donderdag 25 februari 2010

naamswijziging

Druk bezig ermee. Vandaag eindelijk onze nieuwe id's opgehaald. En tevens het rijbewijs!

Wat vandaag nogmeer veranderd is;

Verzekering, invalidekaart, wajong uitkering, woonkeus, ziekenhuis UMC, Apotheek, HI, huisarts, CIZ, PGB en Tandarts.

Wat moet er nog meer veranderd worden? Ik zie door de bomen het bos niet meer...

dinsdag 23 februari 2010

Vertex 809

Nieuwe resultaten Vertex 809 veelbelovend - februari 2010

Vertex Pharmaceuticals heeft positieve resultaten bekend gemaakt van fase ll A onderzoek met Vertex-809 bij mensen met CF en een deltaF508 mutatie. Vertex-809 pakt het basale defect bij CF in de cel aan. Het is belangrijk dat dit mogelijke medicijn zich richt op mensen met een deltaF508 mutatie van de genen, omdat 90 % van de mensen met CF tenminste één zo’n mutatie heeft. In het onderzoek gebruikte een groep mensen met CF Vertex-809 gedurende 28 dagen. De groep verdroeg het middel goed en vertoonde geen noemenswaardige bijwerkingen. Het chloridegehalte in het zweet nam duidelijk af. Dit is een teken van herstel van de functie van de chloorkanalen in de celwand.

Meer onderzoek
De resultaten maken de weg vrij voor vervolgonderzoek met Vertex-809. Eén onderzoek start in Amerika vermoedelijk eind 2010. In dit onderzoek zal de combinatie van Vertex-809 en Vertex-770 worden onderzocht. In eerder onderzoek werd aangetoond dat Vertex-770 bij mensen met CF en een G551D mutatie de functie van het CFTR eiwit* (en daarmee van de chloorkanalen) herstelt. De G551D mutatie is in Nederland zeer zeldzaam. Bij onderzoek in het laboratorium zijn echter aanwijzingen dat de combinatie van Vertex-770 én 809 bij cellen van mensen met de deltaF508 mutatie een beter herstel van de chloorkanalen geven dan Vertex-809 alleen. Daarnaast wordt verkend of een onderzoek met een hogere dosis van Vertex-809 gestart kan worden. Wanneer die resultaten ook positief zijn, kan een groot fase lll onderzoek starten. Daarbij krijgt één grote groep mensen met CF het medicijn en een andere groep een nepmedicijn (placebo). Daarna kunnen pas conclusies worden getrokken over het effect van een medicijn en de veiligheid. Als de resultaten van een fase lll onderzoek ook positief zijn, kan een medicijn geregistreerd worden en beschikbaar komen voor patiënten.

Samenwerking patiëntenorganisatie en industrie
De Amerikaanse CF Foundation (CFF) werkt nauw samen met Vertex Pharmaceuticals om de ontwikkeling van deze mogelijk belangrijke medicijnen zo goed en zo snel mogelijk te laten verlopen. De CFF heeft daarin de laatste 10 jaar al ongeveer 75 miljoen dollar geïnvesteerd.
De NCFS houdt u op de hoogte van de ontwikkelingen rond deze nieuwe medicijnen.

*De CFTR-eiwitten vormen chloorkanaaltjes in de celwand die het transport van water en zout in en uit de cellen regelen. Wanneer het CFTR-gen ontbreekt of slecht functioneert wordt het zout-watertransport verstoord, waardoor taai slijm ontstaat.


Lees hier meer

maandag 22 februari 2010

Mike Wevers = Mike Bakker for now!

HEt is al enige tijd bekend, dat het in gang was gezet. De naamsverandering.

Het heeft een half jaar geduurt, maar het is er eindelijk doorheen sinds eind Januari. Vandaar ook mijn nieuwe pagina-naam! :D Mike Bakker.

Het is wel lastig de telefoon opnemen, als je voorheen een 23 jaar lang met een andere naam hebt opgenomen, zit dat er flink in gebakken. Maar het gaat mij (ons) goed af!

A.s. week mogen we onze nieuwe id en rijbewijs ophalen, dan is het echt officieel en zijn wij Familie Bakker. Eindelijk! Want daar waren we aan toe.

Daarna moeten we nog een aantal dingen veranderen, er zit een hoop aan vast, er moet een hoop geregeld worden, maar dat hebben wij er allemaal voor over. Het Wevers-tijdperk is nu voorgoed voorbij. Nu dragen we de naam van ons mam. Iemand die wel van ons houd. En wel om ons geeft! Eindelijk.

Dus mensen, het is nu Mike Bakker, Dennis Bakker en Matthijs Bakker!

Olee!!! :D

maandag 15 februari 2010

Back from Kijkduin.

Jaja, afgelopen weekend een aantal dagen met mijn vriendinnetje weg geweest naar kijkduin. Ik had het jullie al via mijn andere blog laten weten dat we het 'geboekt' hadden! Was wel nodig hoor!

Afgelopen vrijdag dus gegaan. Alles geregeld, zuurstof, de kamer, geld, me vriendin en het vervoer. Alles verliep volgens plan. Wat was die eerste dag al genieten zeg!

Lekker wezen lopen, uit eten geweest wat overigens ERG lekker was, en het hotel verkent.

Snachts lagen we natuurlijk wat later dan normaal in bed, je weet wel, je wordt opgehouden door een lekker warm bad, bent wat aan het kletsen en kloten en dan is het al zo laat! De kamer beviel erg goed, die was erg ruim, en het bed was oversized! ^^

Toen we eenmaal in bed lagen en we het zuurstofapparaat wat ik geregeld had aangezet hadden hoorden we opeens een luid gepiep! Het zuurstof apparaat sloeg op alarm. Snachts dus farmadomo gebeld en die kwamen om half 3 een nieuw apparaat brengen. Ik heb 1.5 uur moeten wachten want ze moest uit denbosch komen haha. Gelukkig lag ik in bed, en kon Natas stiekem verder slapen terwijl ik aan het wachten was. Ik heb toen ook mijn vorige blog snel getypt :D

Natuurlijk is het logisch dat we de volgende morgen wat laten op zijn gestaan, ik heb die nacht een kort nachtje gehad haha! Het ontbijd was erg lekker in het hotel!

Voor de rest kan ik natuurlijk het hele weekend gaan vertellen. Maar dat gaan we niet doen haha. Ik ben nog wel met me schatje naar de bioscoop geweest, de film 'valentines day' was erg leuk. Overigens ook naar het 'omniversum' geweest, dat is ECHT gaaf! Lijkt net of je precies in de film zit omdat je omringt bent met beeld. Ook zijn we even in seaworld geweest en hebben we natuurlijk nog meer gegeten in restaurants.

Het belangrijkste van alles is dat we weer super hebben kunnen genieten van elkaar. Niemand om ons heen, en precies doen wat je zelf wilt. Lekker kletsen, genieten en nog meer genieten! Helemaal wijs dus!

Op naar onze eigen stek. We kunnen er weer een paar maand tegen aan en dan moet het huisje er toch echt wezen!!!

Natas, love youuu [L]

zaterdag 13 februari 2010

Zuurstof @ Locatie

Nou nou, het is snachts, en warempel mijn zuurstof apparaat kapt ermee.

Na 18 minuten kapte die er mee.. Hij gaat op alarm.. Niet zo fijn!

Kortom, midden in de nacht farmadomo gebeld. En er moet vanuit Den bosch een nieuw apparaat komen. 1.5 uur rijden voor die mensen hahahha!!! Wat een grap, daar gaat mijn (onze) nachtrust in dit hotel!

Het weekendje bevalt overigens goed, ookal zijn we er pas net :D

Nog maar even wachten op het zuurstof apparaat dus, want om nou om de 18 minuten het apparaat te resetten.. Is ook niet wat!

Ze zal er ongeveer half 3 vannacht zijn, truste! :D

woensdag 10 februari 2010

Zeee'n van tijd!

Soms weet je het even niet meer, zie je de leuke dingen verdrinken in een zee van slechte dingen die gebeuren of nog komen gaan. Afgelopen week viel mij op dat het weer eens zo'n 'tijd' was.

De dagen lijken enorm op elkaar, en als dat je opvalt moet er iets veranderen, en die stappen worden weer genomen. We gaan weer beginnen met sporten, en het allemaal weer eens van een ander perspectief bekijken. En daarop heb ik natuurlijk nog een aantal leuke dingen die me te wachten staan!

Afgelopen tijd, was het meer bezig zijn met andere dingen dan fun. Soms is het nou eenmaal zo natuurlijk, maar ik bekijk het toch anders! Vooral in de tijd die nog komen gaat, moet ik nu genieten van het leven en de kwade dingen niet op me in laten spelen. Maar zoals ik al zei, dat werkt niet altijd zo.

Wij zijn dan ook op zoek naar een huisje, omdat het thuis niet helemaal lekker loopt, bij Natas thuis zit het ook niet allemaal snor, en als je 23 bent, wil je toch een eigen stek! Als ook DAT niet soepel loopt, je 3 maanden op een brief moet wachten van de arts, omdat de woningen die aangeboden worden geen slimme keus voor mij is, zakt de moed je soms in de schoenen. Ik wil zo graag stappen ondernemen. Vanalles wat! Maar ik wordt de laatste tijd tegengehouden door andere partij'en. Wat mij opbreekt. Ik heb niet veel tijd, 3 maanden is godsvergeten lang!

Daarnaast had de auto allang af moeten zijn, ik heb straks het geld nodig voor het huis, en zou hem op dit moment het liefste verkopen. Puur om ook van dat gezeik af te zijn, ik had bijna een koper, maar gelukkig haakte hij af gezien te weinig money! Het was natuurlijk geen strak plan geweest om hem te verkopen omdat ik er dan 2 jaar alleen maar zorgen van heb gehad en geen plezier. Echter zou ik niet weten wanneer dat plezier gaat komen, hopelijk snel!

Sinds 2010 is ook het medicijn wat me zo hielp uit de handel genomen, niet zo slim! Het wordt niet meer vergoed door de verzekering, want men had er geen baad bij volgens de verzekering.. Ik en vele anderen dus wel, maar die laten ze nu stikken. Daarom zijn we begonnen met een ander medicijn! Dennis en vele anderen helpt het, maar ik voel me benauwd. Spray nu extra, wat nog niet helpt! En heb vandaag voor de zoveelste keer aan de bel getrokken.

Het moet toch niet zo kunnen, ik zit al een maand benauwd te wezen, en WEER door de fout van een 3e partij. De verzekeraar. Nu moet ik meer gaan sprayen. Ben benieuwd of me dat helpt, maar daar moeten we maar vanuit gaan, want volgens het ziekenhuis is er geen ander medicijn meer behalve polmozyme..

Sinds een paar dagen zit ik weer iets lekkerder in mijn vel. Misschien heeft iets me aan het denken gezet, ik weet het niet precies. A.s. weekend ga ik weg met mijn vriendin, wat me natuurlijk kracht geeft! Als daarna de brief van de arts nou op de mat zou liggen, zou het helemaal super zijn. Dan kunnen we weer verder, want alles staat nu stil.

dinsdag 2 februari 2010

Kijkduin

Het is weer eens tijd, dat ik met me schatje een weekendje weg gaan..

Alles loopt niet zoals het moet... En de huizenjacht schiet ook niet erg op, dus waren we eraan toe! Dus we hebben vanavond een weekendje weg geboekt.

Met valentijn zijn we lekker met ze tweeen, lekker 2 nachten (en natuurlijk dagen) op elkaar lip, wat lijkt me dat heerlijk, met ze tweeen helemaal alleen! Jemig!

We hebben in het plaatsje 'kijkduin' geboekt in een hotel gelegen aan het strand. Dus dat wordt genieten, strand wandelen (de kou trotseren), in bad, lekker eten en nog meer genieten!!!
We hebben er zin aan, eindelijk weer iets om naar uit te kijken waar we WEL de datum van weten ^^

Karting and Goumetting haha

Nou nou, het was weer lachen! Was al een geruime tijd bekend dat we 'weer' gingen ouwehoeren met leden van de Skylineclub. Het is dan ook de 3e keer dat het gedaan wordt. En het was weer een succes. Volgend jaar weer!

We hadden afgesproken in Utrecht, in de fabrique, dat is een kartingcentra. Altijd leuk! Men ging karten, ik natuurlijk niet gezien dat niet vol te houden is. Maar het was wel gezellig!

We hadden met een 35 man zo'n race afgehuurt, aantal rondes rijden, en op het eind een bekertje voor de 1e, 2e en 3e plek! Natuurlijk was het meer ouwehoeren dan echt 'racen' haha!!!

Daarna zijn we met ze allen wezen wokken bij 'bolle jan'. Er waren een paar mensen afgevallen, maar we waren met een hoop mensen over! En dat allemaal in Utrecht.

Er waren maar een aantal Skyline's, wij waren met die van me broer, en er was er nog één. De rest staat in stalling gezien het zulk klote weer is. Maar dat maakt het niet minder gezellig, want het gaat om de personen!

We waren niet al te laat thuis, 10 uur ofzo. Maar gezellig was het wel, vooral Bollejan hebben we helemaal gek gemaakt. Je had de mensen moeten zien kijken, wat hebben wij gelachen!

Zulke dagjes mogen wat mij betreft vaker georganiseerd worden. Ik ben dan ook altijd van de partij, het is genieten, en je bent weer eens van huis. Ik ben dan ook degene die het in onze familie aanwakkerd om WEL te gaan!!!1 Want het loopt altijd op een gezellige dag uit.

In maart gaan we met de clubs de kant van Zandvoort op. Een aantal van men gaat TIME ATTACK rijden, ook komen er auto's uit Engeland om tijden neer te zetten op het circuit op Zandvoort! Super vet altijd, een aanrader om te gaan, alleen al om te kijken!

Eind van de dag mag je zelf voor 'vrij rijden' het circuit op, en natuuurlijk hebben wij ons ervoor in geschreven, wij gaan met de Skyline van Matthijs, en mijn eigen Skyline het circuit op. Rond die tijd vinden jullie hier natuurlijk foto's en vids.

Damn wat heb ik hier zin aan en kan ik hier nu al van genieten!!!