck om het zo maar te zeggen. Je kan bacterien overal oplopen en het feit dat zelfs broers en zussen niet dezelfde bacterien hebben bewijst dus dat er vaak niet eens sprake is van kruisbesmetting.. en ze weten er ook eigenlijk nog niet genoeg van om daar echt goed over te oordelen. Dus ik vind het heel fijn dat jullie reunie leuk was en gewoon blijven doen! Laat iedereen lekker doen wat degene wil, want zoveel tijd hebben we niet!
Vriendelijke groeten aan iedereen.
Gwen
Waarom werd het segregratiebeleid alweer ingesteld? Zomaar Bowe of omdat het eigenlijk onzin is??
Voor cffers die elkaar nooit ontmoeten is het toch van groot belang dat er geen nieuwe stammen kunnen ontstaan. Daar zouden jullie als kleine groep in principe voor kunnen zorgen.
Laat het een keer goed uitleggen door een cf arts. Misschien helpt wat meer kennis, maar ik ben bang voor mij e.a. verstandige cffers van niet. Het valt mij op dat de "Fokkers" waar het niet goed mee gaat hun contact op alle manieren goed praten.
Veel sterkte met onze gezamenlijke ziekte.
groeten, Leontien (cffer)
Het segregatiebeleid is ingevoerd om GROOTSCHALIGE verspreiding en evt. kruisbesmetting in de CF Populatie te voorkomen. Daarom wordt er ook altijd gezegd dat "officiele" ontmoetingen niet meer toegestaan kunnen worden, omdat je anders problemen kan krijgen met aansprakelijkheid vanuit de stichting achter de ontmoeting.
Ik heb nergens beweert dat het onzin is, sterker nog ik vind het hele beleid een prima zaak. Maar wij kennen elkaar al vele jaren voordat het hele beleid duidelijk was, en levenslange vriendschappen zeg je niet zomaar op. Dat er hierbij voor ons risico's aan vast zitten, dat is ook bekend. Maar nogmaals;
Als die stammen ontstaan dan blijven die toch bij ons? Serieus waarom maak je je zo druk over wat 20 CFers in de gehele CF populatie in godsnaam uitspoken? Omdat er MISSCHIEN kruisbesmetting plaats vindt die dan via ontiegelijk veel omwegen HEEL misschien bij iemand met CF terecht komt die altijd ver van elke CFer vandaan is gebleven?
Ik heb hier nog geen enkel aannemelijk argument over gehoord, dus als iemand mij zou kunnen verlichten met een uitleg, graag!
Nogmaals we hebben het hier over een ontmoeting van 20 CFers. Ben je ook zo hard voor de mensen op de landelijke ontmoetingsdag? Daar liepen ze ook hoor.. belachelijk.. ik zag zelfs sommige elkaar een hand geven (dat dat kan in Nederland!)
Je doet net alsof wij bewust dingen negeren en totaal tegen alle vormen van segregatie zijn.
Als je nou gewoon de reacties eens leest dan kom je zoveel grijstinten tegen dat jou hele Zwart/Wit kijkwijze totaal nergens op slaat.
Als de door jullie geschetste gevaren zo groot waren dan konden er allang geen CFers meer op de ontmoetingsdagen komen, werd CF Beachdance niet meer gehouden en konden jullie weer rustig slapen.
Ik heb trouwens een prima arts (hij sprak nog op de landelijke ontmoetingsarts) en die heeft hier nog nooit bezwaar tegen getoond. Zal ik maar een ander zoeken die meer vanuit zn hersens denkt dan vanuit zn hart?
Bowe
tja wat kan je daar nog aan toevoegen Bowe! +1 vanuit mijn in ieder geval.
En daarbij, FOK is opgericht door longartsen zelf. terwijl dat pseudo etc allang bekend is. Sinds dat de gevaren ervan bekendheid heeft gekregen zijn ze begonnen met dat segresatiebeleid. en sinds dien is er blijkbaar een groot deel van de CF'ers bang voor.
Thomas
Beste mensen van de Fok.Ik ben blij voor jullie dat jullie elkaar kennen.
Mijn kinderen met cf zullen geen vrienden met cf hebben.Ze zullen misschien soms niet begrepen worden door gezonde mensen.
Ik wens jullie veel plezier met jullie contact.
moeder 2 kids cf
@ mike gefeliciteerd met je moeder.
groetjes
Het is begrijpelijk dat je je kinderen ZONDER ander cf contact laat opvoeden wanneer ze dit besef nog niet hebben. dus op jonge leeftijd hiermee beginnen, maar in ons geval is het te laat, wij kunnen niet meer zonder cf contakt.
Wel vind ik het loogiesch dat wanneer kinderen ouder worden ze toch vraag hebben naar contact om te kijken hoe en wat met andere cf-mensen!
Zoals laatst iemand op stichtingfok.nl die ook nooit andere cf-ers heeft ontmoet, op 15jarige leeftijd wou hij kijken of hij nou erg last had, of juist bij de 'betere' cf-ers hoort. Zou de ouders toch bij willen brengen dat kinderen op den duur toch behoefte hebben in contact met lotgenoten!!
Amen op wat de Fokkers zeggen.. mooie discussie op zich, jammer dat er zoveel kortzichtigheid is vanuit sommige oogpunten..
Ik geef toch nog even mijn reactie.. Mijn arts is er een van de 'top' van cf-artsen en ziet wel degelijk wat contact met ons doet.. en het belang ervan.. ermee eens is hij het niet maar als mijn contact met lotgenoten een gevaar zouden betekenen voor de gehele cf-populatie (zoals bepaalde mensen hier suggereren) dan zou hij niet 'veel plezier' zeggen als ik naar een activiteit ga met cf-ers.. helaas was ik conditioneel te slecht om met verlof te mogen maar anders had ik zelfs als ik lief gekeken had nog wel met verlof gemogen uit het ziekenhuis voor de reunie..
Wat voorlichting betreft, het is maar net hoe uitgebreid je je kennis wilt maken.. ik spreek denk ik voor iedereen als ik zeg dat alle Fokkers die hier reageren exact weten hoe het segregatie beleid in elkaar zit en ook waarom het ingesteld is.. Ik heb zelf bij mijn arts ook bepaalde dingen gechecked en nagevraagd dus mijn kennis over deze zaken is prima.. misschien niet heel onlogisch ook als je bedenkt dat ik nog een broer en zusje heb met cf..
Onze conditie is overigens totaal verschillend en we hebben geen enkele dezelfde bacterie.. ik had op mijn 5e oid al pseudomonas terwijl mijn broer pas 11 was.. toen hij (tussen haakjes) al een aantal keren meegegaan was met FOK...
Tot slot; ik vind jullie argumenten leuk ingepakt alleen hebben ze geen enkele onderbouwing die steekhoudend is.. verdiep zelf je kennis nog wat meer zou ik zeggen voor je 'ons Fokkers' bestempeld als onverantwoordelijk ondanks weldoordachte keuzes die we maken en als 'mensen zonder kennis' en ow ja ik citeer Arnold 'onzeker, wat logisch is als je waarschijnlijk elkaars bacterien bij je draagt..'..
Ik reageer ook en heb lekker alleen mijn eigen bacterien bij me;)
lieve Fokkers, ik baalde dat ik niet bij de reunie kon zijn, ik hoop volgend jaar weer lekker bacterien met jullie uit te kunnen wisselen! (dit is overigens een grap, voor de mensen onder ons die sommige dingen soms onnodig iets tè serieus nemen)
Liefs Yvontjuhh
Een reactie posten